Przejdź do głównej zawartości

Lublin - wizyta w klinice.



Siema!
Jak mogliście już zauważyć nasze życie toczy się wokół szpitali, lekarzy i różnych innych wizyt zdrowotnych, a tym tygodniu przypadła wizyta kontrolna w klinice reumatologii w Lublinie gdzie kontrolujemy się już...4 lat? Nie wiem tak do końca od ilu, ale jeśli dobrze liczymy to jakaś około 30 wizyta w tym oddziale ツ
Jest to dla nas zawsze wyprawa na kilka godzin, która rozpoczyna się często w środku nocy by być o 7 rano na oddziale gdzie zaczynają się przyjęcia na pobyty jednodniowe, a takie są w ostatnim czasie najczęściej wizyty Martyny i..tym razem było podobnie (na szczęście!).
Sporo z osób, która czytają tego bloga też hospitalizują się w tym oddziale więc postanowiłem założyć temu oddziałowi profil w wyszukiwarce "google" by potrzebujący mogli go też łatwiej znaleźć poszukując pomocy bo wydaje mi się, że jest to absolutny lider w prowadzeniu układowych chorób tkanki łącznej.
Profil możecie znaleźć w wyszukiwarce wpisując po prostu "klinika reumatologii Lublin" - zapraszam do dzielenia się swoją opinią ツ
Wracając jednak do tematu Tyny - wyniki są na tyle dobre, że nie trzeba było zostać na hospitalizację więc tego samego dnia wyszliśmy już do domu - Tyna została na cały tydzień w Lubaczowie spędzając czas z babcią, ja wróciłem do Krakowa, ale rozłąka nie mogła trwać dłużej i już w sobotę sprowadziłem Tynę z powrotem ツ

PS. Odebraliśmy już od zbierających chyba wszystkie zakrętki jednak o tym powstanie osobny wpis jak będziemy mogli już podsumować akcję, a wiecie jak jest, sezon urlopowy rozciąga wszystko w czasie i ciężko się umówić na transport zakrętek, 

Komentarze

  1. Anonimowy1 lipca 2019 00:01

    Kochani, dopiero niedawno znalazłam Waszego bloga. Sama mam podejrzenie TRU. Przeżywam teraz bardzo ciężkie dni (psychicznie, bo objawów klinicznych na razie brak). Mam pytanie, gdybyście mogli napisać mi, jaki rodzaj przeciwciał miała Martyna? Jaki typ świecenia i miano? Chodzi o przeciwciała ANA. Czy były obecne przeciwciała Sm, dsDNA? Życzę Wam wytrwałości w walce. Jesteście wielcy, podziwiam. Sandra

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marcin Kotyla7 lipca 2019 20:45

      Siema!
      Z wyników na start gdy została zdiagnozowana to :
      Obecność p/ciał ANA, miano 1:160, typ świecenia : homogenno-obwodowy, obniżone stężenie C4.
      Wysokie stężenie p/ciał antykardiolipinowych IgM oraz IgG.
      Później ewaluowało to przy kolejnej wizycie do 1:640, typ świecenia ziarnisty, zaś po pół roku i zmianie kliniki wyszło miano 1:320 i typ świecenia homogenny.
      Były wszędzie przeciwciała dsDNA.

      Sandra, toczeń to nie koniec świata, głowa do góry, bądź silna i nie poddawaj się!
      Jakbyś potrzebowała pomocy, pisz!

      Usuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie
15 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K
1 komentarz
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc
9 komentarzy
Czytaj więcej