Przejdź do głównej zawartości

TRU i APS to nie wszystko - czas na resztę ;)

Siema!
Ajjj, sporo się rozpisałem o toczniu i zespole antyfosfolipidowym, lecz niestety to nie wszystko - w tym poście postaram się Wam przybliżyć pozostałe choroby które trapią Martynę - zaczynamy więc od choroby bliskiej zespołowi Hughesa czyli wtórne układowe zapalenie naczyń.
Schorzenie to jest grupą układowych chorób tkanki łącznej, w przebiegu których dochodzi do stanu zapalnego ścian naczyń i ich martwicy. Konsekwencją tej choroby mogą być krwawienia lub powstawanie zakrzepów i zatorów, a dalej niedokrwienie tkanek i narządów zaopatrywanych w krew przez te naczynia. Proces ten może obejmować naczynia różnych tkanek i narządów, jednak zwykle dotyczy nerek, płuc, górnych dróg oddechowych, skóry, układu nerwowego i gałek ocznych. Leczenie nie inaczej jak w toczniu i APS jest wyłącznie zachowawcze. 
Jest to przede wszystkim leczenie immunosupresyjne, obejmujące podawanie leków, takich jak glikosterydy i cyklofosfamid. W niektórych przypadkach, gdy choroba ma bardzo ciężki przebieg, stosowane są zabiegi plazmaferezy (metoda oczyszczania osocza krwi z dużych cząstek, takich jak kompleksy immunologiczne). Na szczęście u Martyny jeszcze tak źle nie jest ;) Stosujemy jedynie glikosterydowe, po tym jak leczenie cyklofosfamidami zostało wyłączone po pół roku stosowania :)
Kolejne schorzenie jest pewnie wielu z Was znane gdyż nie jest to tak odległe schorzenie jak wszystkie poprzednie - a mowa tu o epilepsji. Padaczka w przypadku Tyny ma podłoże po-udarowe, nigdy wcześniej nie mieliśmy problemów z epilepsją, uczymy się jej stale, niestety, mimo wdrożonego leczenia ataki się pojawiają, choć póki co, co by nie zapeszać - ostatni był w połowie grudnia i niech to będzie już ten ostatni :) 
Spokojnie - na tym skończyłem te grubsze tematy, teraz choroby wersja light :)
Martyna przeszła zabieg usuwania prawego płata tarczycy dlatego też cierpi na niedoczynność tarczycy - czym się ona manifestuje? Otóż podobnie jak choroby dominujące - przewlekłe zmęczenie, osłabienie, senność, zaburzenia pamięci, stany depresyjne, ale do tych to nie dopuszczamy ;)
Kolejne dwie choroby są niestety konsekwencją ilością branych tabletek - mianowicie są to nadciśnienie tętnicze oraz hipercholesterolemia - te zaburzenia niestety zostaną z nami na dłużej, ponieważ nie mamy za bardzo możliwości zrezygnować z jakichkolwiek leków przy takim zespole chorób. 
Jest jeszcze jedna informacja wypisywana na karcie w polu : ROZPOZNANIE, czyli - "Stan po przezskórnej angioplastyce balonowej z implantacją 2 stentów do tętnicy szyjnej wewnętrznej lewej z powodu zwężenia" - stan ten dokładnie opisywany jest w pierwszym wpisie na blogu, gdy pisałem o wizycie w Polsko Amerykańskich Klinikach Serca :)
Jak widzicie - nazbierało się już sporo, a pewnie nazbiera się jeszcze więcej - cóż...taka choroba.
Pamiętamy jednak o najważniejszym - to, jak podchodzimy do choroby zależny tylko i wyłącznie od nas, a wszystko to jest stanem umysłu - załamując się, poddając się i godząc się na to jest niczym innym jak wypisaniem na siebie wyroku w zawieszeniu - jedyną słuszną tu postawą jest walka i pozytywne podejście. 
Mieliśmy dobrego Nauczyciela - damy rade!!!



Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie...
15 komentarzy
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje z...
10 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wr...
1 komentarz
Czytaj więcej