Przejdź do głównej zawartości

Kraków? Lublin? Szukaj dalej...


Siema!
Intensywny tydzień za nami - Kraków, Lublin, Lubaczów, Radymno - to te między innymi te miasta, które odwiedziliśmy w tym tygodniu, szczególnie dwie pierwsze pozycje są tu kluczowe. Post też powstaje później bo taaaaki intensywny tydzień, że dopiero wieczorem jest czas, a od jutra dalej nowy tydzień, praca i nowe cele...
Jak mogliście widzieć na fanpage TynaTRU - Nigdy się nie poddawaj po raz kolejny przekonaliśmy się na własnej skórze jak bardzo kuleje nasz system zdrowia. Zapewne nie jest tylko on tu winny, ale i ośrodek do którego trafiliśmy jednak czas oczekiwania połączony z całą procedurą zapisu świadczy o chorobie NFZtu.
 Mieliśmy umówioną wizytę na godzinę 9:00 więc jak to zawsze bywa przyjechaliśmy chwilkę przed czasem by wydzielić czas na przyjęcie, kolejkę i odnalezienie gabinetu - rejestrując się otrzymaliśmy informację, że Pani Doktor do której jesteśmy umówieni może mieć lekki poślizg bo jest jeszcze na oddziale więc uzbrojeni w olbrzymią dozę cierpliwości czekaliśmy w kolejce, aż do godziny 11:00, gdzie przemiły personel obwieścił, że Pani Doktor dziś przyjmować nie będzie, wyznaczyła zastępstwo z którego możemy skorzystać jeśli tylko tego potrzebujemy...
Co tu dużo mówić - złość, rozczarowanie, żal? Od kilku wpisów piszę o tym, że na tą wizytę czekamy jak na zbawienie byśmy mogli poznać pełne stanowisko Krakowskich specjalistów, które będziemy mogli skontrastować następnego dnia w Lublinie gdzie mieliśmy umówioną wizytę w szpitalu na oddziale...
Nie dowiedzieliśmy się za wiele nic mimo naprawdę sympatycznej Pani Doktor zastępującą Panią Docent - no nic, mamy kartę, jedziemy dalej.
Lublin. Ponowne badania, dzień po dniu dla kontrastu - wyniki w miarę podobne, konkluzja wyciągnięta przez oddział w Lublinie jedna - WRÓCIĆ do leków, bo to nie to uszkodziło wzroku, a może i nawet pomoże w dalszym leczeniu...
No i weź tu bądź mądry i pisz wiersze...
Decyzja nasza jest taka by póki co znaleźć jeszcze trzecie źródło opinii (Katowice? Warszawa? Kosmos?) i podjąć dalsze działanie.
Jakkolwiek źle to zabrzmi to uwierzcie mi, że jest coś gorszego od NFZtu - umiejętność podejmowania decyzji medycznych nie posiadając pełnej wiedzy medycznej.
Skończyliśmy w dwójkę studia medyczne bo do takich należy zaliczyć fizjoterapie, a mimo to nawet w najmniejszym stopniu nie wiemy co zrobić....


Tyna czuje się dobrze, nie doskwierają jej problemy reumatoidalne (placebo?) więc nie będziemy szprycować się lekami, ale co jeśli są one ważne w długofalowym leczeniu? W przypadku chorób przewlekłych nie mamy co patrzyć na tu i teraz, a szerzej....
Od jutra szukamy kolejnego specjalisty, medium, który z dwóch całkiem skrajnie opinii wyciągnie środek.
Macie jakieś propozycje co do okulistów innych aniżeli tych z których skorzystaliśmy? 

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie
15 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K
1 komentarz
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc
9 komentarzy
Czytaj więcej