Przejdź do głównej zawartości

Endoksan 600mg + Lekarz orzecznik ZUS :)

Siema!
Kolejna wizyta na klinice za nami - po raz kolejny nie była ona miła...nie chodzi tu o personel, bo ten jest jak najbardziej OK, tylko o to, jak Tyna czuje się po kolejnym wlewie, a czuje się fatalnie. Jak już wcześniej wspominałem ciężko je znosi, wymioty, nudności, brak apetytu, ciągłe uczucie chłodu...
Dziś, tuż przed wyjściem do domu jakby było mało dostała gorączki 39,2*C przez co znów trzeba było wbić welfron i podać kroplówkę obniżającą temperaturę. Na szczęście udało się uspokoić temperaturę, jednak skutki uboczne endoksanu już nie, przez co powrót do domu dłużył się w nieskończoność bo wymagał kilku postojów. Kolejny raz widzimy się tu za miesiąc, mamy nadzieje, że będzie lepiej aniżeli podczas tego pobytu.

Kolejną rzeczą o której chciałbym tu wspomnieć jest sprawa ZUSu, którego to lekarz orzecznik ustalił, że Martyna nie rokuje poprawy zdrowia w najbliższym czasie dlatego też, postanowił nie przedłużać Jej zasiłku rehabilitacyjnego. Ciekawa sprawa w jaki sposób ma rokować w momencie gdy nie otrzymuje zasiłku na rehabilitacje z naszego kochanego systemu? Na szczęście nie wszystkie ZUSy są takie straszne i tu na pochwałę zasługuje ZUS z Lubaczowa, gdzie kobiety pokazały mi furtkę do uzyskania renty dla Martyny - teraz "tylko kilka" papierów do zorganizowania i składamy wniosek o rentę. Jest to ostatnia, jedyna szansa na uzyskanie czegokolwiek od ZUSu, mamy nadzieje, że się uda...
Orzecznik uznał, że nie rokuje poprawy, heh...Martyna jeszcze zawstydzi tego orzecznika :)

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…