Przejdź do głównej zawartości

TRU i APS to nie wszystko - czas na resztę ;)

Siema!
Ajjj, sporo się rozpisałem o toczniu i zespole antyfosfolipidowym, lecz niestety to nie wszystko - w tym poście postaram się Wam przybliżyć pozostałe choroby które trapią Martynę - zaczynamy więc od choroby bliskiej zespołowi Hughesa czyli wtórne układowe zapalenie naczyń.
Schorzenie to jest grupą układowych chorób tkanki łącznej, w przebiegu których dochodzi do stanu zapalnego ścian naczyń i ich martwicy. Konsekwencją tej choroby mogą być krwawienia lub powstawanie zakrzepów i zatorów, a dalej niedokrwienie tkanek i narządów zaopatrywanych w krew przez te naczynia. Proces ten może obejmować naczynia różnych tkanek i narządów, jednak zwykle dotyczy nerek, płuc, górnych dróg oddechowych, skóry, układu nerwowego i gałek ocznych. Leczenie nie inaczej jak w toczniu i APS jest wyłącznie zachowawcze. 
Jest to przede wszystkim leczenie immunosupresyjne, obejmujące podawanie leków, takich jak glikosterydy i cyklofosfamid. W niektórych przypadkach, gdy choroba ma bardzo ciężki przebieg, stosowane są zabiegi plazmaferezy (metoda oczyszczania osocza krwi z dużych cząstek, takich jak kompleksy immunologiczne). Na szczęście u Martyny jeszcze tak źle nie jest ;) Stosujemy jedynie glikosterydowe, po tym jak leczenie cyklofosfamidami zostało wyłączone po pół roku stosowania :)
Kolejne schorzenie jest pewnie wielu z Was znane gdyż nie jest to tak odległe schorzenie jak wszystkie poprzednie - a mowa tu o epilepsji. Padaczka w przypadku Tyny ma podłoże po-udarowe, nigdy wcześniej nie mieliśmy problemów z epilepsją, uczymy się jej stale, niestety, mimo wdrożonego leczenia ataki się pojawiają, choć póki co, co by nie zapeszać - ostatni był w połowie grudnia i niech to będzie już ten ostatni :) 
Spokojnie - na tym skończyłem te grubsze tematy, teraz choroby wersja light :)
Martyna przeszła zabieg usuwania prawego płata tarczycy dlatego też cierpi na niedoczynność tarczycy - czym się ona manifestuje? Otóż podobnie jak choroby dominujące - przewlekłe zmęczenie, osłabienie, senność, zaburzenia pamięci, stany depresyjne, ale do tych to nie dopuszczamy ;)
Kolejne dwie choroby są niestety konsekwencją ilością branych tabletek - mianowicie są to nadciśnienie tętnicze oraz hipercholesterolemia - te zaburzenia niestety zostaną z nami na dłużej, ponieważ nie mamy za bardzo możliwości zrezygnować z jakichkolwiek leków przy takim zespole chorób. 
Jest jeszcze jedna informacja wypisywana na karcie w polu : ROZPOZNANIE, czyli - "Stan po przezskórnej angioplastyce balonowej z implantacją 2 stentów do tętnicy szyjnej wewnętrznej lewej z powodu zwężenia" - stan ten dokładnie opisywany jest w pierwszym wpisie na blogu, gdy pisałem o wizycie w Polsko Amerykańskich Klinikach Serca :)
Jak widzicie - nazbierało się już sporo, a pewnie nazbiera się jeszcze więcej - cóż...taka choroba.
Pamiętamy jednak o najważniejszym - to, jak podchodzimy do choroby zależny tylko i wyłącznie od nas, a wszystko to jest stanem umysłu - załamując się, poddając się i godząc się na to jest niczym innym jak wypisaniem na siebie wyroku w zawieszeniu - jedyną słuszną tu postawą jest walka i pozytywne podejście. 
Mieliśmy dobrego Nauczyciela - damy rade!!!



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…