Przejdź do głównej zawartości

Jedyny taki przypadek....


Siema!
Już na wstępie dziękujemy za liczny odzew po poprzednim poście - natchnęliście nas do działania więc jeszcze łatwiej było się pozbierać i zacząć działać. Otrzymaliśmy wiele wiadomości, telefonów czy maili w sprawie tego gdzie szukać pomocy - homeopatie na obecną chwilę odpuściliśmy szukając specjalistów z dziedziny okulistyki i tak oto tym sposobem to często przewijany w wiadomościach od Was Lublina stał się naszym celem gdzie trafiliśmy do wspaniałego duetu lekarskiego, który nie jedno oko już widział - mało tego, ten sam duet przeprowadził już ponad 25 000 operacji oczu czyli stwierdzić by jednoznacznie można, że o oczach wiedzą wszystko i widzieli już wszystko...
Niestety okazało się w czwartek, że nic bardziej mylnego - takiego przypadku profesor jeszcze nie widział i musi się nad tym nisko pochylić - zabrał do domu cała dokumentację medyczną Tyny by raz jeszcze przestudiować przypadek i zaprosił rano na oddział by ponowić szereg badań, których wyniki są zadziwiające i tak szybko postępujące.
Zostaliśmy więc na noc w Lublinie - dziękujemy wszystkim, którzy zaoferowali nocleg byśmy nie musieli tułać się po hotelach - Przemek - dziękujemy za ciepły kąt i olbrzymie wsparcie w tych trudnych dla nas chwilach! Po raz kolejny przekonaliśmy się, że nikt tak nie zrozumie chorego jak druga osoba, której choroba wywróciła życie do góry nogami (więcej o Przemku i jego stycznością z chorobą znajdziecie klikając ➡ TUTAJ ).
Wracając jednak do tematu posta czyli "Jedyny taki przypadek" przysporzył nam olbrzymiego stresu - noc okupiona została brakiem snu, zaś poranny ścisk żołądka nie pozwolił nic zjeść.
Skoro świt pojechaliśmy do kliniki by o określonej porze zacząć zlecone dzień wcześniej badania.
Niestety ich wyniki nie rozwiały żadnych wątpliwości - dalej nie wiemy nic poza tym, że ten przypadek jest tak dziwny, pojedynczy, niestandardowy i niespotykany, że ciężko go będzie rozgryźć i w jakikolwiek sposób zdiagnozować. Mamy przeczekać weekend, w poniedziałek zapadnie decyzja co jeszcze można zbadać, pod jakim kątem jeszcze sprawdzić ten dziwny przypadek medyczny. Przewinął się nawet temat leczenia poza granicami kraju gdyż obecne doświadczenie specjalistów w kraju nie wnosi takiego przypadku...
Oczywiście za najważniejszym zmysłem jesteśmy w stanie wyjechać i poza granicę by tylko przyniosło to efekt, ale póki co poczekajmy może na dalsze badania.
Niestety czasu nie ma zbyt wiele ponieważ pole widzenia Tyny jest już tak zacieśnione, że margines błędu jest naprawdę cienki...
Po badaniach długo siedzieliśmy na korytarzy zanim wyjechaliśmy ze szpitala, chcieliśmy raz jeszcze porozmawiać z lekarzami wypatrując ich na korytarzu. Na szczęście kadra na którą trafiliśmy znalazła dla nas tyle czasu ile potrzebowaliśmy, nie znalazła jedynie odpowiedzi, na pytanie dla nas najbardziej kluczowe, a mianowicie "Czy Martyna straci całkiem ten wzrok...?" Odpowiedź do teraz brzmi w uszach gdzie przewija się ciągle jedno - nie umiemy na to pytanie odpowiedzieć, to jedyny taki przypadek. Przypadek ten nie da się zoperować, nie jest to problem ostrości, a kąta widzenia, wybrakowaniem struktur oka które w znaczny sposób upośledzają ten zmysł...
Zdajemy sobie sprawę z tego, że ostatnie wpisy nie są wpisami motywującymi jednak chcemy byście wiedzieli jak jest i jeszcze jedno - chcemy byście wiedzieli, że nadzieja umiera ostatnia więc walczymy, nie poddajemy się i będziemy walczyć o normalność do końca, a i jeszcze jeden dzień dłużej wierząc w to, że dzięki tak pionierskiemu przypadkowi ta dziedzina medycyny zdobędzie kolejne doświadczenie ✊
Co tu dużo mówić - ja już przed laty wiedziałem, że Tyna jest jedyna taka ❤
Dużo, dużo, duuużo siły życzymy Wam i raz jeszcze dziękujemy za olbrzymią porcję energii, którą nas zarażacie w tak trudnych momentach.
#LoveYourLife #LoveYourHealth #LoveYourSLE

Komentarze

  1. Witam kochani. Może trzeba zgłosić się do programu sprawa dla reportera oglądam na bieżąco i byli różni ludzie z takimi chorobami że nikt nie dawał im szans jednak przez program udało im się znaleźć lekarzy którzy im pomogli. Nawet na leczenie Tyny poprzez smsy udało by wam się zebrać pieniążki. Pozdrawiam i życzę dużo dużo zdrówka. Never Give Up ����

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja też choruje na toczeń układowy i zespół antyfosfolipidowy i mam mega ograniczone pole widzenia lekarze nie wiedzą dlaczego. Ponadto są chwile gdy całkowicie tracę wzrok czy słuch. Mam tę spore problemy z pamięcią.

    OdpowiedzUsuń
  3. Cześć. Ja również mam zespół antyfosfolipisowy i toczeń. W polu widzenia pojawiają się plamki chociaż nie jest to aż tak dokuczliwe jak pogarszający się słuch :( Generalnie mam zajęty układ krwionośny ponieważ jestem po kilku zakrzepicach, a od niedawna zajęte mam również stawy. Staram się jak mogę żyć normalnie chociaż czasami nie jest łatwo przez ból. Fajnie byłoby porozmawiać z osobą o podobnych perypetiach. Zapraszam do kontaktu - Maja Szmidt z Pyskowic

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc