Przejdź do głównej zawartości

Narzekanie jako sport narodowy 🏆

Siema!

Narzekanie - gdyby była to dyscyplina olimpijska z pewnością bylibyśmy jako naród murowanym faworytem do zdobycia nie pierwszego miejsca, a całego podium dominując tą dyscyplinę na długie lata...
Dlaczego tak pesymistycznie się o tym wyrażam? Otóż dlatego, że przewlekła choroba na jaką cierpi Tyna sprawiła, że jestem na to jeszcze bardziej wyczulony. Czy to jest tak, że my nigdy nie narzekamy? Oczywiście, że narzekamy, to jest chyba zapisane w każdym z naszych DNA jednak robimy to gdy wydaje mi się, że mamy do tego prawdziwe powody - niekompetencja lekarzy, choroba przewlekła NFZtu...wydaje mi sę, że robimy to dopiero po uczuciu jakim jest bezradność.
Nie wiem czy to już nie zakrawa na jakąś obsesje, ale mam dreszcze jak słyszę gdy ktoś narzeka na błahe rzeczy...To źle, tamto źle...
Choroba, nie tylko toczeń, także nowotwór czy też inne choroby powodują u chorych zmianę w hierarchii wartości - biorąc pod uwagę wyjątki od reguły, wydaje mi się, że 95% chorych dopiero po zetknięciu się z chorobą dopiero docenia to co najważniejsze czyli zdrowie. Strasznie nie lubię sytuacji w których to ludzie zdrowi, młodzi ludzie narzekają na wszystko na co się tylko da...
Najchętniej, naprawdę, najchętniej zaprowadziłbym każdą z tych osób osobiście na onkologie, immunologie czy też inny oddział kliniczny gdzie spotkałby osoby w pełnej rozpiętości wiekowej - od dzieci po osoby starsze, które całe swoje życie spędziły na walce z chorobą...
Wiemy, że z Martyny zdrowiem lepiej aniżeli teraz nie będzie gdyż toczeń jest chorobą stale postępującą i wyniszczającą cały organizm od środka jednak cieszymy się każdym dniem, wiemy, że są gorsze, bardziej-szybciej wyniszczające choroby, że zamiast porażenia połowicznego mogła być tetraplegikiem (porażenie czterokończynowo), że zamiast tocznia mogło być szybciej postępująca ostra faza stwardnienia rozsianego czy też glejak jaki pierwotnie był Martynie diagnozowany, że mogła z dnia na dzień stracić całkiem wzrok, a tak traci go sukcesywnie...Cieszymy się tym, że "to tylko toczeń" bo wiemy, że mogło być zdecydowanie gorzej.
Kto śledzi uważnie fanpage TynaTRU mógł zaobserwować, że od dłuższej chwili pod większością z postów pojawiają się trzy tak zwane hashtagi - #LoveYourLife #LoveYourHealth #LoveYourSLE - Kochaj to co dało Ci życie, Kochaj swoje zdrowie, Kochaj swojego tocznia - pamiętaj, że zawsze, ale to ZAWSZE mogło być gorzej.
Wpis kierowany do zdrowych-chorych bo wierze, że chorzy doskonale zrozumieją przekaz....
Dla wielu ten post może być mocno przerysowany, sam mogę wyjść na hipokrytę, że narzekam na narzekających jednak mam nadzieję, że wielu z czytających wie co mam na myśli gdy sami spotykają w swoim otoczeniu osoby zdrowe dla których największym problemem jest to, że miało być zimno i wzięli bluzę na drogę i teraz muszą ją nosić, a pizza którą przed chwilą jedli miała za mało pepperoni...
Post pisany nieco później aniżeli zwykle, mam jednak nadzieję, że znajdują się tu również inne osoby, które tak naprawdę najwięcej czasu dla siebie znajdują dopiero późnym wieczorem  ツ
Cóż, zakończę tym o czym wcześniej pisano dodając nasze zdjęcie z czasów gdy o chorobie czytaliśmy jedynie w książkach...

#LoveYourLife #LoveYourHealth #LoveYourSLE !

Komentarze

  1. Ma Pan racje we wszystkim ludzie potrafia narzekac na wszystko nie doceniajac tego co maja. Kiedy Pn Bog zamyka drzwi to otwiera okno. Pamietajmy o tym i docenmy to co mamy bo jutro moze tego nie byc zycie jest zbyt kruche by marnowac je na narzekanie .

    OdpowiedzUsuń
  2. To prawda, ja się z tym zgadzam w stu procentach! Choroba wywraca do góry nogami całe nasze życie, całkowicie je przewartościowując. Zmieniają się priorytety i to, co niegdyś było dla nas najważniejsze, teraz traci swoją wartość. I w sumie można się irytować na osoby, które przejmują się brakiem jakiegoś składnika w tej swojej pizzy czy psioczą przez cały dzień na inne durnowate rzeczy... Ale czy my przed chorobą nie byliśmy tacy sami? Człowiek sam musi doświadczyć niektórych rzeczy, inaczej nic nie zrozumie, choćby nie wiem na ile różnych sposobów perorowało się mu, żeby się ogarnął, że to czy tamto tak naprawdę nie ma znaczenia... I tak każdy będzie myślał po swojemu i wiedział swoje. A z samym zdrowiem jest tak, że zdrowa osoba go nigdy nie doceni. Dopiero jak je straci, to wtedy się obudzi z wrzaskiem i wielkim zdziwieniem, że jak to tak, dlaczego... Takie jest po prostu życie. A Wam życzę wszystkiego co najlepsze i przede wszystkim dużo zdrówka, siły i wytrwałości oraz całych oceanów optymizmu! I żebyście sobie też od czasu do czasu ponarzekali, bo to w sumie ludzka rzecz, a przynajmniej dopóki nie zacznie mieć to negatywnego wpływu na Wasze czy czyjeś życie ;)

    OdpowiedzUsuń
  3. Kiedyś dawno temu trafiłam na Waszego bloga i obiecałam sobie, że się do Was odezwę. I oczywiście zapomniałam. Chciałam powiedzieć, że bardzo Wam kibicuję. I podzielić się swoją historią. Wiem, że pewnie bardzo sceptycznie się do niej odniesiecie, bo nie przeszłam nawet połowy z tego, co Wy. Jednak mam nadzieję, że spróbujecie, bo nie macie nic do stracenia a wiele do zyskania. Pozdrawiam Was gorąco i życzę dużo zdrowia! Zapraszam na mojego bloga. (nie musicie mi zostawiać komentarzy - nie walczę o publikę. Chciałabym żeby Wam się udało żyć normalnie)
    https://mamazmotylem.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie...

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje z...

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wr...