Przejdź do głównej zawartości

Intensywnie - pozytywnie :) #22 Krk

Siema!
Lublin, Lublin i jeszcze raz...Kraków, ale od początku ;)
Imuran się kompletnie nie sprawdził, ba! Mało tego! Mógł psuć działanie innego leku stąd też zapadła decyzja o zmianie Imuranu na CellCept w dawce 1000mg - dużo, jednak jeśli taka jest potrzebna to trzeba tyle brać, ale tu się kończą złe wiadomości, teraz czas na sam pozytyw - wyniki znacznie się poprawiły, morfologia jest możliwie dobra (przy tym zespole chorób niemożliwym jest mieszczeniem się w widełkach norm), pozostałe wyniki reumatologiczne też zdają się kierować w dobrym kierunku, jedynie troszkę zaniżony współczynnik dopełniacza C4, jednak to też wydaje się całkiem "normalne" ;) 
No i najprzyjemniejsza wiadomość ostatnich dni - kolejna wizyta w Lublinie dopiero za....3 miesiące! Od marca Tyna średnio co 3-4 tygodnie musiała się wstawić na oddział reumatologii celem kilkudniowej kontroli, a teraz? 3 miesiące spokoju od kliniki :) Cieszy, ponieważ teraz możemy skupić się już tylko na rehabilitacji i tym to sposobem Tyna wyszła w poniedziałek na wieczór ze szpitala, przyjechaliśmy na noc do Lubaczowa, przepakowaliśmy walizkę i we wtorek rano wyruszyliśmy w podróż do Krakowa gdzie nasza superbohaterka będzie mogła skupić się już tylko i wyłącznie na rehabilitacji.
W tym momencie jak ulał pasuje obrazek poniżej - LBN


Kolejnym bardzo ważnym zadaniem będzie przełączenie Martyny z programu toksyny botulinowej w Jarosławiu na program w Krakowie - pierwszy krok już jest zrobiony, zaświadczenie z Jarosławia zdobyte - teraz już "tylko" podjechać do specjalistów w Krakowie i prosić o włączenie do programu.
W całą misje zaangażowane zostało nawet Ministerstwo Zdrowia - musi się udać :)
Wiążemy olbrzymie nadzieje z toksyną botulinową jako wspomagaczem w procesie usprawniania dłoni - miejmy nadzieje, że wszystko przebiegnie szybko, sprawnie i przyjemnie, bo ostatnio zdaje się że wszystko przebiega w ten właśnie sposób - piknik, Wieczór Uwielbienia, Lublin .

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…