Przejdź do głównej zawartości

Nieodwracalne zmiany...

Siema!

Batalia o normalność trwa dalej - w tym tygodniu, a dokładnie to w piątek Tyna odwiedziła ponownie klinikę okulistyki w Krakowie celem wykonania angiografii o której wcześniej pisałem.
Wyniki badań miały ocenić na ile zniszczone są te oczy, zniszczone przez leki o których pisałem wcześniej...
Niestety, wyniki nie są zbyt optymistyczne - zmiany w oczach są już na tyle zaawansowane i utrwalone, że są nieodwracalne.
Nie mogłem ukryć żalu do doktorki, która przed czterema miesiącami orzekła, że to nie problem okulistyczny, a neurologiczny kierując nas na oddział neurologii gdzie Tyna spędziła 2 tygodnie bez celu jak się później okazało po czym dostała skierowanie na immunologie i tu lekarz ocenił, że to problem okulistyczny...szkoda, żal, sam nie wiem co powiedzieć...
Przecież to duża klinika specjalizująca się w takich schorzeniach tym bardziej posiadając poradnie specjalistyczną zajmującą się leczeniem chorób siatkówki, a to ta jest tu głównym poszkodowanym przez leki i tocznia...
Szczerze powiedziawszy troszkę nas to podłamało, wiemy, że nie możemy się poddać więc potrzebujemy chwili czasu - bierzemy rozbieg i lecimy dalej z tematem zaczynając już od jutra dzwonić za specjalistami.

Kieruje się także do Was z prośbą - czy posiadacie może jakieś kontakty do specjalistów od rzeczy na pozór niemożliwych, którzy mogliby tu pomóc? W obecnej sytuacji nie ograniczamy się już tylko do granic kraju - jeśli trzeba będzie pojedziemy również i za granicę jeśli tylko to będzie w stanie uratować wzrok Tyny, której pole widzenia na obecną chwilę zamyka się w maksymalnie 20° co znacząco wpływa na jakąkolwiek koordynacje ruchową.
Wierzymy jednak, że ten stan po początkowym zniechęceniu wrócimy jeszcze silniejsi i jeszcze bardziej zdeterminowani by wrócić podjąć rękawice i z tym problemem sobie poradzić 💪

Komentarze

  1. Witam. W Tomaszowie Lubelskim jest okulistka ktora moglabym polecic . Mysle ze mozecie sprobowac sie z nia jakos skontaktowac. Moze ona wam pomoze.
    https://www.google.pl/search?q=okulista+goch+tomaszów+lubelski&spell=1&sa=X&ved=0ahUKEwjhw5XhxbPcAhXEYlAKHfXKDUQQBQggKAA&biw=412&bih=652&dpr=2.63#istate=lrl:iv&rlimm=11480378894939068653

    OdpowiedzUsuń
  2. Trzymamy kciuki żeby się powiodlo✊✊✊

    OdpowiedzUsuń
  3. Doktor Jan Witkiewicz przyjmuje u nas w Lubaczowie i w szpitalu w Przemyslu mi pomogl gdy chorowalam na jaskre ;) u mnie problem z polem widzenia powodowala jaskra i wysokie cosnienie wewnatrz galkowe..Pan doktor pomogl a za zabieg laserem nic nie placilam. Zapytajcie o niego moze on cos poradzi.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc