Przejdź do głównej zawartości

Wzrok Motyla...

Siema!

Po zakończonej sukcesem akcji "Serca w zakrętce" złapaliśmy wiatr w żagle i na nowo wytaczamy ciężkie dzieła przeciwko naszemu wilkowi rzucamy mu ponownie rękawice w walce o zachowanie wzroku Tyny.
Niestety od ostatnich szczegółowych badań jest tylko gorzej, a oprócz pola widzenia pogorszeniu uległa także jakość widzenia, Martyna co raz częściej pyta w co się ubrałem, gdzie jestem czy też co jest w jakim kolorze, a możecie sobie wyobrazić jak jest to trudne w przypadku osoby z niedowładem prawej części ciała dla której koordynacja ruchowa jest skomplikowanym procesem...
Problem tu też polega na tym, że utrata wzroku jest rzeczą dla Martyny nabytą w związku z czym nie ma tego zmysłu słuchu co powinna już na tym etapie mieć, a szczerze to też nie wiemy jak "trenować" taką echolokację.
Wczoraj na jednej z facebookowej grup wrzuciłem pytanie o namiary na specjalistów okulistów w PL bo chcemy wykorzystać naprawdę wszystkie możliwe opcje w naszym kraju zanim wyjedziemy poza granicę w poszukiwaniu dalszych możliwości.
Po ostatnich poszukiwaniach ustaliliśmy, że w Polsce nie ma już za bardzo wyższej klasy specjalistów aniżeli tych u których byliśmy, ALE! Ale minęło już sporo czasu, zapomnieliśmy już tamten trud i szukamy dalej prosząc znów Was tu zebranych o pomoc - czy macie jeszcze jakieś pomysły poza Lublinem, Katowicami, Poznaniem? Niestety dosyć zaawansowane próby kontaktu z Warszawą spłonęły na panewce i do dziś dnia nie otrzymaliśmy ostatniej odpowiedzi...ale to nic, ponowimy próby! 

Oczywiście konsekwentnie - nie poddajemy się i jedziemy dalej bo najgorsze co możemy zrobić to nic nie robić, a tą opcję skreśliliśmy już przed ponad pięcioma laty  ツ

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie
15 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K
1 komentarz
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc
9 komentarzy
Czytaj więcej