Przejdź do głównej zawartości

Intensywny początek roku : Kraków - powrót.

Siema!
Nowy rok zaczynamy intensywnie - jesteśmy już po pierwszej planowanej na ten miesiąc wizycie kontrolnej - toksyna botulinowa przyjęła się tak jak powinna się przyjąć, a słowa Pani doktor prowadzącej program, że wszystko zmierza w dobrym kierunku mocno nas podniosły na duchu :)))) 
Po kontroli za dużo czasu nie mieliśmy, bo czym jest 1,5h w Krakowie na przedostanie się z jednego końca miasta w centrum, zjedzenie obiadu i kolejna podróż na rehabilitacje :) ? Udało się na szczęście wszystko sprawnie ogarnąć i nie spóźniliśmy się ani minuty, a mało tego - byliśmy nawet przed czasem ;)
W trakcie ćwiczeń postanowiliśmy, że trzeba coś zrobić z tą padaczką po-udarową aby całkowicie ją wyeliminować bo jakby nie było - leki nie spełniają swojej funkcji mimo mieszczenia się w wartościach referencyjnych karbomazepiny, a padaczka lekoodporna jest chyba tym, czego najmniej teraz potrzebujemy - udaliśmy się więc po ćwiczeniach do Centrum Neurologii Klinicznej z nadzieją, że wskazana nam specjalistka przyjmie nas, bo niestety, ale na NFZ pierwszy optymistyczny termin to....koniec sierpnia...mamy 5 stycznia...sic!
Oczywiście co by nie było za lekko to między powrotem z rehabilitacji, a wyjazdem do kliniki mieliśmy tylko 20 minut na zebranie się :)
W Klinice spotkaliśmy się z przemiłą Panią Elżbietą, która mocno zweryfikowała dotychczasowe leczenie epilepsji zalecając zmianę leku na padaczkę - ufamy tej Pani w 100% więc zgodziliśmy się tą zmianę, jednak na lek zlecony przez specjalistkę w leczeniu epilepsji trzeba czekać w aptece 48h i dopiero od czwartku zaczniemy tą zmianę - mamy wielką nadzieje, że ta zmiana wyjdzie nam na dobre i ataki padaczki nie będą się już pojawiać :))))
Reasumując - dzień pod znakiem eskulapa - wyjeżdżając rano do szpitala na kontrole nie spodziewaliśmy się, że zakończymy ten dzień wychodząc o 21 od neurologa :)
Dodatkowo w międzyczasie dopinamy szczegóły związane z imprezą organizowaną dla Martyny w MDK Lubaczów za niespełna 3 tygodnie :) 
O imprezie z pewnością powstanie osobny wpis, jednak teraz jeszcze jest za dużo pytajników by ujawnić szczegóły, ale co mogę powiedzieć na pewno - warto będzie uczestniczyć w tym wydarzeniu :)
W pasku po prawej stronie na nowo pojawił się numer KRS i cel szczegółowy, czyli dane, którymi należy uzupełnić pola w zeznaniu podatkowym w przypadku gdybyś chciał/chciała przekazać na Tyne swój 1% podatku za rok 2015 r. :) 

Komentarze

  1. Marcinie i Martynko, oby ten rok 2016 byl o niebo lepszy od poprzedniego, mniej zmagania się z choroba i z naszym systemem zdrowia.
    Kciukasy nadal macie.
    Buziolek, bądź renia79 :*)

    OdpowiedzUsuń

Publikowanie komentarza

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…