Przejdź do głównej zawartości

Lublin #30!

Siema!
Zawsze tworząc nowy wpis zaglądam co było w poprzednim by kolejny wpis był niejako kontynuacją, czy było w nim coś do czego powinienem nawiązać w kolejnym, odpowiedzieć na coś co wcześniej było niewiadomą - tym razem nie musiałem tego robić bo doskonale wiem o czym był poprzedni post...
Ten nie będzie nawiązaniem do poprzedniego z oczywistego powodu, a jedynym punktem zaczepnym będzie zdanie relacji z pobytu w Klinice Układowych Chorób Tkanki Łącznej i Reumatologii w SPSK4 przy ul. Jaczewskiego w Lublinie z obawą, że po tym wszystkim co się ostatnio wydarzyło organizm Tyny rozregulował się na całego...
Udaliśmy się na pobyt w założeniu jednodniowy  z nadzieją, że w piątek nie zapadnie decyzja o hospitalizacji Tyny bo gdyby tak się stało wiązałoby się to z dłuższym pobytem poprzez weekend, który wydłużyłby wszelkie poważne decyzje co najmniej do poniedziałku i dalej...na szczęście jednak okazało się, że wyniki są wystarczająco dobre, że wystarczy taki jednodniowy pobyt z wyjściem popołudniu ツ


Niestety zwiększono tym samym dawki leku, którego chcielibyśmy unikać w związku z jego słabą dostępnością w Polsce - niewykluczone, że w dalszym leczeniu wybierzemy się na Słowację lub do Czech by zrobić większy zapas Plaquenilu o którym mowa - jest on u nas lekiem deficytowym. Myślę, że o tym w jaki sposób koncerny medyczne decydują co będzie dostępne dla wszystkich, a co dla nielicznych powstanie kiedyś dobra książka, której niestety, ale trzeba będzie szukać na półkach z zakładką "dramat". Mówimy tu tylko o podstawowym o leku niezbędnego wręcz w leczeniu tocznia (lek przeciwmalaryczny, zamiennik dla bardziej szkodliwego Arechinu, rujnującego Martynie wzrok), który mimo wszystko nie ma takiego ciężaru gatunkowego jak niezbędne dla przeżycia osób po chemioterapii czy też przeszczepach lekach o których to nawet nie chce myśleć...
Post poszedł całkiem w innym kierunku więc wracamy na tory - stan Martyny się ustabilizował, od dwóch dni nie bierze już zastrzyków w brzuch, wróciła do starego leczenia tylko na większych dawkach. Za trzy miesiące mamy kolejną wizytę by sprawdzić czy wystarczyło tylko podnieść dawki leków by organizm się ustabilizował czy też będą potrzebne kolejne zmiany w leczeniu.
Kończąc dodam tylko, że dziś 30.01 - dzień imienin Martyny - czy jest coś czego chcielibyście życzyć mojej Superbohaterce ツ?

Komentarze

  1. Anonimowy5 lutego 2018 17:15

    Superbohaterce życzę uśmiechu na twarzy każdego dnia ��!

    OdpowiedzUsuń
  2. Anonimowy9 lutego 2018 11:39

    W Warszawie ten lek lek jest dostwpny q kilku aptekach. Nie wiem jaka dawke przyjmuje Martyna ale ja kkupuj tutaj200mg bez wiekszych problemow.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anonimowy9 lutego 2018 11:43

      W razie czego moge pomóc w zdobyciu. Zycze zdrowka!

      Usuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie
15 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K
1 komentarz
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc
9 komentarzy
Czytaj więcej