Przejdź do głównej zawartości

Konflikt tragiczny...czy ma ktoś pod ręką wehikuł czasu?


Siema!
Za nami intensywne 3 tygodnie poszukiwań, badań i szukania najlepszych rozwiązań dla obecnego stanu zdrowia Tyny. W tym okresie można by powiedzieć, że zamieszkaliśmy troszkę w Katowicach gdzie objęci naprawdę fantastyczną opieką Pani Doktor której będziemy chyba dozgonnie wdzięczni wykonaliśmy wszelkie niezbędne badania w przeciągu 2 tygodni - w tym tygodniu pozostało już tylko ostatnie badanie do którego potrzebowaliśmy zaświadczeń od lekarzy innych specjalizacji o braku przeciwwskazań.
Badanie ma już być już tylko ocenić aktywność zmian gdyż dotychczas otrzymane wyniki dają już odpowiedź na najważniejsze pytanie i...tu łamie się głoś -  lekkie rozczarowanie.
Niestety potwierdziła się pierwsza postawiona w Krakowie diagnoza mówiąca o wyniszczającym działaniu leków na siatkówkę Martyny...
Niestety chyba za bardzo zaufaliśmy Lubelskiej szkole okulistyki gdzie absolutnie odrzucono tą teorię kierując nas w stronę retinopatii barwnikowej siatkówki - z dwóch diagnoz dwie zostały obalone w ciągu roku źle prowadzonego leczenia.
Dlaczego źle? Otóż dlatego, że przez ten cały rok Tyna cały czas przyjmowała szkodliwy lek, który w opinii okulistów z Lublina nie mógł w ten sposób szkodzić oczom...
Nie mamy do nich żalu, to była też nasze decyzja by im zaufać, a że Tyna jest naprawdę skomplikowanym przypadkiem ryzyko błędu jest znacznie wyższe...
Niestety w wyniku ciągłego przyjmowania szkodliwego Plaquenilu dziś Tyna ma doszczętnie zniszczoną siatkówkę, której jak to lekarze uznali została już tylko resztka co prowadzić będzie do coraz większej patologii narządu wzroku...
Problem tu niestety polega na tym, że nie możemy już nic, a nic zrobić - siatkówka się nie regeneruje, jakiekolwiek zainteresowanie komórkami macierzystymi w przypadku Martyny jest całkowicie wykluczone, a prowadzone leczenie na jednostkę podstawową choroby jaką jest toczeń z innymi znajomymi z pewnością nie będzie sprzyjał narządowi wzroku jedynie dalej go pogarszając.
Problem też polega na tym, że musieliśmy odstawić lek, który całkiem fajnie kontrolował chorobę, ale uszkadzał wzrok - taki troszkę tragiczny wybór - cieszyć się w miarę opanowanym toczniem i stracić wzrok czy też odstawić go i czekać gdzie teraz wredne wilczysko uderzy i z jaką siłą...
Nie ukrywamy, że jesteśmy "troszkę" podłamani ostatnimi doniesieniami od lekarzy, przecież robimy wszystko co się da, a...na końcu i tak nie ma pozytywnego finału...
Od tego tygodnia wdrożyliśmy już nowe leczenie, czekamy na dalsze wyniki celem ustalenia co można jeszcze uszkodzić, a czego już absolutnie nie można ruszać gdyż w tym wypadku jest to leczenie na zasadzie wyboru na czym nam mniej zależy...
Czeka nas mała rewolucja o której będę Was informował możliwie na bieżąco.
Potrzebujemy jednak w tym tygodniu troszkę odpoczynku więc jedziemy wraz z moimi rodzicami na krótki, można powiedzieć że weekendowy wyjazd podładować akumulatory by kolejny tydzień zacząć silniejsi.
Oczywiście w dalszym ciągu robimy swoje - do przodu i nie poddajemy się - źle już przecież było ツ
Na końcu raz jeszcze dziękuję w imieniu swoim jak i Tyny o wszelkie podesłane kontakty do lekarzy, specjalistów.
Dzięki Wam mamy siły by walczyć! Dziękujemy!

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!! Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie
15 komentarzy
Czytaj więcej

Wesele, hej wesele!

Siema! Post powstaje zdecydowanie później niż zwykle ma to miejsce więc jak się domyślam czytacie to dopiero rano wkraczając w ten poniedziałek, ale uwierzcie - nie było kiedy wcześniej usiąść i napisać - dopiero teraz wróciliśmy do Krakowa po weselu, które odbyło się na weekendzie w Sieniawie - fantastyczne miejsce, nie spodziewaliśmy się, że tak wspaniały Pałac jest na wyciągnięcie ręki - no i przede wszystkim, Para Młoda - brat Tyny wraz ze swoją Wybranką życia - to się nie mogło nie udać, było świetnie! Udało się nawet potańczyć, a uwierzcie mi, że Tyna na parkiecie to rzadkość, ale dała rade! Byłem z niej MEGA duuuumny na tym weselu. Chciałem by Tyna czuła się tego dnia jak najlepiej umówiliśmy więc kosmetyczkę, fryzjera, wzięliśmy wszystkie możliwe sukienki z domu by mogła wybrać na miejscu gdy będzie coś nie tak i chyba się udało - rodzina była zachwycona wyglądem Tyny co mocno ją podbudowało  ツ Niestety, wszystko co dobre szybko się kończy więc musieliśmy wrócić do K
1 komentarz
Czytaj więcej

Choroba a wygląd...

Siema! Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęc
9 komentarzy
Czytaj więcej