Przejdź do głównej zawartości

Toczeń rumieniowaty układowy z zespołem antyfosfolipidowym - co to w ogóle jest ?!

Siema!
Wielu z Was pewnie czasami zadało sobie pytanie, które jest w tym przypadku tematem posta - co to w ogóle jest ten cały toczeń wraz z zespołem fosfolipidowym na który choruje Tyna?! Hmmm sam nie wiem, od czego zacząć, tak, by było to w miarę zrozumiałe, ponieważ ta franca jest ciężka do opisania innymi słowami jak tylko tymi występującymi w encyklopediach, ale spróbuje.

Zacznę od tego - nie, to nie jest łączna nazwa jednej choroby - to są dwie choroby, które niestety, ale to bardzo często występują jednocześnie stąd też łącznik w : Toczęń rumieniowaty układowy Z zespołem antyfosfolipidowym.
Najpierw na tapetę wezme tocznia rumieniowatego układowego i tu z pomocą przychodzi poradnikzdrowie.pl, które to lekko i zrozumiale wprowadza w temat o toczniu pisząc tak : 
"Toczeń wciąż pozostaje chorobą mroczną, nieodkrytą. Mało o nim wiemy. Kolorowe gazety nie przepadają za tego typu dolegliwościami, a scenarzyści zazwyczaj wybierają choroby nowotworowe. Ci, którzy naprawdę walczą z toczniem mogą co najwyżej pokręcić bezradnie głową. Bo cudowna szczepionka nie istnieje, a życie z chorobą nie ogranicza się jedynie do regularnego odpoczynku"
Etiologia choroby po dziś dzień nie jest poznana, a jedyne co dotychczas wiemy to to, że katalizatorami które mogą rozbudzić chorobę są : światło słoneczne, zakażenie wirusowe, niektóre bakterie, czynniki hormonalne (kobiety 8-krotnie szybciej zapadają na tą TRU), niektóre leki, czyli to, z czym każdy z nas ma do czynienia w życiu codziennym.
Na toczeń rumieniowaty układowy choruje około 30—50 na 100 000 osób, z których większość stanowią kobiety w wieku rozrodczym. Toczeń zaczyna się najczęściej w przedziale od 16. do 55. roku życia, ale zdarzają się przypadki zachorowań u osób młodszych, a także w wieku podeszłym.
Objawy, które może zaobserwować osoba chora są dosyć popularne dla wszystkich, czyli ból stawów, ból głowy, zmęczenie, stany podgorączkowe, brak apetytu, afty, wypadanie włosów, utrata masy ciała. Jak widzicie - jest to choroba ciężka do zdiagnozowania - kogo z nas nie bolą od czasu do czasu stawy, plecy, głowa czy też nie jesteśmy najzwyczajniej w świecie zmęczeni?
Ciężka diagnostyka i możliwość przypisania wyżej opisanych objawów wielu chorobom, z pewnością nie ułatwia specjalistom postawienia jednoznacznej diagnozy, dlatego też Dr House tak często pacjentom przypisywał tocznia, który to stał się jego ulubioną chorobą, a gdy tylko okazywało się, że był w błędzie z rozczarowaniem "It's never lupus!"

Leczenie tocznia rumieniowatego jest bardzo indywidualne - spotykamy chorych na różnych etapach choroby, jednak najczęściej odbywa się wg schematu:
1. Środki przeciwbólowe
2. Kortyzon
3. Leki antymalaryczne (chlorochina)
4. Immunosupresataty (azatiopryna, cyklosporina A, mykofenolatmofetil), Belimumab
5. Środki cytostatyczne (metotrexat, cyclofosfamid).

Wyliczone zostały powyżej lekarstwa od lekkich do ciężkich. Celem tych lekarstw jest stłumienie zapalenia i nadmiernej aktywności systemu immunologicznego. Lekarstwa działają w różnych miejscach procesu choroby, jednakże nie istnieje terapia przyczynowa, usuwająca przyczynę choroby.
My już przeszliśmy wszystkie etapy leczenia, na cytostatykach kończąc...
Wprowadza się na coraz szerszą skale leczenie biologiczne, jednak Martyna nie została jeszcze włączona w program tej metody, a jest ona kierowana do bardzo wąskiego grona w związku z wysokimi kosztami związanymi z tą terapią.

Hmmm o toczniu już chyba wystarczająco - czas przejść do zespołu antyfosfolipidowego, często też występujący w literaturze pod nazwą "zespół Hughesa", który to jako pierwszy pochylił się nad ta chorobą. Franca niedobra! Bo tak należy zacząć, to właśnie ona była prowodyrem udaru niedokrwiennego mózgu u Tyny - wywołał on zakrzep, który dotarł do zwężonej tętnicy szyjnej przez którą już się nie przecisnął i przyblokował dopływ krwi do mózgu. 
O ile przy toczniu można coś więcej opowiedzieć własnymi słowami, tak przy zespole antyfosfolipidowym posłużę się wzmianką zaczerpniętą z Wiki, która o ww. chorobie pisze tak :
Niezapalna układowa choroba tkanki łącznej, charakteryzująca się współwystępowaniem zakrzepicy naczyniowej lub powikłań położniczych oraz krążących przeciwciał antyfosfolipidowych.
Nie do końca poznana. Przypuszcza się, że przeciwciała antyfosfolipidowe hamują aktywne białko C i antytrombinę III oraz aktywują czynnik tkankowy. Powodują w ten sposób aktywację kaskady krzepnięcia i występowanie zmian zakrzepowo-zatorowych.
Do rozwoju zakrzepicy może dojść w każdym naczyniu.

Reasumując, jest to zakrzepica żył, która niekontrolowana jest bardzo niebezpieczna, dlatego też w naszym przypadku wiąże się z tym, że maksymalnie co 10 dni Martyna musi zgłaszać się do laboratorium gdzie badana jest rozszerzona morfologia, oraz określa się poziom INR modulując otrzymany wynik dawkami leków (w Jej przypadku - warfaryny).

PODSUMOWUJĄC CAŁOŚĆ: 
Pewnie wielu z Was już wcześniej wiązało nazwe bloga z chorobą, a teraz już wszyscy powinni wiedzieć o co chodzi i skąd się wzięła nazwa TynaTRU ;) 
Podłożem wymienionych chorób jest autoagresja organizmu - podobnie jak w SM organizm niepoprawnie rozpoznaje własne, Bogu ducha winne komòrki a i zaczyna je atakować wyładowując się na narządach.
Choroby nie są zbyt fajne i po dziś dzień nie wykryto lekarstwa, które byłoby w stanie całkowicie, raz na zawsze ubić tocznia, stąd też przy obecnych zasobach medycyny traktowana jest w kategoriach choroby nieuleczalnej - zespół antyfosfolipidowy w tym przypadku jest tylko przykrym dodatkiem, który zmusza nas do ciągłej kontroli krwi (od razu wyjaśniam - leki, które nie wymagają tej kontroli, jak np. Xarelto, nie sprawdziły się w przypadku Martyny), jakkolwiek i ten zespół może potęgować objawy toczniowe. 
Niestety, musimy uważać by historia się nie powtórzyła - w każdej chwili historia z udarem może się powtórzyć gdy zespół antyfosfolipidowy przyjmie postać katastrofalną (zespół Ashersona)
Zdjęć osób chorych nie udostępniam, zainteresowani bez problemu znajdą takowe w wyszukiwarce (na własną odpowiedzianość!) 
Personalizując Martyny chorobę należy stwierdzić, że najgorszym na dzień dzisiejszy jest to, że choroba manifestuje się u niej w okresach zaostrzeń przewlekłym zmęczeniem, a to nie sprzyja rehabilitacji, często po prostu brakuje sił, a chęci same nie wystarczają, głowa chce - ciało nie może.
Póki co żaden większy narząd nie jest zmieniony chorobowo, a problemy z wątrobą (naczyniak) to nie jest żaden problem.
 W czwartek (18.02) jedziemy na kolejny pobyt na Klinikę Układowych Chorób Tkanki Łącznej do Lublina, gdzie lekarze ocenią stopień aktywności choroby wg skali SLEDAI oraz sprawdzą wielkość naczyniaków na wątrobie na podstawie tomografii komputerowej.
Mamy cichą nadzieje, że te czwartkowe wyniki będą lepsze od tych sprzed miesiąca...
W każdym bądź razie - co by się nie działo - nie poddamy się pod żadnym pretekstem ;)
#fucklupus #fuckTRU #fuckAPS i przede wzsystkim #NEVERGIVEUP !!!!


Komentarze

  1. tutaj jest ciekawa dyskusja na temat leczenia tocznia http://f.kafeteria.pl/temat/f2/immunomodulin-p_6550031

    OdpowiedzUsuń
  2. Okres wiosenny dla alergika to zawsze duży problem. Ból zatok, katar to najczęstsze problemy. Oczywiście przy odpowiednich lekach można ten problem załagodzić, jednak raczej nigdy się go nie pozbędziemy, tutaj przykłady metod leczenia.

    OdpowiedzUsuń
  3. Ja właśnie wyszłam ze szpitala po zatorowosci płucnej. Łykam Xarelto. Lekarka szuka przyczyny zakrzepu i podejrzewa toczeń. Mimo, że nie przejawiam żadnych objawów. Oby nie. #fucklupus

    OdpowiedzUsuń
  4. Powiem szczerze, że jestem zaskoczona tym, co opisujesz, bo nie spotkałam się z tym nigdy wcześniej. Ostatnio bardzo dużo czytałam na temat tocznia rumieniowatego na stronie https://apteline.pl/artykuly/toczen-rumieniowaty-objawy-leczenie-czy-toczen-jest-zarazliwy/ Zerknijcie sobie, ponieważ na pewno znajdziecie wszystkie potrzebne Wam informacje.

    OdpowiedzUsuń

Publikowanie komentarza

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…