Przejdź do głównej zawartości

Historia zatoczyła koło - 2 lipiec - szpital - chemia - a co jeśli to nie toczeń?


Siema!
Cóż...ten wpis miał powstać w hurraoptymizmie, miał być okraszony tytułem wprowadzający w stan euforii i być symbolem świętowania zwycięstwa nad chorobą, która dopadła Martynę już 4 lata temu skutecznie zwalając ją z nóg...niestety nici z takiego wpisu - historia zatoczyła koło i jutro, czyli w dzień który "świętowaliśmy" poprzednimi laty Tyna trafia do szpitala na intensywne leczenie - niestety wzrok jest już bardzo słaby, najprawdopodobniej jest to następstwo ostrego zapalenia siatkówki wywołanego przez coś innego niż...toczeń czy zespół antyfosfolipidowy. Najprawdopodobniej Tyna znów będzie przyjmować endoxan, ten sam endoxan, który podczas poprzedniej terapii wywoływał u niej tak negatywne skutki...
No, ale cóż - jeśli chemia ma pomóc to bierzemy ją na klatę i działamy bo to jedyne wyjście z tej sytuacji jeśli nie chcemy by Tyna całkowicie straciła wzrok...
Jak zawsze idąc do szpitala w miarę wiemy czego się spodziewać tak tym razem nie wiemy kompletnie nic jak jedynie tyle, że Pani immunolog po sprawdzeniu wyników orzekła, że tu główną chorobą...wcale nie musi być toczeń, a coś innego czego się obawia - szczerze przyznam, że nie pamiętam jaką chorobę wymieniła bo byłem w takim szoku, że druga część zdania uleciała mi z głowy...
W tym tygodniu także byliśmy w szpitalu na oddziale klinicznym chorób wieńcowych gdzie lekarze potwierdzili postać mieszaną zespołu wazo-wagalnego, dostaliśmy sporą dozę wiedzy jak sobie z tym radzić by nie dochodziło do omdleń.
No nic, kończę, jutro znów powrót na ring i przed nami długa walka na oddziale - "walka o to, by było normalnie bo przy tych chorobach to największy sukces" cytując słowa naszej Pani Doktor...
3majcie kciuki - W A L C Z Y M Y !!!

Komentarze

  1. Baaaardzo tego wpisu nie lubię... Zdrówka dla Martyny! P. S. A może zamiast wlewu endoxan w tabletkach? Co prawda dłużej trzeba czekać na efekt, ale ten też dłużej sie utrzymuje... (ja byłam właśnie na endoxanie w tabletkach)
    Asia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety tabletki w pierwszym rzucie nie skutkowały :(
      Dziękujemy za wsparcie!

      Usuń
  2. Trzymam kciuki i dopinguje całym sercem !!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Przesyłam trochę wsparcia 😻

    OdpowiedzUsuń
  4. Sama od wielu lat prowadzę szpitalne batalie i wyobrażam sobie jak jest Wam ciężko. Trzymam bardzo mocno kciuki,żeby terapia przyniosła dobry efekt. Powodzenia, nie dajcie się!

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc