Przejdź do głównej zawartości

#2015 w wykonaniu Tyny z TRU.

Siema!
Jak co roku koniec grudnia jest czasem podsumowań więc i ja chce podsumować kończący się rok.
Kto czytał pierwszy wpis wie jak ciężki był ten początek roku, na szczęście później było już tylko lepiej i zła karta się odwróciła - udało się nam wyjechać odpocząć na Szaflary z przyjaciółmi, dostaliśmy się do Lubelskiej kliniki układowych chorób tkanki łącznej zajmującej się toczniem na wysokim poziomie, rozruszaliśmy na dobre rehabilitacje w Rudnej Małej, a później już od lipca cały czas Tyna rehabilitowana jest w Krakowie co przyniosło spore efekty ;) 
Czym jest jednak podsumowanie bez cyferek - postarałem się więc pozbierać kilka faktów opisanych w liczbach :
- 1 Wieczór Uwielbienia
- 3 duże imprezy charytatywne zorganizowane dla Martyny 
- 3 podania toksyny botulinowej
- 6 wlewów endoksanowych
- 6 miesięcy w Krakowie
- 24000 wyświetleń bloga licząc od lipca br.
- niezliczona liczba godzin ćwiczeń (próbowałem - nie da się policzyć)
- miliony słów wsparcia
No i najważniejsza chyba tu liczba - 71 dni w domu, pozostałe dni spędzone w szpitalach bądź na rehabilitacji w Krakowie. Wynik mógłby być jeszcze niższy gdyby Martyna nie spędziła 31 dni stycznia w domu w związku ze styczniowymi wydarzeniami...

Mamy nadzieje, że w nowym 2016 roku tych dni będzie już więcej, jednak póki co wracamy dalej do Krakowa, gdzie 4 stycznia zaczynamy kolejne starcie w walce o sprawność :) Wizytę w Krakowie zaczniemy od kontroli w szpitalu Jana Pawła II, zaś już następnego dnia wracamy na rehabilitacje.

Styczeń będzie tym razem intensywny - 5.01 Szpital w Krakowie, 15.01 - kontrola w Rzeszowie - Klinika Serca, zaś 18.01 jedziemy do Lublina na pobyt - pierwszy po 3 miesięcznej przerwie - mamy nadzieje, że wszystko będzie w porządku, bo z toczniem to to żartów nie ma ;)
Na szczęście nie samymi szpitalami człowiek żyje a i środków na walkę potrzebuje - dzięki ludziom dobrej woli udało się zorganizować w dniu 23.01 wydarzenie charytatywne z MDK Lubaczów - więcej szczegółów oczywiście zdradzę gdy będę znać sam więcej szczegółów :)
Tymczasem życzę wszystkim szampańskiej zabawy dzisiejszej nocy, a w Nowym Roku wszystkiego dobrego, by ten Nowy nie był gorszy od poprzedniego!
Dziękuję, że byliście z NAMI !

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…