Przejdź do głównej zawartości

Doceń to co masz, czyli #LOVEYOURLIFE !


Siema!
Moi Drodzy, już na wstępie pragnę podziękować za olbrzymie zainteresowanie Fanpagem TynaTRU - Nigdy się nie poddawaj, który to przez dwa tygodnie istnienia skupił 600 osób dla których los Martyny nie jest obojętny - dziękujemy szczególnie tym, którzy udostępnili link i zaprosili swoich znajomych do polubienia fanpage - dziękujemy  !

Tematem posta i hasłem przewodnim posta jest docenienie tego co się ma - niestety, często narzekamy, zdecydowanie za często - mam wrażenie, że My jako Naród mamy nadzwyczajny dar do malkontenctwa...
Byłbym hipokrytą pisząc, że ja nigdy nie narzekałem - oczywiście, że narzekałem! 
To źle, tamto źle, a ten ma, a tamta ma, dlaczego mi się to nie przytrafia...
Wszystko zmieniło się w momencie gdy Martyna zachorowała - to dzięki Niej zacząłem dostrzegać te małe rzeczy. gesty, wyrazy człowieczeństwa, te rzeczy których żyjąc pędem dnia codziennego tak łatwo nam ulatują...Oczywiście! NIKOMU nie życzę podobnych przejść i perypetii, ale życzę każdemu by zaczął cieszyć się z tych małych rzeczy, ponieważ gdy przestaniemy je dostrzegać to te wielkie też nie będą cieszyć...

Kiedy pytają mnie (bez podtekstów!) o to, jak się czuje Martyna, jak Ona się teraz trzyma najczęściej odpowiadam "źle już było" - pamiętam i chyba nigdy nie zapomnę tego, jak było na początku - te wstępne diagnozy, opinie lekarzy, rokowania...
Gdybym teraz narzekał byłbym , nie zawaham się użyć tego słowa,  kompletnym idiotą - to, jak jest teraz Tyna samodzielna należny traktować w ramach cudu - początkowo nic nie zapowiadało, że Martyna będzie w stanie sama pomieszkiwać w Krakowie i poruszać się samodzielnie...

Od dziecka marzyłem o tym, że gdy będę już dorosły to zrobię sobie tatuaż - 8 miesięcy temu to marzenie się spełniło i od września ub. roku na moich żebrach widnieje jakże znamienne dla nas "LOVE YOUR LIFE" - wiem, że nigdy się nie będę wstydzić tego tatuażu, nawet w wieku 80 lat ツ

Zakończę filmem, który już wielu z Was mogło widzieć w sieci chociażby odwiedzając fanpage oraz refleksją od Barbary napisaną w komentarzu pod filmem :

"Ciesz się małymi rzeczami, być może któregoś dnia zdasz sobie sprawę, że były to rzeczy wielkie...."



#LOVEYOURLIFE ! ! ! 


Komentarze

  1. Witam. Ja też choruję na tocznia układowego. Jestem po dwóch udarach, mam trombofilię, gruczolak przysadki mózgowej, podejrzenie miastenii i aktualnie czekam na zabieg zamknięcia pfo( dot. serca). Mam niedowład i posiłkuję się wózkiem.W lepsze dni śmigam nawet po schodach. Toczeń to ciężka choroba.Optymistyczne podejście do siebie i do życia to znaczna część sukcesu. Trzymam kciuki za Martynę. Za Was. Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  2. Hej!
    Dziękuje za kciuki i ciepłe słowo.
    Mam nadzieje, ze u Ciebie toczeń się juz wyszalał i więcej dręczyć nie będzie.
    Miło zw tu zagladnelas - zapraszamy systematycznie, juz wkrótce pojawi się wpis traktujący o tym jaka role pełni podejście pacjenta do choroby :)

    OdpowiedzUsuń

Publikowanie komentarza

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…