Przejdź do głównej zawartości

Genesis, czyli "pokrótce" jak rodziła się ta historia...

"Siema"
Początek..

Nigdy wcześniej nie miałem okazji prowadzić bloga, jednak teraz postanowiłem stworzyć coś jakby na  wzór pamiętnika – długo się za to zabierałem, jednak wcześniej nie było na to kompletnie czasu. Szkoda, ponieważ wieeeele, naprawdę wieeele ważnych detali mogło uciec, jednak teraz chwila skupienia i „mała” retrospekcja…
Wszystko zaczęło się w 1 lipca 2014 roku, Martyna uskarżała się na dziwny ból ręki, dziwne mrowienie, cierpnięcie prawej ręki – skoro było tak od rana to wytłumaczyliśmy sobie to tym, że pewnie źle spała i tak już zostało.
Stan nie poprawiał się do wieczora, kurczę, długo jakoś to trwa, że ręka jest cały czas ścierpnięta – pomyślałem. Wieczorem postanowiliśmy, że jeśli rano znów się obudzi z takim uczuciem to pójdzie do lekarza i weźmie L4.
Rano stan ręki nie poprawił się, w dalszym ciągu występowało to dziwne uczucie którego wcześniej nie miała. Decyzja mogła być tylko jedna – pilnie do lekarza jak tylko zacznie przyjmować, ja zgłaszam w pracy chorobowe, a Martyna zostaje jeszcze w łóżku.
Lekarz rodzinny oczywiście wystawił chorobowe, jednak zasugerował wyjazd do szpitala w Jarosławiu celem wykonania dokładniejszych badań i sprawdzenia co to dzieje się z tą ręką, bo faktycznie dziwnie to wygląda – wystawiła skierowanie na oddział neurologii celem głębszej diagnostyki niż ta którą ona mogłaby wykonać w przechodni.
Dostałem telefon od Martyny, to dokładnie pamiętam – dostałam skierowanie do szpitala w Jarosławiu usłyszałem w telefonie…fajnie, sprawdzą co się dzieje, ale kurczę…dlaczego szpital w Jarosławiu? W moich oczach jawił się on jako…hmm…nie dokończę...
Skończyłem szybciej prace, przydzwoniłem żeby Martyna była gotowa jak przyjadę i od razu polecimy na ten Jarosław.
Przyjechaliśmy około godziny 14 do Jarosławia, oczywiście cała długa, żmudna i jakże denerwująca procedura przyjęcia – izba-oddział-oddział-izba, a tu założyć historie choroby, tu zorganizować miejsce na oddziale itp., itd. – gdy wydaje się, że już wszystko jest ogarnięte siadamy pod pokojem lekarzy i czekamy…godzinę czasu jak ktoś nas przyjmie – godzina się ciągnęła, a Martyna opierając się o ścianę wyglądała już na zdecydowanie znudzoną i zmęczona całą sytuacją bo od przyjazdu to w sumie pewnie z 40 minut trwała cała procedura przyjęcia i tu jeszcze tyle czasu trzeba czekać, ale dobra, mniejsza już o to – Pani Doktor przyjęła w końcu Martynę, przebadała i wysłała do sali nr 104.
Przenieśliśmy rzeczy, rozpakowaliśmy się całkiem nieświadomie niezdający sobie sprawy z tego, jak skończy się dla nas ten dzień. Pamiętam jak przyszła do nas pielęgniarka zapowiadając się, że za chwilkę przyjdzie zebrać wywiad od Martyny, no i znów czekanie, czas się dłuży, z resztą – w szpitalu przecież nigdy szybko nie leci więc nie wiem czy tu w ogóle można mówić o dłużeniu się – no nic, idziemy się przejść, szybciej czas zleci.
Spacer okazał się być krótki bo Martyna wyglądała na wyraźnie zmęczoną, chciała się położyć, na całe szczęście w tym czasie przyszła wcześniej wspomniana pielęgniarka – podczas zbierania wywiadu Martyna sypała takimi głupotami, że szok – na pytanie ile waży rzuciła 94kg, po czym zaczęła szukać w głowie prawdziwej wagi, mocno stresując się przy tym. Pielęgniarka podłapała temat i zapytała o podstawową rzecz – „Który dzisiaj jest?” i tu pada…18 kwietnia po czym znów szukanie w głowie właściwej daty, jakby gdzieś uleciała. Stałem obok łóżka, nogi mi się deczko ugięły i rozkmina – o co chodzi?! Martyna w dalszym ciągu zmęczona, jednak fizjologia robi swoje – do łazienki wstać trzeba i tu zaczął się problem – prawa noga coś jakby szurała? Ok, jest w klapkach, ale czemu lewa noga nadąża? Do godziny 19 był jeszcze tylko jeden spacer, bardzo zmęczony – noga która wcześniej szurała stała się niczym ołowiana – ledwie zginająca się w kolanie.
Objawy typowe dla jakiś zmian mózgowych, jakieś niedotlenienie? Nie wiedziałem w tym momencie niczego, wydało mi wszystko się takie „DUŻE”, wyraźnie przerastające moją wiedzę którą chciałbym w tym momencie posiadać...
Siedziałem w Martyną do 21 przyglądając się temu, jak „więdnie”, nie mogłem już dłużej siedzieć tym bardziej, że były z nią jeszcze 3 inne kobiety w pokoju które najwyraźniej nie były pocieszone moją obecnością o tej porze – w sumie zrozumiałe, ale ja w tym momencie nie myślałem o nikim wokół jak tylko o Martynie i o tym co się dzieje. Była wyraźnie zmęczona, osłabiona, wycieńczona, a jedyne co chciała to spać. Wyjeżdżając ze szpitala dostałem od dyżurnego gwarancje, że nazajutrz zabiorą Martynę na sale bliżej dyżurki lekarskiej co troszkę mnie uspokoiło.
Wracając zadzwoniłem do Michała żeby poinformować go o Martynie – zdeklarował się, że przyjedzie rano/przed południem do siostry w odwiedziny.
Pamiętam, że przed Michałem Martynę odwiedziła jeszcze moja siostra, Monika. Dzwoniła mówiąc, że Martyna cały czas jakaś taka słaba i ledwie mówi, wiedziałem, że Michał musi jak najszybciej przydzwonić do mnie z Jarosławia i powiedzieć mi jak to jest, jakoś nie dopuszczałem myśli, że może być coś nie tak, sam nie wiem…
Po telefonie Michała już długo się nie zastanawiałem, zakończyłem szybciej prace, pojechałem po babcie która też chciała jechać i zabraliśmy się do Jarosławia, najszybciej jak tylko się dało.
Nalegaliśmy na zabranie Martyny z tej sali i położenie Jej pod ścisła opieką personelu który mógłby cały czas monitorować Jej stan zdrowia, jednak sala przy dyżurce pielęgniarskiej była pełna, a osoby tam leżące również potrzebowały tej pomocy. Lekarze zwlekali z przeniesieniem Martyny na pododdział udarowy żeby nie nastraszyć Martyny, że wędruje do sali gdzie umieralność oscyluje pewnie w okolicach 50% - w sumie racja, sala była okropna, osoby tam leżące były w pełni uzależnione od osób trzecich, a wśród nich miałaby leżeć Martyna? Nachodziłem lekarzy prosząc o informacje co może być Martynie, co mówią badania, jakie są hipotezy – przeraziłem się – diagnozy brane pod uwagę na samym początku były 3 – SM, glejak, wirusowe zapalenie mózgu. Emocje brały górę nad rozsądkiem – wiedziałem, że nie mogę pokazać łez Martynie która to nie była w formie, wyraźnie przestraszona tym co się wokół Niej dzieje, a ja mam oczy zapłakane jak bóbr – zwaliłem na alergie, pyłki, przecież jest lipiec, dużo rzeczy pyli, ciągłe przebywanie w klimatyzowanych pomieszczeniach…
Pamiętam moment jak poszedłem do pielęgniarki prosząc ją na bok i prosząc o jakieś leki na uspokojenie – wiedziałem, że bez nich nie dam rady, o ile przy Martynie STARAŁEM się opanować i nie pokazywać ani grama strachu, tak jak tylko wychodziłem z pokoju to pękałem. W końcu tabletki zaczęły działać, stałem się ospały, ale opanowany – nigdy się chyba nie odwdzięczę kobiecie która podała mi te tabletki, ba, mało tego – dała mi ich cały zapas żebym wziął na noc i później doraźnie.
Pojechaliśmy do domu, zabrałem babcie, Michał pojechał do Rzeszowa, a ja szybko zorganizowałem wolne na następny dzień żeby móc być od rana przy Martynie. Przerażenie było olbrzymie, Martyna już nawet nie tyle co nie mówiła to nawet do końca nie rozumiała co się do niej mówi, nie rozumiała poleceń, nie reagowała na nic…
Następnego dnia pojechałem rano do tego szpitala, swoją drogą – wydaje mi się, że biłem w tych dniach swoje rekordy prędkości na trasie Lubaczów-Jarosław, nie myślałem o niczym innym jak tylko o tym, żeby pokonać tą trasę i być już na miejscu.
Lekarze podjęli decyzje – przenosimy Martynę na ten pododdział udarowy – popularniej zwany po prostu OIOMem. Nie liczyło się już to co Martyna pomyśli, a to, aby…ratować Jej życie?  Myślę, że jest to właściwe określenie patrząc na pacjentkę która w przeciągu raptem 1 dnia przestała mówić, rozumieć, ręka i noga stały się spastyczne, wiadomo już było, że coś nie tak jest z lewą półkulą mózgu gdzie znajdują się ośrodki mowy i odpowiadające za prawą stronę ciała.
Ciężko mi jest dokładnie  to wszystko opisać ze szczegółami, ponieważ w tych dniach byłem mocno „skuty” tabletkami uspokajającymi i ogólnie wyjęty z życia przez te wydarzenia, to wszystko działo się bardzo szybko i to jest chyba ten moment w którym muszę odwołać to co wcześniej pisałem o czasie w szpitalu – gdy zdajemy sobie sprawę jak jest on ważny, leci szybciej…
Lekarze robili jeden rezonans za drugim dogłębnie analizując wszystkie szczegóły – już na samym początku porzucili diagnozę glejaka (uf!) i mocno podważyli opcje stwardnienia rozsianego, skupili się na wirusowym zapaleniu mózgu.
Został pobrany płyn mózgowo-rdzeniowy z kręgosłupa i wysłany na szerszą ekspertyzę do Instytutu w Warszawie – jednak tu na wyniki posiewu trzeba czekać ok 2 tygodni więc pozostało jedynie uzbroić się w cierpliwość i czekać, ale oczywiście nie z założonymi rękami tylko podejmując działanie mające na celu wyleczenie wszystkich możliwych chorób, czyli podano wszelkie możliwe kroplówki (jeśli dobrze pamiętam 12 dziennie!), a szczególnie sterydy które miały wzmocnić organizm.
Widać było po organizmie, że się wzmacnia, Martyna zaczynała łapać kontakt z nami, mijały dni i widać było jak Martyna „wraca” do nas z godziny na godzinę, mrugała oczami, wodziła wzrokiem. Wcześniej (jak to lekarze określili) będąc w śpiączce mózgowej nie reagowała na czynniki zewnętrzne, w sumie co tu dużo mówić – spała i spała…otwarcie oczu na 10 minut było czymś niesamowitym na co czekało się cały dzień…kurczę, patrząc teraz z perspektywy czasu ja nie pamiętam chyba do końca tych dni lub po prostu chciałem je jak najszybciej wyprzeć ze swojej pamięci…ok,  koniec dygresji, wracam do tematu – na refleksje przyjdzie pewnie jeszcze czas.
11 lipca i tego dnia nie zapomnę lekarze otrzymali wyniki rezonansu który był wykonany poprzedniego dnia…d-r-a-m-a-t! Mózg spuchnięty jak balon, z wcześniejszego niewielkiego ogniska zapalnego zrobiła się olbrzymia bania, na tyle duża zrobiła się ta lewa półkula mózgu, że zaczęła nachodzić na prawą i kierowała się w kierunku pnia mózgu…wyglądało to wszystko strasznie, lekarze załamali ręce – przecież ten rezonans miał być tylko dla utwierdzeniu się w przekonaniu, że wszystko idzie tak jak wygląda, czyli dobrze, ale wynik okazał się być całkowicie inny.
Zaczął się wyścig z czasem, trzeba było jak najszybciej zdobyć wyniki płynu mózgowo-rdzeniowego, zorganizować wyjazd do Instytutu w Warszawie lub innej placówki ponieważ Jarosławskie COM bezradnie rozkładało ręce – przecież robimy WSZYSTKO co w naszej mocy, Martyna dostaje już wszystkie możliwe leki, przeciwzapalne, przeciwobrzękowe, sterydy, witaminy – co jeszcze można?! Nikt, absolutnie nikt nie chciał a i nie mógł przyjąć Martyny na swoją klinikę (Lublin) / Instytut (Warszawa). W trybie przyśpieszonym profesorowie z Warszawy podesłali wyniki płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyniki postawiły lekarzy w jeszcze większe osłupienie – to nie jest wirusowe zapalenie mózgu! Wszystkie możliwe diagnozy poszły w niepamięć, wyniki podpowiadały coś jeszcze innego, kurczę co robić!? Eh…jedynym rozwiązaniem jakie zasugerował Instytut w Warszawie było przystawienie immunoglobuliny – nie otrzymaliśmy zgody od krajowego konsultanta ds. neurologii na transport więc musieliśmy się „dogadać” na odległość z Warszawą i wykonywać ich polecenia – COM w Jarosławiu w trybie przyśpieszonym sprowadził za niemałe pieniądze immonuglobuliny które już następnego dnia zostały podane Martynie – a ta wyraźnie „odżyła” po tej terapii – kilkudniowa kuracja wzmocniła Martynę, mniej już spała, więcej kojarzyła – heh, mało tego – kojarzyła żarty, fakty z przeszłości...wspaniale!

 Byłem prze szczęśliwy! Stan Martyny ustabilizował się, aż do tego stopnia, że lekarze zdecydowali się podesłać Martynę karetką do szpitala na Lwowskiej w Rzeszowie na spektroskopie. Po kilku dniach przyszły wyniki z Rzeszowa – wszystko zaczęło zmierzać w dobrym kierunku :)! Radość była nie do opisania!
Oczywiście, nie można było osiąść na laurach  i trzeba było zacząć cisnąć na dobre z rehabilitacją – dotychczas była ona prowadzona przyłóżkowo przez Piotra, po przeniesieniu Martyny do „lżejszej” sali przypisany do Niej był inny rehabilitant, jednak udało się dogadać z rehabilitantami aby to Piotr dalej prowadził Martynę.
Po blisko miesiącu leżenia pozycja siedząca jest czymś dziwnym dla organizmu i wywołuje zawroty głowy dlatego początkowo rehabilitacja ograniczała się jedynie do składania łózka do poziomu siedzenia, ale już kilka dni później Martyna usiadła w asyście na krańcu łózka gdzie spokojnie opuściła nogi dotykając nimi ziemi.

Heh, pamiętam jak się tym rozochociła i się nie mogła doczekać gdy znów Ją posadzę na te 2-3 minuty, wiedziała, że z tej pozycji już jest o wiele bliżej do chodzenia.
Po wielogodzinnych ćwiczeniach z logopedą i próbami rozmów wieczorami wydusiła z siebie pierwsze słowo „SIEMA!”, łzom nie było końca, popłakałem się jak dziecko słysząc pierwszy raz od bisko miesiąca Jej głos! Heh, a jak to słowo się spodobałoooo J Kto wszedł do pokoju, nie ważne – salowa, pielęgniarka, lekarz czy ordynator to usłyszał to magiczne „SIEMA!” na przywitanie :)



Czas mijał i Martyna zaczęła robić pierwsze kroki, oczywiście w mocnej asyście, ale to uczucie gdy mogła na nowo szurać nóżkami po podłodze napędzało Ją tak mocno, że chciała cisnąć co chwile o etap dalej i dalej i dalej aż do tego, że po kolejnych kilku dniach była w stanie przejść sama kilka kroków asekurując się jedynie poręczami na korytarzu :)!

 Długie godziny rehabilitacji sprawiły, że Martyna opuściła szpital w Jarosławiu o własnych nogach, wychodząc, uwaga – po schodach! Nie jak dotychczas windą! Osiągnięte rezultaty cieszyły bardzo, oczywiście zdawaliśmy sobie sprawę jak daleka droga jeszcze przed nami, ale motywacją były rezultaty uzyskane dotychczas – ręka i mowa były jeszcze daleko w lesie.


Oczywiście nie było tak, że szpital opuściliśmy z niczym – dostaliśmy bilet w postaci skierowania na rehabilitacje do szpitala w Lubaczowie – heh, na oddział gdzie ja odbywałem miesięczne praktyki, dziwne uczucie być teraz po drugiej stronie barykady… ;)
Opuściliśmy szpital w Jarosławiu z zupełnie inną diagnozą niż wcześniej była zakładana, mianowicie Autoagresywne zapalenie mózgu które mogło wywodzić się z choroba na którą prawdopodobnie zakładano Martynie, mianowicie toczeń układowy.
Choroba tak dziwna, że ciężko coś konkretnego przeczytać, a przestudiowałem wszystkie możliwe artykuły nt. choroby, pytałem wszędzie gdzie się dało, jednak nikt nigdzie nie był w stanie przedstawić mi konkretów, znajomi zaś jedyne co mówili to „aa kojarzę, często w Housie o tym jest…”. Daliśmy sobie spokój, skupiliśmy się nad rehabilitacją, a diagnozę tocznia miały potwierdzić badania przeprowadzane po wyjściu z rehabilitacji w Lubaczowie.

Wczesna rehabilitacja...


Przyszedł czas na pierwszą rehabilitacje na oddziale, byliśmy mocno podbudowani tym, jak Martyna szybko wraca do zdrowia, jak szybko przychodzą rezultaty, jak „lekko” to wszystko idzie. Oczywiście „lekko” w cudzysłowie, bo wymagało to olbrzymiej pracy, a ta opłacała się bo mało kto trafia o własnych siłach na pierwszą, wczesną rehabilitacje po tak ciężkim stanie? Mało kto, żeby nie powiedzieć, że prawie nikt…

Rehabilitacja przebiegała w niezwykle miłej atmosferze, przecież i mnie i Martynę znają na oddziale, heh jakby nie było – ta sama branża, nastawienie na sukces i przede wszystkim chęć do ćwiczeń a z własnego doświadczenia wiem, że takich pacjentów lubi się najbardziej ;) Pomogło nam to, atmosfera przy ćwiczeniach jak najbardziej sprzyjała usprawnianiu, świetna współpraca na linii kierowniczka – Martyna zaowocowała, ciężkie wieczorne ćwiczenia ze mną na korytarzu też dawały efekty, można już było przenieść ciężar ciała z palców na pięty – wcześniej całkowicie poza zasięgiem :)
Rehabilitacja była krótka, bo została przerwana planowanym wyjazdem do Rzeszowa gdzie miała zostać poszerzona diagnostyka, ryzykiem, żeby nie nazwać tego szaleństwem była rehabilitacja bez konkretnej diagnozy.

Diagnostyka...


Pobyt na Rzeszowskiej Klinice Reumatologii najchętniej wyparlibyśmy ze swojej pamięci – nie ze względów medycznych, absolutnie, Martyna trafiła na bardzo miłą i mocno poświęcającą się swojej pracy opiekunkę – Panią Urszulę, co tak patrząc z perspektywy czasu okazało się najlepszym co Ją tam spotkało – młoda, energiczna, pochłonięta pasją lekarka mocno wzięła „w obroty” Martynę. Cieszy to, że na takim oddziale jest taka młoda lekarka z wielkim sercem i zapałem do pracy i mocnym powiewem świeżości. Stan sanitarny kliniki pozostawiał wiele do życzenia, nie zawaham się tutaj użyć słowa : obskurny, traktowany po macoszemu jeśli chodzi o jakiekolwiek naprawy, remonty. 






O ile na wcześniejszych oddziałach cały czas coś się działo to tu było zupełnie inaczej – nudy, pobranie krwi, podanie leków, śniadanie i czekanie…każdy dzień tak samo, a nas nie interesowała taka nuda – chcieliśmy ćwiczyć, rehabilitować się, stawiać kolejne kroki naprzód! Poprosiliśmy więc o rehabilitacje na oddziale rehabilitacje znajdującym się piętro niżej i dzięki Bogu otrzymaliśmy ją – gdyby nie to, można byłoby zwariować przez uwaga…miesiąc! Tak, tyle trwał pobyt na reumatologii który zakończył się postawieniem znów…przypuszczalnej diagnozy – toczeń układowy wraz z zespołem antyfosfolipidowym. Oczywiście to nie był koniec diagnostyki, na dokładniejsze wyniki trzeba było poczekać nawet do 3 miesięcy dlatego mieliśmy się zgłosić ponownie na oddział pod koniec listopada (o czym później). Rzecz jasna przez cały miesiąc prowadzone były badania które dały kilka ciekawych nowinek, między innymi to, że jedna z tętnic szyjnych jest zwężona i to bardzo – wymagana tu była w trybie nagłym kontrola w Klinice Serca przy ulicy Jałowego w Rzeszowie – termin mieliśmy wyznaczony już na 3 dni po wyjściu z reumatologii. Po przeglądnięciu tego zwężenia lekarze wyciągnęli wniosek taki, że to, co wydarzyło się na początku lipca to był najzwyklejszy…udar mózgu na tle niedokrwiennym składając to w jedną całość : toczeń z zespołem antyfosfolipidowym wywołał skrzep + zwężona tętnica szyjna = udar mózgu.

Stenty...

Weekend spędziliśmy w domu, ale już w poniedziałek trzeba było zgłosić się do PAKSu (Polsko-Amerykańskie Kliniki Serca) – oczywiście przez weekend mocne studia nt. ww. zwężenia, jak również zdobywanie informacji o klinice gdzie ma być wykonywany zabieg. Placówka wymarzona wręcz, nowa z nieograniczonym Polsko-Amerykańskim kapitałem – rewelacja! W tym momencie skłamałbym pisząc, że „Nie mogliśmy się doczekać” – był to pierwszy od miesiąca spokojny pobyt w domu, bez pośpiechu, home…sweet home…

Lecz wszystko co dobre szybko się kończy i tak oto zleciał weekend, a wraz z nowym tygodniem przyszło nowe wyzwanie – PAKS. Po przybyciu na miejsce szybko okazało się, że mamy do czynienia z świetną placówką, kultura, organizacja, zupełne przeciwieństwo III piętra na Lwowskiej, obrót o 180o jeśli chodzi o sanitaria, warunki przebywania, lecz zdawaliśmy sobie sprawę, że to nie budynek leczy, a lekarze, a i ci byli tutaj „śmietanką” w swojej dziedzinie. Duży pokój na wyłączność, na oddziale raptem 5-6 osób, cisza, spokój – można się leczyć :)

Wszystko fajnie poukładane logistyczne, przyjęcie w poniedziałek i od razu tego samego dnia gwóźdź programu – profi zrobiona arteriografia, która miała dać pełny obraz zagrożenia płynącego z węższej tętnicy, a gdy nic złego się nie dzieje już następnego dnia wyjście! Rewelacja, cały czas patrzyliśmy na ten ośrodek przez pryzmat poprzedniego szpitala, zachwyceni tym czekaliśmy na lekarza który miał wziąć przygotowaną do badania Martynę.

Po zabraniu Martyny na badanie oczekiwaniom na Jej powrót nie było końca…
12:00…13:00…14:00…15:00…16:00 – jak zamknęły się drzwi za lekarzem tak się nie otwierają…Co tam się dzieje do diaska - myślałem. W tym czasie siedziałem z Michałem, przeczytałem chyba wszystkie możliwe w literaturze informacje nt. arteriografii. Z wyczytanych informacji wynikało, że gdy podczas badania wychodzą wyraźne zwężenia lekarz prowadzący badanie przerywa je przystępując do implantacji stentów w zwężone miejsce. Nerwów które zjadłem nie zapomnę, nie miałem już co ze sobą zrobić do tego stopnia, że po raz kolejny poszedłem do posprzątanego wcześniej pokoju gdzie leżała Martyna i gdy krzątałem się po tym pokoju przyszła do nas pielęgniarka uprzejmie oznajmiając, że Martyna została przewieziona do Sali pooperacyjnej, ale oczywiście mogę do niej iść…z prędkością światła znalazłem się w pokoju gdzie zastałem…uśmiechniętą od ucha do ucha Kocie :) Leży bidulka zacewnikowana, poobwijana jakimiś opatrunkami, ale uśmiechnięta, że hoho :)

Okazało się, że była potrzeba zaaplikowania dwóch stentów w zwężoną tętnice. Następnego dnia mieliśmy nadzieje, że Martyna wyjdzie, jednak lekarze zdecydowali pobyt jeszcze 24h, woleli mieć pewność że nic się nie stanie, jakby nie było doprowadzenie stentu przez pachwinę do szyi wiąże ze sobą jakieś niebezpieczeństwa, lub przynajmniej tak mi się wydaje :)
Mniejsza o to, wyszliśmy na 3 dzień pobytu, ale co by się nie przyzwyczajać do dobrego mieliśmy już za 2 tygodnie wyznaczony pobyt na rehabilitacji w Lubaczowie…Martyna miała już dość ciągu szpitali, jednak zacisnęła poślady i wzięła to na klatę – jest WIELKA. Motywowało to, jak dużo jeszcze pracy przed nami, a najważniejsze, że są owoce tej pracy, przecież z chodzeniem nie ma już większych problemów, kondycja się poprawia, jest dobrze ;)

Rehabilitacja po diagnozie...

Kolejna wizyta na rehabilitacji przyniosła świetne rezultaty, logopeda Kasia perfekcyjnie pracując z Martyną rozwijała Jej myślenie, zaś rehabilitantka Iwona rozwijała Martynę motorycznie – jak się później okazało nawiązaliśmy świetne relacje z Iwonką, po wyjściu ze szpitala jeździliśmy do niej prywatnie ćwicząc wieczorami dwa dni w tygodniu. Mądrze, systematycznie prowadzona rehabilitacja przynosiła coraz lepsze rezultaty, o problemach z nogą można było już zapomnieć – ok, fakt, nie jest to jeszcze 100%, biegać nie da rady i po dziś dzień i długo jeszcze nie będzie, jednak szybszy chód był już możliwy – 3 miesiące po „0” w teście Lovetta!

Mimo wszystko pobyty na rehabilitacji zaliczamy do tych przyjemniejszych o ile to pobyt w szpitalu może być przyjemny ;) Mamy świadomość, że rehabilitacja jest dla Martyny bardzo ważna, że trzeba brać ją pełnymi garściami, tym bardziej jeśli jest świadczona w ramach NFZ.

Przewartościowanie życia, cz. II...

W momencie Martyna była na oddziale rehabilitacji po raz drugi miał odbyć się i skończyć w całości remont łazienki, tak aby nie była w tym czasie w domu, jednak ogrom pracy który wyszedł „przy okazji” straaaasznie wydłużył remont z początkowo zakładanych dwóch tygodni do ponad miesiąca – ok, nie ma to nic do leczenia Martyny o którym tutaj pisze, ale umieszczam tą wiadomość nie bez powodu – po opuszczeniu oddziału rehabilitacji pomieszkiwaliśmy tu u babci, tu w Radymnie innymi słowy – wszędzie tam gdzie była woda :) Pewnego dnia wybraliśmy się na mieszkanie troszkę podgarnąć ten syf bo ekipa remontowa się do tego nie paliła i tu doszło do tego, czego się najmniej spodziewałem – Martyna się „zawiesiła”, sparaliżowało ją na nowo, nie odpowiadała, nie reagowała, a to wszystko w pełnym syfu mieszkaniu, szok!!!! Nie minęła minuta i Kocia „ocknęła” się, jednak ja w tym czasie wezwałem już karetkę pogotowia, uff…tego momentu nie zapomnę, pogotowie zabrało Martynę na obserwacje do szpitala z którego ledwie co wyszła. Lekarz przyjmujący, neurolog, po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną rozpoznał padaczkę poudarową która jest „naturalnym”, często występującym następstwem udaru mózgu. Wychodząc ze szpitala lekarz zalecił badanie EEG podczas pobytu w Rzeszowie gdzie to Martyna miała się zgłosić na dwa dni na reumatologii.
Wróciliśmy do domu na noc, ehhh to było straszne, bałem się, że to „powtórka z rozrywki”, że to znów udar, mocne zaostrzenie się spastyki, podwinięta ręka, charakterystycznie wykrzywiona twarz, brak możliwości wykrztuszenia czegoś z siebie…deja’vu…

Reumatologia Rzeszów part II.

Pobyt na reumatologii w Rzeszowie tym razem był na szczęście krótki, uwaga – 3 dni! Szok, wcześniej równo miesiąc, a teraz tylko 3 dni – udało się to szybko ogarnąć, pobrali materiały do badań, zrobili wszystko szybko, sprawnie i nas puścili, a po wyniki mieliśmy się zgłosić na oddział do miesiąca czasu. Oczywiście zrobiono również badanie EEG które zlecił neurolog – to badanie…nie wykazało żadnych zmian które mogłyby wywoływać epilepsje dlatego też lekarze nie włączyli do leczenia żadnych tabletek padaczkowych, jeden, krótki incydent nie może świadczyć o padaczce, tym bardziej, że to pierwsza taka sytuacja w życiu.

Epilepsja - powrót...

Niestety…na tydzień po wyjściu z oddziału reumatologii Martyna w nocy dostała drugiego ataku padaczkowego, niestety ten był o wiele poważniejszy, trwał dłużej, drgawki objęły całe ciało, jedynym plusem było to, że ja nie byłem tak zaskoczony jak za pierwszym razem. Oczywiście wezwałem karetkę, zabrali Kocie do szpitala, a i mi pozwolili jechać z Nią w środku – Martyna nie pamięta momentu ataku i tego co się z nią działo przez dobre pół godziny, do godziny po ataku, pełny kontakt odzyskała dopiero na łóżku szpitalnym będąc w wielkim szoku jak ona się tam znalazła w momencie gdy dopiero leżała w łóżku u babci…dziwnym było to, jak jechaliśmy razem karetką, rozmawiając, a ona tego nie pamiętała.
Lekarz którego nazwiska z grzeczności nie wymienię włączył tu do leczenia już leki przeciwpadaczkowe – olbrzymią dawkę 800mg (2x400). Dawka była tak duża, że po takich porcjach Martyna nie była w stanie utrzymać się na nogach, chodziła po ścianach, ciągle wymiotowała. Pojechaliśmy do swojego neurologa z prośbą o zmianę bądź chociaż zmniejszenie dawki Tegretolu bo tak dłużej być nie mogło. Aby zmniejszyć dawkę trzeba było położyć Martynę na oddziale aby zrobić to pod obserwacją, heh jakże dziwnym uczuciem było znów wrócić na ten oddział neurologii gdzie wcześniej walczyło się o życie – oczywiście, była sensacja :) Lekarze w wielkim szoku byli patrząc na osiągnięcia Martyny, na to jak sprawnie chodzi, że nie wymaga przy tym żadnej pomocy, a przecież ostatni raz widzieli Ją jak co prawda wychodziła o własnych siłach, ale mocno trzymając się poręczy, mocno akcentując każdy krok. Pielęgniarki jak to określiły „Martyna, dziwnie wyglądasz w pozycji pionowej :) „ Mimo wszystko, miło było wrócić na oddział gdzie, no trzeba sobie to powiedzieć, ostatecznie uratowano Jej życie! Po obserwacji reakcji na zmniejszenie dawki Tegretolu do bezpiecznego 2x200 można było wrócić do domu. Badanie EEG wykonane w Jarosławiu pokazało jednak zmiany charakterystyczne dla padaczki dlatego jak najbardziej słusznym było stosowanie leków epileptycznych.

Stabilizacja...

Grudzień już do końca nie przyniósł dalszych niespodzianek, całe szczęście, bo pamiętam jak drżałem w momentach gdy wychodziłem do pracy i wiedziałem, że Martyna zostaje sama w domu, bałem się, że coś się stanie pod moją nieobecność, bałem się, że będzie znów mieć tak poważny atak jak ostatni, że mnie wtedy przy Niej nie będzie. Jedyne co mogłem zrobić to dzwonić do niej i tak to umówiliśmy się, że ma co najmniej raz na dwie godziny zadzwonić gdybym ja się nie odzywał, działało to, jednak momenty w których ja dzwoniłem, a Ona nie odbierała mroziły mi krew w żyłach.
Święta Bożego Narodzenia spędziliśmy w domu i na dobrą sprawę to był taki pierwszy dłuższy okres spędzony poza szpitalem. Udało nam się wtedy odpocząć, choć co prawda w pracy był to okres zwiększonej pracy, to wszystko w końcu zaczęło się stabilizować. Jeździliśmy wieczorami do Iwonki na rehabilitacje, miło spędzając przy okazji czas, klimat kominka w zimny grudniowy wieczór umilał czas.
Oczywiście święta, święta i po świętach, później Sylwester spędzony w Radymnie z moimi rodzicami, Moniką, Arturem i dzieciakami.  Nowy Rok zawsze skłania do refleksji, a było się nad czym pochylić gdyż rok 2014 był prawdziwym rollecoasterem. Rok idealnie podzielony na pół, pierwsza część – pięknie, drobny zabieg w Przemyślu, zdane prawo jazdy, zaręczyny, ślub w planach, heh, mam wrażenie, że już moment zaręczyn mocniej nas związał ze sobą, na nowo wystrzeliły endorfiny, pamiętam tą ekstazę gdy budziłem się rano mogłem powiedzieć „Moja Narzeczona”, korzystałem z każdej możliwej okazji aby o tym przypomnieć :) Druga część roku nie była już tak usłana różami, lecz mimo wszystko…też należy Ją zaliczyć do udanych. Brzmi to dziwnie po tym wszystkim co przeszliśmy, ale przecież…Martyna żyje i ma się mimo wszystko dobrze, a początkowo przecież lekarze załamywali ręce przygotowując nas wszystkich na najgorsze. Z każdej takiej sytuacji należy wyciągnąć pozytywy, czerpać je z najmniejszych rzeczy, bo to nie diabeł tkwi w szczegółach, a prawdziwe szczęście, tylko kluczem jest odkryć te szczegóły i wyciągnąć z nich właściwe wnioski. Przecież to my sami nadajemy ton wszystkiemu co się z nami dzieje, to MY interpretujemy życiowe wydarzenia, to od nas zależy jak odbierzemy to co się stało i czy życiowe „porażki” przekujemy w sukces.
Podsumowując ten rok zgodnie ustaliliśmy, że pula nieszczęść jak na jedną osobę została chyba wykorzystana, że Nowy, 2015 Rok będzie dla nas spokojniejszy po nerwowym finiszu poprzedniego…
Niestety, nic bardziej mylnego…

Nowy Rok w stylu starego...

Dnia 04.01.2015 w późnych godzinach wieczornych dostałem telefon od Michała z informacją o tym w jak ciężkim stanie jest Martyny mama od 2 dni…nie uzyskałem nadzwyczaj szczegółowych informacji, jednak co najważniejsze wiedziałem – Pani Beata jest nieprzytomna, leży pod respiratorem, nie oddycha samodzielnie, a lekarze nie mają możliwości sprawdzenia jakie straty w mózgu wywołało zatrzymanie się akcji serca...
Martyna nic wcześniej nie wiedziała, zdawałem sobie sprawę, że Martyna zna mnie na tyle, że nie da się ukryć tego, że coś się stało, spadło to na mnie jak grom z nieba. Długo nie wychodziłem z łazienki, nie wiedziałem jak to poukładać sobie samemu w głowie i co gorsza…jak to powiedzieć Martynie…
Nie chciałem mówić całej prawdy, powiedziałem więc tylko tyle, że mama jest w szpitalu, że ma jakiś problem kardiologiczny, że na dniach będą robić badania, a na obecną chwile nikt nic nie wie, ale na pewno to nic poważnego…To było jedyne wyjście, wiedziałem, że jak tak przedstawię historie to Martyna i tak się będzie bardzo zamartwiać,  a co by było gdybym powiedział całą prawdę? Nie przespaliśmy kilku nocy, a codziennie dostawałem telefon od Michała, niestety, żaden z nich nie przynosił dobrych informacji. Umówiłem się z Michałem że przyjedzie do Lubaczowa i to on w mojej asyście powie całą prawdę Martynie, a ja będę wtedy przy Niej, wiedziałem, że może wydarzyć się dosłownie wszystko. Lęki które miałem gdy wychodziłem do pracy, a Martyna zostawała sama w domu wróciły ze zdwojoną siłą, wiedziałem, że ta sytuacja będzie olbrzymim ciosem dla mojej Ukochanej..
Niestety…po 11 dniach mama zmarła…
Przełożyliśmy rehabilitacje zaplanowaną na 12 stycznia, przecież nie było takiej możliwości ażeby Martyna poszła na oddział w takiej rozsypce psychicznej. Długie perypetie sprowadzenia urny z prochami pozostawię tutaj w spokoju, w każdym bądź razie w dn. 27 stycznia odbył się pogrzeb na nowym cmentarzu. Styczeń chcielibyśmy wyrzucić na stałe z naszej pamięci, jednak się nie da, kolejny cios jaki dostała Martyna podciął skrzydła bo przecież dopiero w Nowy Rok, tuż po północy ustaliliśmy, że pula nieszczęść została wykorzystana…smutek….

Podniesienie się z kolan i powrót na ring...

Rehabilitacje którą przenieśliśmy ze stycznia odbyła Martyna w lutym, znów oddział Lubaczów, hmm…chyba lubimy tu mimo wszystko wracać, Martyna jest na miejscu, terapeutki są bardzo  fajne, logopedka Kasia po dziś dzień jest tą która najlepiej potrafiła wstrzelić się w Martyny serce. Rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja…
Oczywiście, po tych wszystkich przejściach i ciągłej walce ze swoimi słabościami ma się dosyć, jednak Martyna cierpliwie, powoli, małymi kroczkami ciśnie w jednym kierunku – cały czas do przodu.
Sporego kopa do przodu dali nam znajomi ze studiów którzy zebrali sporą ilość pieniędzy i przekazali na Martyne - mega nas tym zaskoczyli, byliśmy umówieni ze skromną ekipą na pizze, a tu wpada kilka osób z kopertą i pieniędzmi dla Martyny...szok!!

Szukaliśmy wszędzie dojścia do rehabilitacji na jeszcze wyższym poziomie, minęło już pół roku, a efektywność rehabilitacji od miesiąca jakby stanęła w miejscu mimo tego, że pod koniec stycznia Martyna miała zabieg polegający na wstrzyknięciu toksyny botulinowej w porażoną rękę.
 Wiola z nami studiująca poleciła nam klinikę w Krakowie, jednak koszt ok 20k za miesiąc rehabilitacji nas przerósł, szukaliśmy dalej i na szczęście na naszej drodze pojawiła się Beata, Beata która wydaje się, że przeżyła jeszcze więcej od nas, jeszcze więcej trosk, bólu, zmartwień, to dzięki Niej złapaliśmy drugi oddech, to ona tchnęła w Nas nadzieje i wiarę, dzięki Niej podłapaliśmy kontakt do prywatnej placówki w Krakowie która świadczy usługi na z pewnością nie gorszym poziomie jak ta osławiona wcześniej klinika gdzie koszty były 3x wyższe niż we wskazanej przez Beatę.


W „międzyczasie” nasz neurolog pokierował nas do Lublina – do profesora z międzynarodowej sławie celem konsultacji reumatologicznej, zależało nam również na opanowaniu tego przeklętego tocznia i zespołu antyfosfolipidowego dlatego też chcieliśmy się za wszelką cenę dostać na klinikę do Lublina. W końcu się udało i tak oto profesor z Lublina pokierował nas na Klinikę gdzie umówiliśmy pierwszy pobyt na koniec marca. Od lutego czas był bardzo wypełniony szpitalami, chciałem bardzo aby Martyna troszkę odpoczęła od tego wszystkiego, od szpitali, od tych wszystkich przeżyć i wyjechać gdzieś żeby odpocząć. 

Odskocznia...

Pojechaliśmy więc z rodzicami, ciotkami i przede wszystkim Edytą i Damianem na Szaflary. Odpoczynek był przedni, pogoda dopisała, towarzystwo również, w końcu można było się wyciszyć, odpocząć, choć na chwilkę zapomnieć o codziennych troskach.

W drodze powrotnej z Krakowa umówiliśmy się z Przemkiem, rehabilitantem z Krakowa na którego nakierowała nas Beata. Wrażenie jakie zrobił rehabilitant dodało nam jeszcze bardziej animuszu! Świetny specjalista wziął Martynę w takie obroty, że się nie spodziewałem – każdy jeden, nawet najmniejszy staw przeglądnął od A do Z, każdy mięsień, przyczep, określił sposób rehabilitacji, super, potrzebujemy takich bodźców do działania, potrzebujemy tak mądrze prowadzonej rehabilitacji.

Klinika w Lublinie...


Po powrocie z Szaflar było kilka dni odpoczynku w domu, lecz wszystko co dobre szybko się kończy i przyszedł czas na misje Lublin. Długo oczekiwana Klinika na Jaczewskiego była gotowa na nasz przyjazd, skierowanie gotowe, termin umówiony – jedziemy! Oczekiwania były olbrzymie, przecież przez pół roku chcieliśmy się tutaj dostać aż nadszedł ten dzień.
Choć początkowo wydawało nam się, że pobyt będzie krótki, pobiorą materiał do badań i nas puszczą to jednak nic z tego – nie tyle co podważyli wyniki badań z Rzeszowa co po prostu chcieli mieć swoje wyniki, na swoich laboratoriach oparte i interpretowane przez swoich naukowców.
Pobyt trwał na szczęście tylko 2 tygodnie, a nie jak wcześniej w Rzeszowie miesiąc, jednak były to kiepskie dwa tygodnie – po pierwsze - święta Wielkanocne zostały w całości spędzone na oddziale szpitalnym, a dwa co ważne – został w Wielki Piątek włączony endoxan do leczenia. Pierwsze jak się okazało nie było większym problemem bo jak Martyna nie przyjechała na święta to święta przyjechały do Martyny i tak oto na świętach do kliniki zawitał Wujek Wojtek, Michał, moi rodzice jak również oczywiście ja spędziłem przy Martynie całe święta.
 Drugie, czyli endoxan to jednak już inna bajka – kompletnie nie wiedząc co to jest wyszukałem na necie informacji i okazuje się, że jest to nic innego jak lek stosowany u chorych na nowotwór złośliwy…
Przez święta nie bardzo było od kogo się dowiedzieć coś więcej nt. zastosowanego leczenia endoxanem jednak dzień po świętach dowiedziałem się, że będzie takie leczenie trwać już teraz systematycznie przez co najmniej pół roku, ale już na krótkich, trzydniowych pobytach. Sporo informacji nt. leczenia wlewami endoksanowymi znalazłem na forum o tematyce tocznia co mnie troszkę uspokoiło, jakkolwiek stres który towarzyszył mi przez początki chemii był nie do opisania. Martyna źle zniosła pierwszy wlew, wymiotowała przez całe święta, nie mogła nawet patrzeć w kierunku jedzenia, a rodzice naprzywozili tyyyle łakoci, od placków, przez sałatki aż po tak ukochany barszczyk z uszkami grzybowymi.

11.04.2015r...

Skończył się pierwszy pobyt w Lubinie, piątek 10 kwietnia, a przed nami wolny weekend, heh, niby nic wielkiego, a jednak – wspominam tu o tym z prostego powodu – to na ten weekend przypadać miał nasz ślub, a spędzając ten dzień w domu popadlibyśmy w depresje wracając myślami do wszystkiego co złe, bo przecież to miał być NASZ dzień na ślubnym kobiercu z „Mendelsonem” w tle. Gdy Martyna wyszła z neurologii zamówiłem dla Niej dwie koszulki z indywidualnym napisem - "Wyjdę z tego przed 11.04.2015", cóż - nie udało się do końca, a  dodatkowo styczniowe wydarzenia definitywnie zakończyły przygotowania do ślubu...ale co sie odwlecze to nie uciecze ;)
Podjęliśmy decyzje o nocowaniu w Lublinie przez ten weekend, to miał być nasz punkt startowy do podróży po okolicy – korzystając z uprzejmości dziadziów Tarasińskich którzy wyciągnęli swoją pomocną dłoń oferując noclegi w jednym ze swoich pokoi to była taka możliwość.
Rano, tego wcześniej osławionego 11 kwietnia ruszyliśmy w „świat” odwiedzając kolejno Nałęczów, Kazimierz Dolny, Puławy i Janowiec – bardzo przyjemny trip bez ponoszenia większych kosztów,  bo te wszystkie miejscowości są położone blisko siebie i każdemu oczywiście polecam taki objazd w ciągu jednego dnia ;)





Wróciliśmy umordowani po całym dniu atrakcji do Lublina, przespaliśmy się i rano wyruszyliśmy na zwiedzanie byłego Obozu Koncentracyjnego Majdanek w Lublinie – pogoda już nie była taka rewelacyjna jak dzień wcześniej, ale wrażenia mimo wszystko niesamowite.

Endoxan wlew drugi...

Pod koniec miesiąca mieliśmy umówiony pobyt na oddziale celem kolejnego wlewu endoxanowego, pobyt ten z pewnością będę chciał wyprzeć z pamięci gdyż już od samego początku były problemy ze skierowaniem na izbie przyjęć, przydzielono Martynie w roli pokoju miejsce na korytarzu, a jakby tego było mało całą noc  po chemii Martyna wymiotowała jak kot. Pobyt jak wcześniej mówili trwał tylko 3 dni w schemacie : przyjęcie-wlew-wypis. Tak też się stało, choć myślałem ze po całej nieprzespanej nocy z atrakcjami Martynę zatrzymają na badania bo wymiotom nie było końca.

Po wyjściu ze szpitala nastąpił weekend majowy i z tej okazji ruszyliśmy do Arboretum w Bolestraszycach, fajnie było wrócić w miejsce z którym mamy miłe wspomnienia, zawsze się robi fajne zdjęcia i jest tak przyjemnie, szczególnie o tej porze roku :)

Dzieje się...

Jako, że dużo się działo na początku maja ciężko tu o dokładną chronologie, jednak nie będzie ona tu mieć większego znaczenia – udało nam się dostać do szpitala w Rudnej Małej na rehabilitacje, a 10 maja Starostwo Powiatowe w Lubaczowie przy okazji organizacji IV Maratonu Roztoczańskiego (Lubaczów-Jaworów) zaproponowało nam możliwość zebrania pieniędzy na leczenie Martyny – oczywiście, że się zgodziliśmy, nie odrzucamy wyciągniętej dłoni z pomocą w naszej sytuacji.

Organizacja zbiórki pieniędzy jak i loterii była przeprowadzona na jak najwyższym poziomie, jednak jedna rzecz nie dopisała, jedna, a jakże ważna przy takim wydarzeniu…pogoda. Lało jak z cebra, cały dzień padało, temperatura kręciła się w okolicach 10*C, a mocny wiatr skutecznie rozpędzał mieszkańców. Przy tej okazji jednak poznaliśmy sporo bardzo fajnych ludzi, Panią Martę, Beatę, Sylwie która jest wierną (i jakże udaną) kopią swojej mamy i wielu wielu innych których nie sposób tutaj wymienić. Byliśmy na gorącej czekoladzie z chłopakami Mr. Pollack – fajnie, czuliśmy się naprawdę wyjątkowo mogąc spędzić chwile z zespołem na prywacie.

Szpital im. Świętej Rodziny...


13 maja trafiliśmy na wcześniej wspomnianą rehabilitacje do Szpitala im. Świętej Rodziny w Rudnej Małej k. Rzeszowa, jednak tylko na tydzień, bo 20 Martyna miała kolejny wlew w Lublinie, jednak udało się  to wszystko tak zorganizować, że zaraz po chemii Martyna wróciła na oddział rehabilitacji i na nowo zaczęła swoją 3 tygodniową rehabilitacje – to tu poznaliśmy Dominika, to tu Martyna po raz pierwszy miała prowadzoną rehabilitacje przez specjalistę który operował wieloma technikami, PNFem rozwijającym, Bobathami, kinesiotaping, heh i ja załapałem się na praktykę kinesiotapingu w Rudnej Małej. Pobyt mimo że trwał długo to był bardzo sympatyczny, w pokoju Martynie towarzyszyła Aneta która mimo że obraca się wśród ludzi na których my możemy tylko widzieć na szklanym ekranie okazała się świetną, charakterną i jakże pozytywną osobą.
Niestety (patrząc z perspektywy Martyny) Aneta szybciej wyszła z oddziału, jednak codziennie odwiedzała Martynę na oddziale, raz nawet zaskakując „drobnym” prezentem który będzie nam towarzyszył w trakcie choroby…notesem z długopisem.
Po wyjściu z Rudnej Martyna spędziła tylko weekend w domu, a w poniedziałek z samego rana zgłosiła się na klinikę w Lublinie gdzie miała kolejny wlew endoksanu który bardzo źle zniosła...jednak jest spora różnica między dawką 600, a 400mg, przy tej pierwszej dawki tabletki przeciwwymiotne jednak nie dają rady...
Mając w perspektywie to, że od 6 lipca wyjeżdżamy na rehabilitacje do Krakowa nie chcieliśmy przerw w rehabilitacji więc korzystając z mieszkania Michała który wyleciał do Stanów przez tydzień dojeżdżaliśmy do Rudnej na rehabilitacje prywatną...

365 dni...

Nie przez przypadek udostępniam do wiadomości publicznej tego niby bloga w dniu dzisiejszym...
Dzisiaj "świętujemy" naszą małą rocznice, mianowicie to własnie równy rok temu Martyna trafiła na opisywaną we wstępie neurologie, to równy rok temu zaczęła się ta historia...
Chciałem ten dzień jakoś uczcić, zabrać gdzieś Martynę na miły wieczór, jednak na ten dzisiejszy, magiczny 2 lipiec lekarze w Lublinie wyznaczyli wlew endoksanu, heh kiepskie to świętowanie, ale to dla dobra Koci :) Tym oto sposobem jest to 15 pobyt w szpitalu w ciągu roku.
Przez ten rok tak łącznie to Martyna była w domu może z 2 miesiące...
Za nami rok ciężkiej, momentami nawet bardzo, walki, jednak to dopiero początek, start, a metą w tym maratonie jest powrót do pełnej sprawności,,,
Można powiedzieć, że jesteśmy na półmetku, mam nadzieje, że w drugą "rocznice" to Martyna doda tutaj wpis :)
A jeśli zaś chodzi o mnie, to wierze, że od tej chwili będę znajdować więcej czasu na spisywanie tych detali których do tego momentu tutaj zabrakło.
Pragnę podziękować za ten rok czasu wszystkim którzy przy nas trwali od samego początku i są przy nas po dziś dzień. Chciałbym wymienić Was wszystkim z osobna, jednak jest Was, wspierających tak dużo, że nie jestem w stanie ot tak wyliczyć...DZIĘKUJĘ Wam wszystkim!


Komentarze

  1. Martyno i Marcinie, życzę Wam WYTRWAŁOŚCI. Wasza historia podkreśla, że nigdy, ale to nigdy nie wolno się poddawać! Swoimi doświadczeniami możecie dać nadzieję innym ludziom znajdującym się w podobnej sytuacji... Jestem poruszona tą historią i bardzo Wam kibicuję oraz trzymam kciuki za kolejne zwycięstwa!!! Martyno, walcz, jak na prawdziwą bohaterkę przystało, bo nią właśnie jesteś!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Amanda, dziękujemy za ciepłe słowo.
      W pełni sie z Tobą zgadzam - jest Bohaterka przez duże "B" :)))

      Usuń
  2. Tak czytam z perspektywy lekarza pracujacego cala swoja "kariere" w Norwegii i troche wlos sie jezy! I nie chodzi mi o stan podlog czy scian, czy tez o wyzywienie w polskich szpitalach, ale o fakt, ze gdy mloda osoba traci czucie w konczynach i kontakt z rzeczywistoscia lekarz nie ma czasu (ochoty, czy sily, nie wnikam) jej zbadac. Powinno sie ja wtedy biegiem wiezc na tomografie komputerowa!
    Tak czy inaczej brawa dla Was obojga i powodzenia w dalszej pracy!
    PS- Fizjoterapeuta w Norwegii na wage zlota, zawsze poszukiwany! ;)

    OdpowiedzUsuń

Publikowanie komentarza

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…