Przejdź do głównej zawartości

No to poprawiamy koronę i zasuwamy!


Siema!
W tym tygodniu odbyła się długo wyczekiwana wizyta u neurologa - niestety uciążliwe zawroty głowy, problemy z koordynacją ruchową i stale zmniejszające się pole widzenia nie sprzyja rehabilitacji stąd też uderzyliśmy i do tej gałęzi medycyny. 
Toczeń niestety ma to do siebie, że jest nieoczywisty - rozwiązania jednego problemu należy szukać u kilku specjalistów, którzy często mimo olbrzymiej wiedzy mogą mieć problemy z właściwą diagnozą w związku z tym, że nie ma "jednego tocznia" dla wszystkich, a choroba o nieznanej etiologii w dalszym ciągu jest chorobą zagadkową.
Na wizytę prywatną u szanowanego neurologa będącego pewnego rodzaju autorytetem w tej dziedzinie na terenie Krakowa czekaliśmy blisko 2 miesiące (na NFZ nawet nie pytajcie ツ) by dowiedzieć się, że...są lepsi od niego, a my kogoś takiego właśnie potrzebujemy w jego mniemaniu ツ
Tak oto zostaliśmy skierowani do osoby, która w hierarchii jest nad ww. specjalistą z jeszcze większymi nadziejami, że będzie dobrze -  kolejną wizytę, tym razem do Pani Doktor mamy już w najbliższą środę.
W sumie dawno spotkaliśmy tak ciepłego doktora, który dobro pacjenta stawia ponad wszystko, przeglądnął wszystkie wyniki na 3 lata wstecz oceniając, że tu proces leczenia jest na tyle złożony, skomplikowany, a Tyna mocno obciążona, że tu jedynie środowisko kliniczne może pomóc - bardzo szanuje takich uczciwych lekarzy, którzy mimo swojego autorytetu nie pozjadali wszystkich rozumów kierując się przede wszystkim dobrem pacjenta co wbrew pozorom nie jest takie oczywiste...
Chciałem by poprzedni wpis poświęcony był od początku do końca toczniowi i świętem z nim związanym więc dopiero teraz dopisze coś co chciałem już od dawna tu wstawić - po ostatnim powrocie ze szpitala czekała na nas w domu niespodzianka, którą przygotowała nam Sabina i jej młodsza siostra. Sabinę mogliście poznać przy okazji wernisażu organizowanego przed dwoma laty w Radymnie gdzie to wystawiła swoje obrazy wraz z koleżanką przekazując je na licytację z których dochód został przekazany na rehabilitację.
Niespodziewanym prezentem były obrazy oraz dołączony do nich list - te  pierwsze dumnie zdobią już nasze ściany sprawiając olbrzymią radość.
Dziękujemy dziewczyny, jesteście wielkie ❤
PS. Tak, tak ładnie maluje 13-latka ツ

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie...
15 komentarzy
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje z...
10 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wr...
1 komentarz
Czytaj więcej