Przejdź do głównej zawartości

Toczeń : UPDATE.

Siema!

Dawno nic tu nie pisałem więc czas nadrobić zaległości, podobnie zresztą jak i wilk we wnętrzu Martyny - zęby, oczy, tętnice i oczywiście rehabilitacja.
Zacznę od środka - tętnice.
Tu jest wszystko super - po zabiegu wszczepienia stentów wszystko jest w jak najlepszym porządku - wytworzyło się bardzo dobre krążenie oboczne, tętnice właściwie poszerzone - nic tylko pompować krew do mózgu ツ


Nie przez przypadek zacząłem od środka bo raczej wole wchodzić w posty z pozytywnymi informacji, no, ale jakby się w tym momencie one skończyły...po kolei - zęby.

Te, najprawdopodobniej przez leki strasznie szybko ulegają autodestrukcji - stomatolog, która prowadzi Martynę sama stwierdziła, że przebiega to zdecydowanie szybciej aniżeli u innych pacjentów i tu pytanie - czy czytający ten wpis mają jakiś pomysł jak zahamować tak postępujące problemy z zębami? Zęby sypią się jeden po drugim, tak naprawdę moglibyśmy zamieszkać teraz w gabinecie stomatologicznym, a właścicielka trafiłaby na żyłę złota. 
Bez obaw - higiena jest zachowana, to po prostu toczeń, który gryzie po swojemu.



Oczy - tu niestety podobnie nie ma dobrych wiadomości, Tyna odczuwa dalszy postęp zaburzeń widzenia, a gorsze jest to, że nie mamy już specjalnie pomysłu na specjalistów - praktycznie z wszystkich mogących coś wnieść gałęzi medycyny już korzystaliśmy i...nic, tak po prostu jest i nic się nie da zrobić...no i tu znów prośba - jeśli ktoś ma jeszcze jakieś pomysły prosimy o kontakt ws. ciągle postępującemu zamykaniu się pola widzenia - Lublin, Kraków i Warszawa widziały już ten przypadek - bez większych nadziei. Szukałem pomocy rozczytując się poza granicami, ale wniosek jaki wyciągnąłem był tylko jeden - tu się po prostu nie da nic zrobić przy obecnych zasobach medycyny...

ALE! Nie załamujemy się, medycyna, a szczególnie okulistyka rozwija się bardzo dynamicznie więc wierze, że już wkrótce znajdziemy tą szansę ツ


Komentarze

  1. Anonimowy28 maja 2019 22:27

    Orientowaliście się czy komórki macierzyste w przypadku wzroku Tyny nie dawałyby jakichś szans?

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie
15 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K
1 komentarz
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc
9 komentarzy
Czytaj więcej