Przejdź do głównej zawartości

Choroba na wysokich obcasach 👠

Siema!

W dniu wczorajszym udostępniłem na fanpage TynaTRU - Nigdy się nie poddawaj znalezione gdzieś w sumie całkiem przypadkiem zdjęcie, które pokazuje, że niepełnosprawność niejedno ma imię.
W sumie luźny post wywołał spore zainteresowanie wśród osób lubiących fanpage co zainspirowało mnie do napisania i tutaj kilka słów od siebie na ten temat.
Dodatkowo w ostatnim wydaniu "Wysokich Obcasów" ukazał się bardzo ciekawy artykuł o reumatyzmie i ukrytej pod płaszczem codzienności niepełnosprawności. Zachęcam wszystkich do zagłębienia się w ten artykuł bo tak naprawdę ciężko w tych czasach o tak merytorycznie dobry artykuł.
Tak grafika z mediów społecznościowych jak i artykuł nakazuje się pochylić nad pytaniem "Czym jest niepełnosprawność i czy niepełnosprawność jest kwestią osób starszych?".
Niestety często niepełnosprawność utożsamiana jest tylko i wyłącznie z wózkiem inwalidzkim, a to jest zdecydowanie mylne pojęcie - sporo osób niepełnosprawnych wcale nie porusza się na wózku, na pozór wygląda "normalnie" i nie wyróżnia się wśród tłumu.
Szczerze to CHYBA sam kiedyś nie widziałem niepełnosprawności u osób u których nie było to tak oczywiste, teraz prowadząc tego bloga czuje wstyd, że należałem do tego grupy ludzi do której chce teraz trafić. Dodatkowo czuje się zobowiązany by mówić o niepełnosprawności bez wózka bo do tej grupy należy i Bohaterka tego bloga - Martyna porusza się samodzielnie bez wózka, ale z pewnością jest jej daleko do sprawności. Skutkuje to niestety rożnymi dziwnymi sytuacjami w miejscach publicznych gdzie Tyna "lubi" sobie zasłabnąć, potrzebuje czasami usiąść (komunikacja publiczna) czy też potrzebuje mnie do tłumaczenia co jej dolega bo sama się nie potrafi wysłowić (skutki afazji). Szkoda, że czasami to nawet lekarze nie potrafią tego zrozumieć, że Tyna ze swoimi brakami nie jest w stanie im przekazać tego co jej dolega, a ja jestem wypraszany z pokoju - na szczęście najczęściej po moim oporze pozostaje w pokoju i później jest już lepiej. Skutkuje to również tym, że osoby patrzące "z boku" myślą, że Martyna i jej niepełnosprawność się nie trzyma kupy - przecież nie tak wyglądają osoby niepełnosprawne...
Tyna jest reprezentantką osób chorujących na choroby autoimmunologiczne/reumatyczne, a tych chorób uwierzcie - często nie widać na zewnątrz, nie widać na zewnątrz też tego jak każdego dnia rano młodzi reumatycy walczą ze zesztywniającym bólem stawów czy też przewlekłym zmęczeniem  czyli rzeczami, które nie są z pewnością domeną osób młodych.
Dostrzegam jednak pozytywy obecnych czasów - co raz więcej mówi się o tym, że młodzi chorują. Nie, nie jest to z pewnością nic miłego i nie o to tu chodzi tylko teraz po prostu się o tym mówi gdzie kiedyś był to temat bliski "tabu", a nie wydaje mi się by było aż o tyle mniej chorób osób w stosunku do obecnego stanu - choroby autoimmunologiczne to przecież choroby przewlekłe trwające dziesiątkami lat i nie zostały wykryte w tym wieku, a już w ubiegłym tylko czy kilka lat temu tyle się o nich mówiło? Nie dotyczyło nas to jeszcze przed 5 latami, ale nie docierały do nas informację o młodych osobach, które chorują na reumatyzm.
Wierze, że idą dla nas reumatyków "lepsze" czasy, a dzięki takim kampaniom jak "Reumatyzm Ma Młodą Twarz" świadomość społeczeństwa, że reumatyzm nie wybiera będzie stale wzrastać.
Z tego miejsca gorąco dziękuję Paniom, które nagłośniły tą sprawę i trafiły na okładkę 'Wysokich Obcasów" ♥

Komentarze

  1. Cieszę się, że natrafiłam przypadkiem na Wasz blog.
    życzę Martynie dużo zdrówka. Ja diagnozuję się od 11 lat.
    Na chwilę obecną sytuacja wisi między chorobą Pompego a Toczniem.
    Covid pokrzyżował mi plany aby iść dalej. Czekam cierpliwie.
    Mam miopatię i polineuropatię i wieeele innych ustrojstw. Póki co serce postanowiło zastrajkować ,więc jutro kardiolog .Pozdrawiam Was serdecznie i będę was w wolnej chwili czytała.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc