Przejdź do głównej zawartości

Życie z wilkiem w tle....#TOCZENwspolnawalka

Siema!

W kończącym się tygodniu obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Tocznia (10 maj). Nie możemy i my przejść obok tego dnia obojętnie stąd też na 3 dni po tym dniu powstał właśnie ten wpis.

Kto uważnie czyta i jest z nami od pierwszego wpisu wie, że oficjalna "przyjaźń" Tyny z wilkiem rozpoczęła się przed już blisko czterema laty - na przełomie tych lat widzimy jak małymi kroczkami zwiększa się świadomość społeczeństwa o tej chorobie - może to i zdanie subiektywne ponieważ nas dotknęła ta właśnie choroba i widzimy to z innej strony, ale dzięki działaniom prężnie działającego Stowarzyszenia 3majmy się razem wiedza o tej chorobie dociera do coraz większej liczby odbiorców bywając np. tematem programów w telewizji śniadaniowej jak miało to miejsce w tym tygodniu (o toczniu w Dzień Dobry TVN)
Ciężko tak naprawdę opowiedzieć o tej chorobie by przetłumaczyć ją z medycznego na nasze gdyż termin "choroba autoimmunologiczna" osobie postronnej może zbyt wiele nie mówić więc gdy mówię o tym czym jest toczeń tłumaczę ją nie inaczej jak tylko tak, że w Tyny organizmie siedzi wilk, który raz na jakiś czas przebudza się i "niszczy" co mu się żywnie spodoba, a że przysmaków dla niego w każdym z nas wiele to ciężko jest go uśpić.
Na tę chorobę nie ma lekarstwa, zniszczone przez "wilka" organizm wewnątrz nie jest często w stanie funkcjonować normalnie zaś nagromadzanie się strat w wyniku żerów wilka często pustoszy organizm
Chorując na coś nieuleczalnego często jedynym sukcesem jest stan wprowadzenia jej w remisję czyli uśpienie...w tym przypadku wilka.
Przypisanie tej chorobie tego akurat zwierzaka nie jest przypadkiem - łacińską nazwą TRU jest lupus erythematosus zaś "lupus" w łacinie to także "wilk" obrazuje idealnie jego symbolikę w tej chorobie.
Niestety największą bolączką osób chorych na toczeń samo jej jednoznaczne zdiagnozowanie - znamy przypadki młodych kobiet, które latami pukają od drzwi do drzwi szukając jednoznacznej odpowiedzi. My mieliśmy sporo "szczęścia" ponieważ gdy Martyna była w stanie śpiączki lekarze próbowali już wszystkiego wykluczając kolejne choroby by koniec końców dojść do tego, że MOŻE jest to toczeń. Oczywiście nikomu nie życzę takich okoliczności w jakich my się dowiedzieliśmy o toczniu, ale mam nadzieję, że w kolejnych latach diagnostyka będzie przebiegać dużo szybciej. 
Pozornie błahe objawy diagnostom bardzo często nic nie mówią bo przecież czym dziwnym jest uczucie zmęczenia czy też ból głowy i światłowstręt w tych czasach gdzie każdemu brakuje na wszystko czasu? Dopiero dogłębne i specjalistyczne badania mogą naprowadzić diagnostę na wilczy trop, ale no umówmy się...kto kieruje w pierwszej kolejności na badania przeciwciał przeciwjądrowych i antyfosfolipidowych gdy często u skarżących się morfologia jest w granicach normy? Mamy cichą nadzieję, że w przyszłości i to oby nieodległej badania diagnostyczne pójdą na tyle do przodu, że lekarze będą w stanie szybciej zdiagnozować obecność "intruza" w środku.
U Tyny jak wiecie wilk w pierwszym rzucie upatrzył sobie tętnice i doprowadził do udaru niedokrwiennego mózgu czyli mniej szablonowo (o ile przy tej chorobie o jakimkolwiek szablonie można mówić) niż u innych gdzie najpierw latami może utrzymywać się przewlekłe zmęczenie, gorączki i stany zapalne stawów czy zmiany w nerkach...to wszystko przyszło później.
Blog i nasz udział w mediach ma przede wszystkim na celu przybliżyć społeczeństwu problemy osób zmagającym się z toczniem co mamy nadzieję przynosi pozytywny wymiar.
Za rok kolejny Międzynarodowy Dzień Tocznia - wierze, że za rok będę mógł go podsumować słowami "To był dobry rok dla chorych".
Wiem, że sporo osób zmagających się z tą chorobą czyta tego bloga więc z tego miejsca życzę wszystkim "Motylkom" duuużo siły, lat remisji i oczywiście - wynalezienia złotego leku na tocznia ツ

Komentarze

  1. Brawo za determinacje i odwagę. Życzę wytrwałości i szczęścia w życiu! ;) pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń

Publikowanie komentarza

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…