Tyna z TRU

Siema! Jak wiecie z poprzedniego wpisu w tym tygodniu byliśmy w Zielonej Górze na kontroli w poradni genetycznej gdzie miały zostać podjęte dalsze działania by zahamować i do końca zdiagnozować - potwierdzić lub zaprzeczyć poprzednim doniesieniom medyków. Dotychczas mieliśmy dwie skrajne opinie - 1) wzrok zniszczyły leki, 2) przypałętała się kolejna choroba jaką jest retinopatia barwnikowa siatkówki, której w żaden sposób nie wywołują leki. Lekarze diagności zalecili wizytę u genetyka by i ten spoglądnął na to "z zewnątrz" z wykluczeniem jednej z dwóch diagnoz i przeprowadził badania w kierunku podłoża genetycznego takiego stanu rzeczy. No i wykluczył...nie jest to ani po lekach, ani nie jest to tak pewna wcześniej choroba zwyrodnieniowa siatkówki. Lekarz podsumował to wszystko co porobiło się ze wzrokiem i samodzielnością Martyny krótkim - to tylko toczeń, twierdząc, że przy obecnym stanie Martyny jest to najlepsza możliwa dla nas diagnoza. Odrzucił hipotezę jak...

Siema! Jutro dla nas ważny dzień - wyruszamy rano w długo wyczekiwaną podróż na konsultację genetyczną do Zielonej Góry.  Wyjeżdżamy z samego rana by na spokojnie zajechać bez nerwów - jakby nie było jest to kawałek drogi i nie wiem czy po tym wszystkim nie zostaniemy w tamtych okolicach na noc bo wizyta jest dopiero popołudniu. Długo czekaliśmy na tą wizytę u światowej klasy genetyka, ale pokładamy nadzieję w tej wizycie, że może ona zrewolucjonizować dotychczasowe leczenie, a szczególnie problemy z wzrokiem, które na obecną chwilę chyba najbardziej dają popalić... Podsumowując to co już udało się ustalić - w Krakowie stwierdzono, że pole widzenia ze 180 stopni zmniejszyło się do 40-50 stopni w związku z przyjmowanymi lekami. Poddaliśmy się tej tezie wierząc, że przecież nie mogą się mylić tym bardziej, że skutkiem ubocznym jednego z przyjmowanych leków jest informacja o problemach ze wzrokiem, no ale cóż - trzeba wybrać mniejsze zło więc się te tabletki przyjmuje by ch...

Siema! W dniu wczorajszym udostępniłem na fanpage TynaTRU - Nigdy się nie poddawaj  znalezione gdzieś w sumie całkiem przypadkiem zdjęcie, które pokazuje, że niepełnosprawność niejedno ma imię. W sumie luźny post wywołał spore zainteresowanie wśród osób lubiących fanpage co zainspirowało mnie do napisania i tutaj kilka słów od siebie na ten temat. Dodatkowo w ostatnim wydaniu "Wysokich Obcasów" ukazał się bardzo ciekawy artykuł o reumatyzmie i ukrytej pod płaszczem codzienności niepełnosprawności. Zachęcam wszystkich do zagłębienia się w ten artykuł bo tak naprawdę ciężko w tych czasach o tak merytorycznie dobry artykuł. Tak grafika z mediów społecznościowych jak i artykuł nakazuje się pochylić nad pytaniem "Czym jest niepełnosprawność i czy niepełnosprawność jest kwestią osób starszych?". Niestety często niepełnosprawność utożsamiana jest tylko i wyłącznie z wózkiem inwalidzkim, a to jest zdecydowanie mylne pojęcie - sporo osób niepełnosprawnych wcale ...