Przejdź do głównej zawartości

Lublin #28 !

Siemaaa!
Tak, wiem, dawno pisałem, ale uwierzcie, że chciałbym mieć na to więcej czasu, ale obowiązki dnia codziennego nie zawsze na to pozwalają, ale już nadrabiam zaległości ツ!
W piątek byliśmy na wizycie kontrolnej w lubelskiej klinice chorób układowych tkanki łącznej i wiecie co? Po raz pierwszy jadąc na kontrole nie byłem tak spokojny jak tym razem - jakoś podświadomie byliśmy dobrej myśli, że będzie wszystko dobrze i będzie to krótki pobyt w szpitalu ツ Jest to już 28 wizyta w szpitalu, może powoli zaczęło wchodzić nam to w rutynę szukając rozrywek w szpitalach by nie zwariować z nudów ツ

Na szczęście intuicja mnie nie myliła i tak oto tym sposobem posta, którego czytasz w tym momencie piszę z Krakowa bo  po krótkiej obserwacji Martyna została wypuszczona do domu ツ
Ba! Mało tego! Lekarz konsultujący stwierdził, że z takimi wynikami to można spokojnie pół roku się nie pokazywać jednak Pani Ordynator prowadząca przypadek Martyny ostudziła ten entuzjazm i mamy pojawić się za 4 miesiące na kontroli co i tak jest fantastyczną wiadomością ツ
Jest tam kawałek drogi, całe szczęście, że tą trasę Kraków-Lublin-Kraków pokonujemy teraz z tak małą częstotliwością.
Podczas pobytu w szpitalu towarzyszyły nam dwie z czytelniczek, które chciała poznać Martynę osobiście...ツ Budujące jest to, że pisząc bloga trafiam do osób, które znajdują kawałek siebie w naszej historii i dociera on do coraz szerszego grona odbiorców  ツ
Pozdrawiamy z tego miejsca sympatyczne koleżanki z Łukowa - dziewczyny, bądźcie dzielne i pamiętajcie - nie poddawajcie się w dążeniu do wcześniej zaplanowanych celów!
Często piszecie wiadomości, że nie wiecie jak zacząć, że się nie znamy, że jakoś tak dziwnie pisać...bez obaw, ja nie gryzę - chcesz porozmawiać? Zostaw wiadomość za pomocą formularza, napisz na facebooku - jeśli tylko będę umiał pomóc - pomogę i zrobię to z dziką satysfakcją ツ


Co daleju Martyny? W tym miesiącu musimy złożyć kolejny stos papierów do komisji orzekającej stopień niepełnosprawności, a w niedługiej przyszłości stanąć przed szanowną komisją, która orzeknie na ile niepełnosprawna jest Tyna...uwierzcie mi, te komisje nigdy nie są miłe ツ
Poza tym rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz...rehabilitacja i walka z chorobą na 101%!
Dobrej nocy czytającym wieczorem, dobrego dnia czytającym o poranku !

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc