Siema!
Jutro dla nas ważny dzień - wyruszamy rano w długo wyczekiwaną podróż na konsultację genetyczną do Zielonej Góry.
Wyjeżdżamy z samego rana by na spokojnie zajechać bez nerwów - jakby nie było jest to kawałek drogi i nie wiem czy po tym wszystkim nie zostaniemy w tamtych okolicach na noc bo wizyta jest dopiero popołudniu.
Długo czekaliśmy na tą wizytę u światowej klasy genetyka, ale pokładamy nadzieję w tej wizycie, że może ona zrewolucjonizować dotychczasowe leczenie, a szczególnie problemy z wzrokiem, które na obecną chwilę chyba najbardziej dają popalić...
Podsumowując to co już udało się ustalić - w Krakowie stwierdzono, że pole widzenia ze 180 stopni zmniejszyło się do 40-50 stopni w związku z przyjmowanymi lekami. Poddaliśmy się tej tezie wierząc, że przecież nie mogą się mylić tym bardziej, że skutkiem ubocznym jednego z przyjmowanych leków jest informacja o problemach ze wzrokiem, no ale cóż - trzeba wybrać mniejsze zło więc się te tabletki przyjmuje by choroba się nie rozwijała. Teoria w naszym przekonaniu była trefna i postanowiliśmy skonfrontować ją ze specjalistami z innej szkoły okulistyki - Lublin. Tu całkowicie odrzucono tezę jakoby to przez leki tak uszkodził się wzrok gdyż nie ma możliwości by w tak szybkim tempie uszkodził się wzrok przez leki, w tym momencie pole widzenia wynosiło około 10-15 stopni...
Postawiono więc możliwą diagnozę jako zaawansowaną retinopatie barwnikową siatkówki, której objawy zgadzały się 1:1 z obrazem Martyny, jednak specjaliści z Lublina skierowali sprawę do genetyków gdyż tak dynamiczny rozwój tej choroby nie jest całkowicie normalny więc należałoby się tu przyjrzeć zmianom genetycznym.
Niestety dobrzy genetycy mają też olbrzymie kolejki i tak oto na wizytę umówioną początkiem zimy jedziemy jutro.
Problemy ze wzrokiem są popularne i zapewne wielu z Was to czytających siedzi teraz w skupieniu czytając moje niedzielne wyprociny posiadając okulary na nosie.
Problem Tyny jest jednak bardziej złożony i nie polega tu na problemie z ostrością widzenia czy kwestią szkieł.
Zdiagnozowana wstępnie choroba jest chorobą nieuleczalną, niemożliwą do zahamowania i przy obecnych zasobach medycyny nie do końca jeszcze poznana.
O wzroku dziwnie się pisze, lepiej będzie zademonstrować jak to jest - poniżej wstawiam zdjęcie tego jak świat widzisz Ty to czytający (zakładając, że nie cierpisz na retinopatie barwnikową siatkówki), a jak ten sam obraz widzi Tyna.
Jak widać na załączonym obrazku jest to dość trudne by normalnie funkcjonować z takim polem widzenia bo to ono tu jest największym problemem. Widzę czasami jak jesteśmy razem i chce coś do mnie powiedzieć szukając mnie po pokoju gdzie jestem. Cała sytuacja jest o tyle niebezpieczna, że Tyna nie widzi przeszkód przed nią, otwartych drzwi, drzwiczek od szafki, krawężników, dziur w drodze czy nawet progu w sklepach.
Wierzymy, że jutrzejsza wizyta wniesie coś konstruktywnego do leczenia, że lekarz o tak światowej renomie znajdzie coś co pozwoli nam wierzyć, że obecna sytuacja ze wzrokiem da się odwrócić choćby w jakiejś najmniejszej części bo od blisko już roku widzimy jedynie progres w zawężaniu się pola widzenia - sam szczerze nie wiem czy teraz nie jest to wartość poniżej 10 stopni.
Czuję stres zmieszany z ekscytacją - wierze, że jutrzejszy dzień przyniesie same dobre wiadomości 💪💪💪
Komentarze
Prześlij komentarz