Przejdź do głównej zawartości

Życie z wilkiem w tle....#TOCZENwspolnawalka

Siema!

W kończącym się tygodniu obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Tocznia (10 maj). Nie możemy i my przejść obok tego dnia obojętnie stąd też na 3 dni po tym dniu powstał właśnie ten wpis.

Kto uważnie czyta i jest z nami od pierwszego wpisu wie, że oficjalna "przyjaźń" Tyny z wilkiem rozpoczęła się przed już blisko czterema laty - na przełomie tych lat widzimy jak małymi kroczkami zwiększa się świadomość społeczeństwa o tej chorobie - może to i zdanie subiektywne ponieważ nas dotknęła ta właśnie choroba i widzimy to z innej strony, ale dzięki działaniom prężnie działającego Stowarzyszenia 3majmy się razem wiedza o tej chorobie dociera do coraz większej liczby odbiorców bywając np. tematem programów w telewizji śniadaniowej jak miało to miejsce w tym tygodniu (o toczniu w Dzień Dobry TVN)
Ciężko tak naprawdę opowiedzieć o tej chorobie by przetłumaczyć ją z medycznego na nasze gdyż termin "choroba autoimmunologiczna" osobie postronnej może zbyt wiele nie mówić więc gdy mówię o tym czym jest toczeń tłumaczę ją nie inaczej jak tylko tak, że w Tyny organizmie siedzi wilk, który raz na jakiś czas przebudza się i "niszczy" co mu się żywnie spodoba, a że przysmaków dla niego w każdym z nas wiele to ciężko jest go uśpić.
Na tę chorobę nie ma lekarstwa, zniszczone przez "wilka" organizm wewnątrz nie jest często w stanie funkcjonować normalnie zaś nagromadzanie się strat w wyniku żerów wilka często pustoszy organizm
Chorując na coś nieuleczalnego często jedynym sukcesem jest stan wprowadzenia jej w remisję czyli uśpienie...w tym przypadku wilka.
Przypisanie tej chorobie tego akurat zwierzaka nie jest przypadkiem - łacińską nazwą TRU jest lupus erythematosus zaś "lupus" w łacinie to także "wilk" obrazuje idealnie jego symbolikę w tej chorobie.
Niestety największą bolączką osób chorych na toczeń samo jej jednoznaczne zdiagnozowanie - znamy przypadki młodych kobiet, które latami pukają od drzwi do drzwi szukając jednoznacznej odpowiedzi. My mieliśmy sporo "szczęścia" ponieważ gdy Martyna była w stanie śpiączki lekarze próbowali już wszystkiego wykluczając kolejne choroby by koniec końców dojść do tego, że MOŻE jest to toczeń. Oczywiście nikomu nie życzę takich okoliczności w jakich my się dowiedzieliśmy o toczniu, ale mam nadzieję, że w kolejnych latach diagnostyka będzie przebiegać dużo szybciej. 
Pozornie błahe objawy diagnostom bardzo często nic nie mówią bo przecież czym dziwnym jest uczucie zmęczenia czy też ból głowy i światłowstręt w tych czasach gdzie każdemu brakuje na wszystko czasu? Dopiero dogłębne i specjalistyczne badania mogą naprowadzić diagnostę na wilczy trop, ale no umówmy się...kto kieruje w pierwszej kolejności na badania przeciwciał przeciwjądrowych i antyfosfolipidowych gdy często u skarżących się morfologia jest w granicach normy? Mamy cichą nadzieję, że w przyszłości i to oby nieodległej badania diagnostyczne pójdą na tyle do przodu, że lekarze będą w stanie szybciej zdiagnozować obecność "intruza" w środku.
U Tyny jak wiecie wilk w pierwszym rzucie upatrzył sobie tętnice i doprowadził do udaru niedokrwiennego mózgu czyli mniej szablonowo (o ile przy tej chorobie o jakimkolwiek szablonie można mówić) niż u innych gdzie najpierw latami może utrzymywać się przewlekłe zmęczenie, gorączki i stany zapalne stawów czy zmiany w nerkach...to wszystko przyszło później.
Blog i nasz udział w mediach ma przede wszystkim na celu przybliżyć społeczeństwu problemy osób zmagającym się z toczniem co mamy nadzieję przynosi pozytywny wymiar.
Za rok kolejny Międzynarodowy Dzień Tocznia - wierze, że za rok będę mógł go podsumować słowami "To był dobry rok dla chorych".
Wiem, że sporo osób zmagających się z tą chorobą czyta tego bloga więc z tego miejsca życzę wszystkim "Motylkom" duuużo siły, lat remisji i oczywiście - wynalezienia złotego leku na tocznia ツ

Komentarze

  1. Anonimowy13 maja 2018 20:51

    Brawo za determinacje i odwagę. Życzę wytrwałości i szczęścia w życiu! ;) pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie...
15 komentarzy
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje z...
10 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wr...
1 komentarz
Czytaj więcej