Przejdź do głównej zawartości

To tylko toczeń...czyli opinia autorytety w dziedzinie medycyny... Zielona Góra 2019 r.

Siema!
Jak wiecie z poprzedniego wpisu w tym tygodniu byliśmy w Zielonej Górze na kontroli w poradni genetycznej gdzie miały zostać podjęte dalsze działania by zahamować i do końca zdiagnozować - potwierdzić lub zaprzeczyć poprzednim doniesieniom medyków.

Dotychczas mieliśmy dwie skrajne opinie - 1) wzrok zniszczyły leki, 2) przypałętała się kolejna choroba jaką jest retinopatia barwnikowa siatkówki, której w żaden sposób nie wywołują leki.
Lekarze diagności zalecili wizytę u genetyka by i ten spoglądnął na to "z zewnątrz" z wykluczeniem jednej z dwóch diagnoz i przeprowadził badania w kierunku podłoża genetycznego takiego stanu rzeczy.
No i wykluczył...nie jest to ani po lekach, ani nie jest to tak pewna wcześniej choroba zwyrodnieniowa siatkówki.
Lekarz podsumował to wszystko co porobiło się ze wzrokiem i samodzielnością Martyny krótkim - to tylko toczeń, twierdząc, że przy obecnym stanie Martyny jest to najlepsza możliwa dla nas diagnoza. Odrzucił hipotezę jakoby te problemy ze wzrokiem wynikały z choroby siatkówki, a jest to wynikiem zaawansowanej choroby autoimmunologicznej, która w swoim przebiegu zżarła wzrok Tyny co jest niestety, ale nieodwracalne.
Przejechaliśmy w dwie strony blisko 1000 kilometrów by usłyszeć coś co miało być dla nas dobrą wiadomością, a jednak zbiło z pantałyku...
Mieliśmy chyba zbyt duże nadzieje na to, że wizyta w gabinecie Autorytetu obecnej medycyny przyniesie spektakularny sukces, który da nowe nadzieje, że tą utratę wzroku da się zatrzymać, a po cichu licząc, że wdroży jakieś działania celem poprawy tej jakości widzenia.


Za tydzień jedziemy do kliniki w Lublinie, znów zrobimy ponad 700 kilometrów z nadzieją, że na oddziale chorób autoimmunologicznych znajdą jeszcze jakieś rozwiązanie bo przecież...to tylko toczeń...

Komentarze

  1. Unknown27 lutego 2019 14:08

    witam,dopiero zawitałem na tego bloga,nie jestem związany z medycyna ale interesuje się szeroko pojętą toksykologią metali,ciekawi mnie czy zatrucie metalami może wywołać tocznia,w tym kontekście np interesuje mnie czy osoby które chorują mają amalgamaty lub je usunęły bez zabezpieczeń,czy była możliwość narażenia na rtęć ze szczepionki np.przeciw tężcowej a może narażenie na rtęć z rozbitego termometru,wiem że wykrycie rtęci jest bardzo trudne dlatego ważniejszy jest fakt narażenia na nią w przeszłości i to nawet dość odległej od zachorowania.Czy ktoś podjął się chelatacji np. protokołem Cutlera i dzięki temu wyleczył sie z tocznia ? czekam na opinie pozdrawiam (wdomeko@wp.pl)

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie
15 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K
1 komentarz
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc
9 komentarzy
Czytaj więcej