Przejdź do głównej zawartości

Wzrok Motyla...

Siema!

Po zakończonej sukcesem akcji "Serca w zakrętce" złapaliśmy wiatr w żagle i na nowo wytaczamy ciężkie dzieła przeciwko naszemu wilkowi rzucamy mu ponownie rękawice w walce o zachowanie wzroku Tyny.
Niestety od ostatnich szczegółowych badań jest tylko gorzej, a oprócz pola widzenia pogorszeniu uległa także jakość widzenia, Martyna co raz częściej pyta w co się ubrałem, gdzie jestem czy też co jest w jakim kolorze, a możecie sobie wyobrazić jak jest to trudne w przypadku osoby z niedowładem prawej części ciała dla której koordynacja ruchowa jest skomplikowanym procesem...
Problem tu też polega na tym, że utrata wzroku jest rzeczą dla Martyny nabytą w związku z czym nie ma tego zmysłu słuchu co powinna już na tym etapie mieć, a szczerze to też nie wiemy jak "trenować" taką echolokację.
Wczoraj na jednej z facebookowej grup wrzuciłem pytanie o namiary na specjalistów okulistów w PL bo chcemy wykorzystać naprawdę wszystkie możliwe opcje w naszym kraju zanim wyjedziemy poza granicę w poszukiwaniu dalszych możliwości.
Po ostatnich poszukiwaniach ustaliliśmy, że w Polsce nie ma już za bardzo wyższej klasy specjalistów aniżeli tych u których byliśmy, ALE! Ale minęło już sporo czasu, zapomnieliśmy już tamten trud i szukamy dalej prosząc znów Was tu zebranych o pomoc - czy macie jeszcze jakieś pomysły poza Lublinem, Katowicami, Poznaniem? Niestety dosyć zaawansowane próby kontaktu z Warszawą spłonęły na panewce i do dziś dnia nie otrzymaliśmy ostatniej odpowiedzi...ale to nic, ponowimy próby! 

Oczywiście konsekwentnie - nie poddajemy się i jedziemy dalej bo najgorsze co możemy zrobić to nic nie robić, a tą opcję skreśliliśmy już przed ponad pięcioma laty  ツ

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie...
15 komentarzy
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje z...
10 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wr...
1 komentarz
Czytaj więcej