Przejdź do głównej zawartości

Lupus...sleep...please...sleep...


Siema!
Impreza, wernisaż, odskocznia od szpitalnej, leczniczej rutyny - niestety, wszystko co dobre szybko się kończy i to wszystko się skończyło - trzeba było wrócić do Krakowa, wracać na rehabilitacje bo rezultaty same nie przyjdą - daliście nam kopa i motywacje do działania więc działamy  !!!


Rehabilitacja daje mocno w kość więc Tyna potrzebuje czasami wyjść gdzie indziej niż do gabinetu rehabilitacji, poznać inne ścieżki w Krakowie, a najlepszą okazją do takiej odskoczni było wyjście na mecz mistrzostw Europy w piłce ręcznej - dostaliśmy okazje kupna bardzo tanich biletów, a że na Tauron Arena jest tak blisko mieszkania, że możemy się przejść na nią spacerem to czemu nie?! :) 
Wybraliśmy się na mecz Polaków - co prawda o meczu z Chorwatami chcemy szybko zapomnieć, tak z pewnością nie można zapomnieć tego uczucia, gdy 17 000 kibiców śpiewa Hymn Polski!


W poniedziałek będziemy robić kolejne próby wątroby i badania celem sprawdzenia jak aktywne jest choróbsko, mamy nadzieje, że będzie lepiej niż ostatnio, bo z pewnością aktywność choroby nie pomaga w powrocie do sprawności, a od ostatnich wyników żyjemy w stresie pytając się - co dalej, nie chcielibyśmy od nowa zaczynać tego wszystkiego, od nowa brać chemii, póki co zwiększona ilość tabletek do bagatela - 23 sztuk i zwiększone dawki muszą wystarczyć...rozrywki rozrywkami, ale niestety - ta wiedza, że coś tam się dzieje w organizmie siedzi z tyłu głowy i nie pomaga, jednak co tu dużo mówić - źle już było, teraz już musi być tylko lepiej :) !
#thinkpositive !
GO GO GO Tyna!



Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie
15 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K
1 komentarz
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc
9 komentarzy
Czytaj więcej