Tyna z TRU

Siema! W tym tygodniu odbyła się długo wyczekiwana wizyta u neurologa - niestety uciążliwe zawroty głowy, problemy z koordynacją ruchową i stale zmniejszające się pole widzenia nie sprzyja rehabilitacji stąd też uderzyliśmy i do tej gałęzi medycyny.  Toczeń niestety ma to do siebie, że jest nieoczywisty - rozwiązania jednego problemu należy szukać u kilku specjalistów, którzy często mimo olbrzymiej wiedzy mogą mieć problemy z właściwą diagnozą w związku z tym, że nie ma "jednego tocznia" dla wszystkich, a choroba o nieznanej etiologii w dalszym ciągu jest chorobą zagadkową. Na wizytę prywatną u szanowanego neurologa będącego pewnego rodzaju autorytetem w tej dziedzinie na terenie Krakowa czekaliśmy blisko 2 miesiące (na NFZ nawet nie pytajcie ツ) by dowiedzieć się, że...są lepsi od niego, a my kogoś takiego właśnie potrzebujemy w jego mniemaniu ツ Tak oto zostaliśmy skierowani do osoby, która w hierarchii jest nad ww. specjalistą z jeszcze większymi nadziejami, że będz...

Siema! W kończącym się tygodniu obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Tocznia (10 maj). Nie możemy i my przejść obok tego dnia obojętnie stąd też na 3 dni po tym dniu powstał właśnie ten wpis. Kto uważnie czyta i jest z nami od pierwszego wpisu wie, że oficjalna "przyjaźń" Tyny z wilkiem rozpoczęła się przed już blisko czterema laty - na przełomie tych lat widzimy jak małymi kroczkami zwiększa się świadomość społeczeństwa o tej chorobie - może to i zdanie subiektywne ponieważ nas dotknęła ta właśnie choroba i widzimy to z innej strony, ale dzięki działaniom prężnie działającego Stowarzyszenia  3majmy się razem  wiedza o tej chorobie dociera do coraz większej liczby odbiorców bywając np. tematem programów w telewizji śniadaniowej jak miało to miejsce w tym tygodniu  (o toczniu w Dzień Dobry TVN) Ciężko tak naprawdę opowiedzieć o tej chorobie by przetłumaczyć ją z medycznego na nasze gdyż termin "choroba autoimmunologiczna" osobie postronnej może zbyt wiele nie ...

Siema! Jak wiecie z poprzedniego wpisu w poprzedni piątek Tyna trafiła na oddział kliniki w Lublinie - na szczęście jak to określili lekarze "przegląd" nie trwał długo i już na początku tygodnia Tyna wyszła do domu. No i tu nie koniec dobrych wieści - wyniki się ustabilizowały, nie ma rewolucji w leczeniu czyli ogólnie - J E S T  D O B R Z E nie ma co psuć ツ Ciąg dalszy leczenia prowadzić będziemy jednak dalej w Lublinie, ale do tego czasu mamy zrobić ciąg dalszy przeglądu w Krakowie, a ten tak na dobrą sprawę zaczęliśmy już zanim pojechaliśmy do Lublina. W przeddzień wyjazdu na Lublin odwiedziliśmy kardiologa, który to uznał Martynę za "bardzo ciekawy przypadek medyczny", któremu będzie chciał się przyglądnąć w środowisku szpitalnym więc teraz po wyjściu z kliniki czekamy na kontakt ze strony szpitala jak wyznaczą termin hospitalizacji i Tyna zamieni łóżko z reumatologicznego na kardiologiczne ponieważ niepokojące omdlenia wazowagalne nie dają od dłuższej ch...