Siema!
Na ogół nikt z nas będąc młodym i zdrowym nie myśli o tym co będzie gdy pewnego dnia zachoruje - tego po prostu nie można przewidzieć, na to nie można się w żaden sposób przygotować.
Jest to całkowicie naturalne, bo to z czym każdego dnia musi zmagać się osoba niepełnosprawna najzwyczajniej jest niemożliwe do odczucia przez osobę w pełni sprawną - spacerujący nigdy nie zrozumie tego co czuje osoba patrząca na świat z pozycji wózka inwalidzkiego, osoba posiadająca dwie sprawne ręce nie zrozumie tego, jakim problemem może być zawiązanie buta, zapięcie kurtki czy też posmarowanie chleba masłem.
Do tego trzeba się przyzwyczaić, nauczyć z tym żyć i odpowiednio do tego podejść.
Ćwiczenia z terapeutami są bardzo ważne, jednak to nie wszystko - równie ważne jest podejście do choroby i niepełnosprawności.
Wiele osób w momencie gdy dowiadują się, że czeka ich długa i żmudna rehabilitacja by mogli wrócić do sprawności funkcjonalnej najzwyczajniej,,,kapituluje, poddaje się, rzuca tym wszystkim w pierony zamykając się na świat, samemu na własne żadanie alienując się od otoczenia.
Akceptacja choroby i świadomość, że jest ona nieuleczalna jest wielkim ciosem dla osoby której to dotyczy bezpośrednio, a także rodziny i bliskich. Dr Elisabeth Kübler-Ross zasłynęła książką "Rozmowy o śmierci i umieraniu" opisała tą w kilku krokach które przechodzi każdy z chory po informacji o swojej przyszłości :
1. Zaprzeczenie
2. Gniew
3. Targowanie się (negocjacja)
4. Depresja
5. Akceptacja
Po co o tym piszę i jak to było u Martyny? Zacznę od drugiej części pytania.
Tyna na początku długo nie wiedziała co się z Nią dzieje, nie zdawała sobie długo sprawy jak wiele ją ominęło, gdy jej mózg uciął sobie drzemkę, a diagnoza toczeń rumieniowaty układowy z zespołem antyfosfolipidowym kompletnie nic Jej nie mówił - zanim Martyna się dowiedziała, ja już wiedziałem o tym paskudztwie dużo, żeby nie powiedzieć wszystko - powoli tłumaczyłem Jej jak to będzie, co to za choróbsko i co nas czeka. Na ten czas lekarze przypisali Tynie duże dawki leków psychotropowych co by było Jej łatwiej "wrócić" i pogodzić się z tym wszystkim...z pewnością było to na początku potrzebne by złagodzić ten model podany wyżej, by przyśpieszyć punkt piąty "Akceptacja".
Sytuacja przeciągała się już jak dla nas za długo, lekarze podejrzewali u Martyny problemy psychiczne, że ta nie zdaje sobie sprawy z tego jak jest chora...to chyba była ta szpileczka, która popchała nas w stronę tego by na własną rękę początkowo zmniejszyć dawki, a później całkiem odstawić leki psychotropowe, bo przecież nic z tych rzeczy nie miało miejsca - Martyna po prostu jak na Superbohaterke przystało wzięła to dzielnie na klatę i wykroczyła poza schemat wytaczając walkę chorobie ツ
Jak już wyjaśniłem jak to było w przypadku Tyny to czas przejść do pierwszego pytania - dlaczego o tym piszę?
Otóż dlatego pisze tego posta, jak również całego bloga by pokazać Wam, że NIGDY nie wolno się poddawać, a także dlatego byście i Wy w przypadku nieszczęścia wiedzieli, że JEDYNĄ poprawną postawą jest ta, która jest kontrą dla choroby.
Model Elisabeth wyjaśnia sytuacje w której to chory dowiaduje się o śmiertelnej chorobie i informacji, że nic się nie da już zrobić. W przypadku Martyny jest troszkę inaczej, gdyż toczeń - fakt, jest chorobą nieuleczalną przez co zaliczana jest chorób śmiertelnych, to jednak coś innego niż osoba której to sprawa życia i śmierci ma się rozstrzygnąć w ciągu miesiąca.
My jednak na początku skorzystaliśmy z tego schematu, ale zapatrzeni w swojego "Nauczyciela" (Kuba!) chcieliśmy iść o krok i dwa dalej stąd też ta postawa walki.
Załamując się, godząc się na schemat i zatrzymując się na etapie "akceptacji" i nic nie robienia wypisujemy na siebie wyrok - gdy tylko jest możliwość, trzeba walczyć mimo wszystkim przeciwnościom losu!
To jak podejdziesz do choroby zależy tylko i wyłącznie od Ciebie, to Ty chorujesz - nikt inny za Ciebie nie będzie chorować i nikt temu lepiej nie stawi czoła jak Ty sam!
Siła jest w Tobie, Tobie i Tobie...w każdym z nas, tylko trzeba umieć ją znaleźć i wykorzystać.
Rozpisałem się straaaasznie, więc już kończę te wywody gdzieś ze środka mojej głowy - bylaś/eś dzielny jeśli dotarłaś/eś do tego miejsca w tekście bez przewijania.
Zapewne wiele osób po włączeniu posta zobaczyła nawał tekstu połączony z brakiem zdjęć i odpuściła, Ty natomiast dałaś/eś radę - brawo Ty ツ
Mam nadzieje, że żadnemu z Was nie przyjdzie się w przyszłości mierzyć z chorobą w swoim otoczeniu, jednak gdyby tak się stało pamiętajcie - co by się nie działo, jakie nie byłyby diagnozy i rokowania - trzeba walczyć i za nic w świecie się nie poddawać!
#NEVER GIVE UP ! ! !
#NEVER GIVE UP ! ! !
# NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ ! ! !
PS. No dooooobra, co by nie było samego tekstu dodam zdjęcie z dzisiejszych ćwiczeń ツ
Martyna never give up....20 lat temu postawiono mi diagnozę ZZSK...dzisiaj prowadzę firmę, normalne życie, śmigam na snowboardzie, wakeboardzie i na maratony MTB. Never ever Give Up.
OdpowiedzUsuńWow!!!
OdpowiedzUsuńPrawdziwy hart ducha, gratuluje i podziwiam!!!
Powodzenia na zawodach!
Od 6 lat choruje na ten sam pakiet chorób co Martyna. Życzę powodzenia i sukcesów w walce z chorobą.
OdpowiedzUsuńDziękuje ze i Ty tutaj zaglądasz :)
UsuńRozumiemy doskonale z czym mierzysz się każdego dnia - 3maj się i walcz :)
Pozdrawiamy :)
Motywujące!
OdpowiedzUsuńMam nadzieje, ze chociaż jedną osobę to zmotywuje do zastanowienia się nad swoim narzekaniem :)
OdpowiedzUsuń