Przejdź do głównej zawartości

Młodzi TEŻ chorują!


Siema!
Dziś post inny niż poprzednie, bardziej refleksyjny bo ileż można pisać o szpitalach i lekarzach...no dobra, o nich też będzie, ale to na końcu!
Dziś chciałbym skupić się nad bardzo ciekawym zjawiskiem z którym niestety, ale spotykamy się bardzo często i jest to nazwijmy to delikatnie...lekko denerwuje, a wiemy, że z pewnością nie jesteśmy z tym sami.
Korzystając z usług świadczeń medycznych najczęściej "obracamy" się w kręgu osób starszych od nas, często dużo starszych, to fakt, ALE...ale na miłość Boską - M Ł O D Z I też chorują! 
Jednym z plusów bycia osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym jest możliwość korzystania z wizyt lekarskich w poradniach gdzie taki pacjent oznaczony jest priorytetem (przed kolejką). - tak jest np. w klinice okulistyki w Katowicach gdzie ostatnio jak możecie wiedzieć jesteśmy stałymi gośćmi i to właśnie tam spotkała nas po raz kolejny przykra sytuacja w związku z tym, że chorować mogą wyłącznie osoby starsze, a co "gówniara" może mieć nie tak ze wzrokiem, "pewnie od komputerów", "sama sobie winna" i wiele innych wymownych spojrzeń w naszym kierunku gdy prowadzę Tynę pomiędzy pacjentami..."gówniarze no!"
O ile trzeba mieć sporą dozę zrozumienia dla ludzi starszej daty to proszę wybaczcie, ale nic nie jest mi w stanie wytłumaczyć środowiska medycznego, które...a z resztą, czytajcie dalej...
Sytuacja dzieje się w laboratorium gdzie chodzimy dość systematycznie badać krew, mocz i robić próby wątrobowe by trzymać rękę na pulsie (osoby chorujący na podobne zespoły wiedzą o czym mowa, kto nie wie musi uwierzyć - trzeba) i tu kolejne zdziwienie - kwestionowanie przez laborantkę słuszność wykonywania badań częściej aniżeli raz na rok, a niektóre nawet dwa co skończyło się tym, że w laboratorium w przeciągu 5 sekund "zagubiono" stałe skierowanie na badania wystawione przez lekarza rodzinnego. Finał tej historii był dosyć nazwijmy to "gorący" gdyż dowiedziawszy się w którym pokoju przyjmuje obecnie lekarz rodzinny Tyny wparowałem do niego z prośbą o pomoc w laboratorium gdzie odmówiono wykonania badań pod pretekstem nie posiadania żadnego stałego skierowania. O dziwo po interwencji lekarza rodzinnego wcześniej zaginione skierowanie wypisane przez Panią doktor doznało cudownego odnalezienia w dokumentach Martyny w wyniku czego chciała czy nie chciała, ale "przesympatyczna" laborantka wraz z zaciskaniem zębów musiała zacisnąć opaskę w okolicach żył przed wkuciem i cyk...Tyna górą!
Kurcze, nie są to jakieś wyalienowane przypadki i nie jest też tak, że dwie ww. sytuacje miały miejsce w bliskim odstępie czasu więc piszę tego posta pod wpływem impulsu - to jest niestety, ale szara rzeczywistość dlatego też postanowiłem w końcu o tym napisać.
Wierze w grupę docelową, która czyta tego bloga i nie martwię się tym, że nie wiecie o czym mowa ponieważ wiem, że wszyscy dobrnąwszy do tego miejsca tekstu wiedzą ile Tyna już przeszła i co tak naprawdę przed nią jeszcze, a wiemy że droga jeszcze bardzo długa i progi zwalniające będą raz po raz przeplatały się z dziurami...
Fajną kampanią, którą cenię i chwalę na każdym kroku jest akcja społeczna "Reumatyzm Ma Młodą Twarz" - dotyczy ona młodych reumatyków, których problemy chorobowe mogą być kojarzone wyłącznie z osobami starszymi, ale w tym poście chce nie tylko o reumatykach, a o wszystkich młodych chorych gdyż myślę, że problem ten dotyczy niemalże każdej jednostki chorobowej gdyż w opinii publicznej choroba = osoba starsza, a jak młoda to już tylko ekstremalnie ciężki nowotwór, którego przedstawiać nie trzeba.
Wierzcie lub nie, ale osoby młode po których być może nie zawsze widać chorobę gdyby tylko mogły ten piękny czas młodości wolałyby wykorzystać w inny sposób aniżeli pukanie od drzwi do drzwi w poszukiwaniu pomocy, wierzcie lub nie, ale 30 latka nie wpisze sobie w CV ilości wykonania badań, a ich po prostu potrzebuje niejednokrotnie do podjęcia decyzji o ważnych zmianach w leczeniu.
Ten wpis na jakimś marnym blogu nic nie zmieni, kijem Wisły nie zawrócę jednak wierze, że trafi on do choć jednej osoby, która pochyli się nad tym problemem i zastanowi się raz jeszcze nad tym zagadnieniem stojąc w kolejce do lekarza i obserwując fakt, jak "pomiatani" mogą być młodzi chorzy...
Tego bloga czyta sporo osób zmagających się z podobnymi problemami co i Tyna bo mimo jej (moim zdaniem) ciekawej historii chorobowej jak na 5 lat chorowania nie jest to przypadek jakiś jednostkowy, toczeń wraz z cała ferajną chorób towarzyszących dotyka nie tylko jej, ale całej rzeszy młodych ludzi. Wiedzcie, że jesteśmy z Wami i jak mało kto rozumiemy z czym musicie się zmagaćツ Rozpisałem się, a tak naprawdę czuję, że w dalszym ciągu nie napisałem tego co chciałem bo ciężko jest czasami uczucia ubrać w słowa jednak wierze, że pomiędzy tymi słowami wyłapaliście sens wpisu ツ 
Na wstępie mówiłem o szpitalu więc tytułem puenty nawiązuje do wstępu - posta tego piszę pakując się na wyjazd do szpitala we Wrocławiu gdzie jeszcze nie byliśmy, a prowadząca Martynę immunolog pokierowała celem kolejnej konsultacji okulistycznej z nadzieją, że może tam zahamują tą galopującą utratę wzroku.
Na oddział wstawić się mamy w poniedziałek pomiędzy godziną 7 a 8 rano więc postanowiliśmy wynająć jakiś pokój w hostelu blisko szpitala by nie spóźnić się na od dawna planowaną wizytę.
Trzymajcie kciuki by doniesienia od specjalistów z Wrocławia pozwoliły na nowo rozbudzić nadzieję dla narządu wzroku Tyny!



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…