Przejdź do głównej zawartości

Runda #33 - Zdecydowane N I E dla chemii...

Siema!
Jak mogliście widzieć na Facebookowym fanpage TynaTRU bohaterka tego bloga jest już w domu po kolejnym pobycie w szpitalu. Jak też możecie wiedzieć z poprzednich wpisów permanentnie pogarszający się wzrok zmusił nas do przedsięwzięcia poważniejszych kroków czyli ratowania się dużymi dawkami leków, które miały zahamować rozwój aktywności choroby, która wyniszcza organizm Martyny biorąc na tapetę oczy...gotowi byliśmy na przyjmowanie endoxanu, którego Tyna tak bardzo nie toleruje, ale w obliczu utraty wzroku nie ma co się oglądać na skutki uboczne działania leków.
Na początku pobytu pobrano jednak wszelkie materiały do badań by ocenić dawki i zaplanować dalsze leczenie, skontrolowano raz jeszcze narząd wzroku i tu następuje nieoczekiwany dla nas zwrot akcji..."Ż A D N Y C H leków" czy to cytostatycznych (chemia) czy też przeciwmalarycznych (przyjmowane przez Tynę jako hamulec tocznia) gdyż to ONE tak zrujnowały wzrok Martyny...
Wiedzieliśmy wcześniej o takowym skutku ubocznym systematycznie kontrolując wzrok o czym niejednokrotnie tu pisałem, zawsze wspominaliśmy specjalistom o ww. grupie przyjmowanych leków i to wszystko zdało się na nic...
Niestety teraz przy takim uszkodzeniu ciężko powiedzieć w jakim stopniu uszkodzona siatkówka da się zregenerować i czy w ogóle będzie to możliwe 😞
W tym tygodniu czeka nas kolejne badanie, tym razem będzie to angiografia fluoresceinowa czyli w dużym skrócie - puszczenie kontrastu do naczyń krwionośnych oka co pozwoli zobrazować jeszcze dokładniej uszkodzenia oczu, po odebraniu tych wyników bardzo możliwy jest kolejny pobyt na oddziale, ale to się jeszcze okaże...
Od tygodnia Martyna nie przyjmuje już tych szkodzących jej oczom leków, zmniejszono też dawkę sterydów - to akurat dobre wiadomości, im mniej leków tym lepiej dla organizmu, szkoda tylko, że mimo ciągłej kontroli oczu nikt wcześniej nie poszedł w tym kierunku, mamy nadzieję, że teraz nie będzie już za późno...
Ciężko powiedzieć co czuję - smutek, złość czy też może jest to żal? Przecież robiliśmy wszystko jak należy, kontrolując ostatnio wzrok lekarz zasugerował nawet, że "za szybko" przyszliśmy bo przecież nie minął nawet rok, a takie było jego zalecenie...
Ważne jest jednak teraz by nie gdybać tylko działać bo stawka jest duża, a najważniejsze to...nigdy się nie poddawać ツ

Trzymajcie kciuki, a ja o kolejnych doniesieniach będę Was na bieżąco informował 💪

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie...
15 komentarzy
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje z...
10 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wr...
1 komentarz
Czytaj więcej