Przejdź do głównej zawartości

Tego jeszcze nie grali...genetyka?

Siema!
Na początku tygodnia dostaliśmy telefon z kliniki okulistyki w Lublinie by zgłosić się na dalsze badania oczu - pozostały już ostatnie badania, których Tyna nie miała zrobionych jeszcze w żadnym szpitalu dzięki którym mieliśmy podjąć dalszy plan działania, dzięki którym miały zostać rozwiane wszelkie wątpliwości...
Zgłosiliśmy się z samego rana na oddział celem hospitalizacji i od razu bez chwili spoczynku Tyna została wrzucona w wir badań - co jak co, ale moim skromnym zdaniem jest to najlepiej zorganizowany oddział na jakim byliśmy. Wszystko przebiega turbosprawnie, organizacja i komunikacja pomiędzy gabinetami przebiega bardzo płynnie - nie wiemy czy to kwestia faktycznie indywidualnego przypadku jakim jest Tyna, który może być ambitniejszym tematem aniżeli rutynowe zabiegi - nie wiem, nie wnikam, wierze, że to naprawdę dobrze zorganizowany oddział i tego chcemy się trzymać. 
W ogóle mimo dużego doświadczenia jeśli chodzi o pobyty w szpitalach pierwszy raz spotkaliśmy się z tym, że posiłki w szpitalu nie są podawane w pokojach, a pacjenci zapraszani są na stołówkę do tego przeznaczoną gdzie jedzenie jest naprawdę OK.
Mniejsza o to, sanitaria czy warunki bo to rzecz drugorzędna - najważniejsze leczenie, diagnostyka i działanie po które przyjechaliśmy i tak oto, ta dam...werble i...to wcale nie przez leki, a być może przez genetykę...
Na to konto by nie było próżni zdiagnozowano kolejne gadżety w oczach - retinopatia barwnikowa siatkówki, obrzęki plamki oraz ambliopia oka.
Najciekawsza jednak może być konkluzja lekarzy specjalistów, którzy wymaglowali przez dwa tygodnie Martynę na wszelkie możliwe strony - przyczyn należy szukać w genetyce stąd też komplet badań został przekazany do kliniki w Poznaniu gdzie zapaść ma decyzja o dalszym leczeniu gdyż może się okazać, że te wszystkie "straty" w organizmie są uwarunkowane genetycznie.
Po wizycie w klinice okulistyki pojechaliśmy prosto do kliniki gdzie w Lublinie prowadzony był dotychczas toczeń - niestety nie spotkaliśmy Pani Profesor, która obecnie przebywa na urlopie, ale przesunęliśmy wrześniowy termin na pobyt na dzień gdy Pani Profesor wróci z wolnego.
No nic, pozostaje nam teraz tylko czekać na wyniki z Poznania - Światowej klasy specjalista genetyki, którego nazwiska wymieniać chyba nie trzeba gdyż jest tu numerem jeden w tej dziedzinie ma pochylić się nad tym i ocenić czy tą tu przesłanki ku diagnostyce genetycznej. Nie spodziewałem się, że kiedykolwiek też to napisze, ale czekamy z niecierpliwością na wizytę w Lubelskiej klinice by raz jeszcze przyglądnąć się dalszemu leczeniu gdyż jak wiemy po wizycie w Krakowie na Skawińskiej stwierdzono kategoryczny zakaz stosowania przeciwmalaryków i pochodnych (leki stosowane w leczeniu tocznia) co nie zostało poparte przez specjalistów okulistyki z Lublina...
Stanęliśmy po środki pomiędzy dwiema dobrymi klinikami, których zdania dotyczące jednej choroby są zgoła inne...po środku stoi pacjent, który najprawdopodobniej wyboru musi dokonać sam w oparciu o opinię, która jest mu bliższa...
Z pewnością cierpliwość jest tą cnotą, której nauczyliśmy się w przebiegu choroby więc no nic...czekamy i oczywiście broni nie składamy - walczymy!

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie
15 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K
1 komentarz
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc
9 komentarzy
Czytaj więcej