Przejdź do głównej zawartości

Wszystko jest stanem umysłu!


Siema!
Na ogół nikt z nas będąc młodym i zdrowym nie myśli o tym co będzie gdy pewnego dnia zachoruje - tego po prostu nie można przewidzieć, na to nie można się w żaden sposób przygotować. 
Jest to całkowicie naturalne, bo to z czym każdego dnia musi zmagać się osoba niepełnosprawna najzwyczajniej jest niemożliwe do odczucia przez osobę w pełni sprawną - spacerujący nigdy nie zrozumie tego co czuje osoba patrząca na świat z pozycji wózka inwalidzkiego, osoba posiadająca dwie sprawne ręce nie zrozumie tego, jakim problemem może być zawiązanie buta, zapięcie kurtki czy też posmarowanie chleba masłem.
Do tego trzeba się przyzwyczaić, nauczyć z tym żyć i odpowiednio do tego podejść. 
Ćwiczenia z terapeutami są bardzo ważne, jednak to nie wszystko - równie ważne jest podejście do choroby i niepełnosprawności. 
Wiele osób w momencie gdy dowiadują się, że czeka ich długa i żmudna rehabilitacja by mogli wrócić do sprawności funkcjonalnej najzwyczajniej,,,kapituluje, poddaje się, rzuca tym wszystkim w pierony zamykając się na świat, samemu na własne żadanie alienując się od otoczenia. 
Akceptacja choroby i świadomość, że jest ona nieuleczalna jest wielkim ciosem dla osoby której to dotyczy bezpośrednio, a także rodziny i bliskich. Dr Elisabeth Kübler-Ross zasłynęła książką "Rozmowy o śmierci i umieraniu" opisała tą w kilku krokach które przechodzi każdy z chory po informacji o swojej przyszłości : 
1. Zaprzeczenie
2. Gniew
3. Targowanie się (negocjacja)
4. Depresja
5. Akceptacja

Po co o tym piszę i jak to było u Martyny? Zacznę od drugiej części pytania.
Tyna na początku długo nie wiedziała co się z Nią dzieje, nie zdawała sobie długo sprawy jak wiele ją ominęło, gdy jej mózg uciął sobie drzemkę, a diagnoza toczeń rumieniowaty układowy z zespołem antyfosfolipidowym kompletnie nic Jej nie mówił - zanim Martyna się dowiedziała, ja już wiedziałem o tym paskudztwie dużo, żeby nie powiedzieć wszystko - powoli tłumaczyłem Jej jak to będzie, co to za choróbsko i co nas czeka. Na ten czas lekarze przypisali Tynie duże dawki leków psychotropowych co by było Jej łatwiej "wrócić" i pogodzić się z tym wszystkim...z pewnością było to na początku potrzebne by złagodzić ten model podany wyżej, by przyśpieszyć punkt piąty "Akceptacja".
Sytuacja przeciągała się już jak dla nas za długo, lekarze podejrzewali u Martyny problemy psychiczne, że ta nie zdaje sobie sprawy z tego jak jest chora...to chyba była ta szpileczka, która popchała nas w stronę tego by na własną rękę początkowo zmniejszyć dawki, a później całkiem odstawić leki psychotropowe, bo przecież nic z tych rzeczy nie miało miejsca - Martyna po prostu jak na Superbohaterke przystało wzięła to dzielnie na klatę i wykroczyła poza schemat wytaczając walkę chorobie ツ
Jak już wyjaśniłem jak to było w przypadku Tyny to czas przejść do pierwszego pytania - dlaczego o tym piszę?
Otóż dlatego pisze tego posta, jak również całego bloga by pokazać Wam, że NIGDY nie wolno się poddawać, a także dlatego byście i Wy w przypadku nieszczęścia wiedzieli, że JEDYNĄ poprawną postawą jest ta, która jest kontrą dla choroby.
Model Elisabeth wyjaśnia sytuacje w której to chory dowiaduje się o śmiertelnej chorobie i informacji, że nic się nie da już zrobić. W przypadku Martyny jest troszkę inaczej, gdyż toczeń - fakt, jest chorobą nieuleczalną przez co zaliczana jest chorób śmiertelnych, to jednak coś innego niż osoba której to sprawa życia i śmierci ma się rozstrzygnąć w ciągu miesiąca.
My jednak na początku skorzystaliśmy z tego schematu, ale zapatrzeni w swojego "Nauczyciela" (Kuba!) chcieliśmy iść o krok i dwa dalej stąd też ta postawa walki.
Załamując się, godząc się na schemat i zatrzymując się na etapie "akceptacji" i nic nie robienia wypisujemy na siebie wyrok - gdy tylko jest możliwość, trzeba walczyć mimo wszystkim przeciwnościom losu! 
To jak podejdziesz do choroby zależy tylko i wyłącznie od Ciebie, to Ty chorujesz - nikt inny za Ciebie nie będzie chorować i nikt temu lepiej nie stawi czoła jak Ty sam!
Siła jest w Tobie, Tobie i Tobie...w każdym z nas, tylko trzeba umieć ją znaleźć i wykorzystać.

Rozpisałem się straaaasznie, więc już kończę te wywody gdzieś ze środka mojej głowy - bylaś/eś dzielny jeśli dotarłaś/eś do tego miejsca w tekście bez przewijania. 
Zapewne wiele osób po włączeniu posta zobaczyła nawał tekstu połączony z brakiem zdjęć i odpuściła, Ty natomiast dałaś/eś radę - brawo Ty ツ

Mam nadzieje, że żadnemu z Was nie przyjdzie się w przyszłości mierzyć z chorobą w swoim otoczeniu, jednak gdyby tak się stało pamiętajcie - co by się nie działo, jakie nie byłyby diagnozy i rokowania - trzeba walczyć i za nic w świecie się nie poddawać!
#NEVER GIVE UP ! ! !
# NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ ! ! ! 


PS. No dooooobra, co by nie było samego tekstu dodam zdjęcie z dzisiejszych ćwiczeń ツ


Komentarze

  1. Martyna never give up....20 lat temu postawiono mi diagnozę ZZSK...dzisiaj prowadzę firmę, normalne życie, śmigam na snowboardzie, wakeboardzie i na maratony MTB. Never ever Give Up.

    OdpowiedzUsuń
  2. Wow!!!
    Prawdziwy hart ducha, gratuluje i podziwiam!!!
    Powodzenia na zawodach!

    OdpowiedzUsuń
  3. Od 6 lat choruje na ten sam pakiet chorób co Martyna. Życzę powodzenia i sukcesów w walce z chorobą.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuje ze i Ty tutaj zaglądasz :)
      Rozumiemy doskonale z czym mierzysz się każdego dnia - 3maj się i walcz :)
      Pozdrawiamy :)

      Usuń
  4. Motywujące!

    OdpowiedzUsuń
  5. Mam nadzieje, ze chociaż jedną osobę to zmotywuje do zastanowienia się nad swoim narzekaniem :)

    OdpowiedzUsuń

Publikowanie komentarza

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…