Przejdź do głównej zawartości

Dzień jak co dzień - walka na pełny zegar.

Siema!
Czasami możecie się zastanawiać jak wygląda dzień osoby obarczonej toczniem z niedowładem, jak radzi sobie z przeciwnościami spotykanymi na co dzień których nie można uniknąć, jak osoby wymagające tej rehabilitacji stawiają kolejne kroki z kierunku sprawności - opowiem Wam wiec jak to wygląda u nas opisując zwykły dzień, taki jak ten dziś.
By zdążyć na godzinę 10 trzeba wstać około godziny 7-7:30. Na szczęście mamy blisko do gabinetów rehabilitacji bo to tylko 3 przystanki tramwajem, a w ciepłe dni Tyna urządza sobie spacer pieszo co zajmuje Jej jakieś 20 minut.
Ok, pomyślicie - ćwiczenia na 10 więc po co wstawać o 7 skoro jest blisko? 
A no choćby dlatego, by wziąć pierwszą z pięciu porcję leków - dwie tabletki na czczo z czego miedzy tabletkami musi być pół godziny przerwy, a drugą pół godziny przed jedzeniem - podsumowując samo przyjęcie tabletek na czczo schodzi godzinę - na szczęście w tym czasie można zrobić jedzonko - ciężko jest zrobić śniadanie jedną ręką więc gdy ja jestem w Krakowie to staram się Tynie urozmaicić te śniadania, ponieważ gdy sama sobie je przygotowuje to ogranicza się do najprostszych kanapek ;)
Ok, wracamy do ciągu dalszego dnia i tak dla odmiany po śniadaniu...leki :) 
Tu już ich jest zdecydowanie więcej niż dwie no i nie bardzo jest z czego zejść - wszystkie muszą być brane, najlepiej o tych samych godzinach...
No i tym sposobem moi Drodzy robi się godzina 9:30 więc czas wychodzić na tramwaj/spacer - ćwiczenia jak dziś - od 10 do 11 z jednym terapeutą, od 11 do 12 z kolejnym, pół godziny przerwy na odpoczynek, zaś od 12:30 godzinne ćwiczenia z logopedą.
Ćwiczenia oczywiście nie mogą się kończyć inaczej jak...tabletkami :) W widełkach 13-14 trzeba przyjąć kolejną porcje leków - dla odmiany, przeciwzakrzepowych :)
Po ćwiczeniach powrót do domu, obiad i chwilka odpoczynku przed...nie, nie kolejną porcją leków :) 
Przed kolejnymi ćwiczeniami - tymi prowadzonymi już samemu w domu.
Oczywiście by osiągnąć sukces Tyna też ćwiczy sama, bo wie, że to wszystko zależy od Jej własnego wkładu - w zależności od dnia ćwiczenia są różne - od prostego rozciągania, przez bardziej złożone zadania jak również dużo ćwiczeń logopedycznych - książki, wykreślanki, zadania z rozumienia tekstu - czyli mniej więcej wszystko to czego uczą się mniejsze Martynki w szkołach podstawowych :)
Po południu kolejna tabletka - na szczęście tylko jedna, duża niebieska przy okazji której wspomnę małą anegdotkę - kiedyś zwiedzając wieczorem Rynek Główny usiedliśmy pod fontanną, a Tyna chcąc zapytać czy wziąłem ze sobą tą tabletkę bo zbliżała się godzina jej przyjęcia zapytała "Wziąłeś niebieską tabletkę?" - najzwyczajniej rozbroiła starszego Pana, który się zawstydził, zmieszał, wstał i poszedł przed siebie z olbrzymimi wypiekami na policzkach... :)))) Heh, uwierzcie mi, że "na żywo" wyglądało to naprawdę komicznie ;)
No, ale wracamy już do domu gdzie leci kolacja i...czas na kolejną, już ostatnią tego dnia porcje leków i książka do łóżka co by jeszcze wlać kilka słów w swoje zwoje...

Dotychczas weekendy Tyna miała wolne, ale od tej soboty będzie mieć dodatkowy dzień ćwiczeń z rehabilitantami - mamy nadzieje, że ten zabieg przyniesie oczekiwane rezultaty :)

Całe szczęście Martyna jest w miarę samodzielna - zostając sama w Krakowie, jak np. teraz gdy ja musiałem wrócić do pracy do Lubaczowa daje sobie świetnie rade - oczywiście miewa problemy w nawet najprostszych czynnościach dnia codziennego jak choćby zawiązanie butów czy tez samo zapięcie kurtki, ale codziennie uczy się pokonywać te przeszkody.
To, w jakim miejscu ze swoją sprawnością jest teraz Martyna to oczywiście też praca rehabilitantów na których dzięki WAM nas stać, ale też to ciężka praca Martyny - szeroko pojęte ćwiczenia wypełniają Jej cały dzień, to jak walczy jest godne pochwały i to własnie dlatego prowadzę tego bloga. Początkowo lekarze i specjaliści nie dawali większych szans na samodzielną egzystencje, a co Martyna na to? JA IM POKAŻE ! :)

NEVER GIVE UP !!! 


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…