Przejdź do głównej zawartości

Zespół Moschcowitza - na szczęście wynik negatywny...

Siema!
Jak mogliście ostatnio zauważyć strona TynaTRU.blogspot.com przeszła olbrzymią modernizację - dodano wyszukiwarkę by osoby, które znalazły tu wcześniej ważną dla siebie informację czy też gdyby ktoś chciał wrócić do posta z przeszłości mógły go łatwiej znaleźć ツ 
Mam cichą nadzieję, że dzięki tej zmianie blog nie będzie dla Was tylko miejscem gdzie możecie przeczytać najczęściej jeden post w tygodniu, a miejsce gdzie będziecie wracać za informacjami gdyż ta strona powstała właśnie nie tylko dla uwiecznienia walki Superbohaterki jaką jest Tyna, ale też po to by osoby szukające pomocy mogły ją znaleźć. Oczywiście jeśli jest jakaś akcja społeczna czy też temat, który chcielibyście by został poruszony to piszcie - chętnie posłuchamy i jak tylko będzie mogli - POMOŻEMY ツ 
Początek roku przebiega spokojnie stąd też był czas na takie zmiany - to w lutym troszkę będziemy podróżować - najpierw Zielona Góra gdzie spotkamy się z  genetykami, później Lublin, a międzyczasie musimy odwiedzić ginekologa i tu po raz kolejny przewinie się pewnie temat ze stycznia ubiegłego roku...od poronienia szczerze unikamy lekarzy tej specjalizacji...trauma, ale kontrola jest jeszcze ważniejsza.
Z pozytywnych newsów to z pewnością to, że w piątek odebraliśmy wyniki z zakładu mikrobiologii molekularnej gdzie nie stwierdzono Zespołu Moschcowitza - na szczęście gdyż jeszcze tylko tego by Tynie brakowało, a z Jej szczęściem to właśnie Ona znalazłaby się w tym 1% osób chorujących na tą chorobę...ツ
Z pewnością te wyniki przydadzą się tak genetykowi jak i specjalistom z Lublina w dalszej kontroli tocznia z zespołem antyfosfolipidowym.
Od tego miesiąca też zwiększyliśmy intensywność rehabilitacji - w związku z ostatnim marazmem jeśli chodzi o postępy w rehabilitacji postanowiliśmy zintensyfikować liczbę godzin w gabinetach - wiąże się to ze zwiększeniem kosztów na rehabilitacje, ale trzeba znów zacząć się napędzać do działania...niestety brak rezultatów mimo intensywnej rehabilitacji nie motywuje, ale jak wiecie...Tyna nigdy się nie poddaje...ツ
Z upragnieniem wypatrujemy też ocieplenia, niestety zima nie jest ulubioną porą roku Martyny - problemy ze wzrokiem znacznie wpływają na jej koordynację ruchową, a co za tym idzie poruszanie się po śliskiej nawierzchni ogranicza się jedynie do tego by nie doszło do upadku bo tego konsekwencje już raz przerabialiśmy po wakacyjnym złamaniu ręki ツ 
Posta opatrzę zdjęciem sprzed dwóch lat wykonanym o tej samej porze roku - fajnie byłoby jeszcze tam wrócić w zimie bo jakby nie było to Zakopane ma swój klimat ツ 

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie...
15 komentarzy
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje z...
10 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wr...
1 komentarz
Czytaj więcej