Przejdź do głównej zawartości

Małymi kroczkami, jednak tylko w jednym kierunku... ツ

Siema!
Dawno nie pisałem nic o tym, jak przebiega na dzień dzisiejszy rehabilitacja i leczenie Martyny, więc dziś mała aktualizacja ツ
Tyna cały czas przebywa w Krakowie na rehabilitacji, ale sytuacja za chwilkę się zmieni - jadę w tym tygodniu do Krakowa i stamtąd już wracam z Tyną ツ 

Nie będzie to za długi odpoczynek, bo już w środę jedziemy do lubelskiej kliniki - mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku - toczeń jest tak podstępną chorobą, że to nigdy nic nie wiadomo - trzymajcie kciuki by wszystko było w porządku ツ !
Rehabilitacja przebiega pomyślnie, choć nie są to już tak spektakularne postępy jak na początku rehabilitacji - noga już bardzo fajnie wróciła, choć Martyna nie da rady biec, tak myślę, że jej sprawność wróciła do 90% co jest rewelacyjnym wynikiem biorąc pod uwagę fakt, że startowaliśmy z poziomu -90 ツ

Kończyna górna wygląda też całkiem nieźle, jej ruchomość można ocenić na jakieś 70%? Ciężko to tak oszacować gdyż w niektórych zakresach jest bardzo bardzo dobrze, w niektórych słabiej, największym problemem zdaje się być dłoń i palce - tu cały czas opór stawia kciuk wraz z palcem wskazującym, a jak dobrze wiemy "kciuk jest warty tyle co pozostałe 4 palce poprzez pełnioną funkcje przeciwstawną..." heh, tą teorie ze studiów to pamiętam doskonale, a teraz mam to przełożone na praktykę ツ 
Gdybym miał ocenić ruchomość w obrębie palców i funkcje dłoni to myślę, że trzeba tu wstrzelić się w okolice 60%. Pozostałe, środkowy, serdeczny i mały całkiem nieźle, tylko te dwie france...


Poza nogą największy progres Tyna zaliczyła w mowie, pisaniu i czytaniu - potrafi już złożyć całe zdanie, coraz lepiej idzie składanie liter oraz czytanie na głos - tutaj "po godzinach" Martyna wykonuje najwięcej pracy rozwiązując krzyżówki-supełki, sudoku oraz czytając książki - tym samym jednak jest to chyba ta najmniej przyjemna część rehabilitacji - uczenie się podstaw od nowa, a nie przychodzi to tak łatwo jakby się mogło wydawać.
Staramy się tą część rehabilitacji umilać zabawą w Scrabble :

Jeśli zaś chodzi o tocznia to tak jak pisałem na wstępie - nieobliczalny, ale wydaje się na dzień dzisiejszy okiełznany, zaś wyniki wydają się być bardzo dobre, ba! rewelacyjne, a nawet wskaźnik INR się ustabilizował w widełkach normy terapeutycznej!  :

No nic, już w następnym tygodniu zobaczymy co toczeń z zespołem antyfosfolipidowym ma dla nas do zaproponowania ツ
Raz jeszcze Was proszę - trzymajcie kciuki, by wszystko było w porządku !

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…