Przejdź do głównej zawartości

31.12.2018 r. - czas podsumowań. Jaki był ten rok? Z pewnością ciekawy!

Siema!
Koniec roku to chyba u wszystkich z nas czas refleksji, podsumowań i nierzadko postanowień więc i my chcemy takie wpis tu umieścić by za równy rok do niego powrócić porównując ten rok do ubiegłego i ubiegłego...ツ
Zima : to nią rozpoczęliśmy kończący się dziś rok niestety nie obfitowała w dobre wiadomości i raczej nie wróżyła nic dobrego w kolejnych miesiącach...doszło do poronienia dziecka, które wywołało u nas tyle entuzjazmu pod koniec ubiegłego roku...mimo, że zaraz minie rok od tych wydarzeń są one u nas głęboko wyryte gdzieś na spodzie serca, ale może skończmy już ten wątek bo chyba nikt nie chce ze smutną refleksją zakończyć roku prawda?

Wiosna : Niepowodzenie z początku roku najprawdopodobniej trąciło w kolejnych miesiącach zaostrzeniem choroby i tym oto sposobem moim zdaniem rozpoczął się proces wyniszczania wzroku przez chorobę o podłożu autoagresji na którą cierpi Bohaterka tego bloga. Zaczęły się poszukiwania krakowskiego środowiska medycznego przyczyny tego nagłego pogarszania się wzroku. Niestety od drzwi do drzwi przez długie pobyty na oddziałach z których niewiele wynikało trafiliśmy na oddział Lubelskiej okulistyki gdzie zdiagnozowano retinopatie barwnikową siatkówki, choć i ta teoria z końcem roku została obalona i tak o to w dalszym ciągu nie wiemy nic...no, może poza tym, że w lutym mamy kontrolę u genetyków w Zielonej Górze gdzie być może rozwieją się kolejne niewiadome.
Lato : Tu już zdecydowanie milsze wspomnienia więc...lecimy! Dosłownie i w przenośni - wraz ze sporą utratą wzroku u Martyny na przełomie zaledwie kilku miesięcy postawiłem sobie za cel pokazać jej jak najwięcej świata, którego zawsze była tak ciekawa, a że ja pracuje przy lotnisku to na bieżąco śledzę mapę tanich połączeń, a takich jest uwierzcie - bardzo dużo, tylko trzeba poświęcić temu trochę czasu ツ
Odwiedziliśmy tym sposobem w tym roku trzy kraje - Maltę, Włochy i Hiszpanię, których ciepły klimat zdecydowanie odpowiadał Tynie ツ Każdy z krajów całkowicie inny i choć Malta terytorialnie jest blisko Włoch to całkiem inny kraj zaś "Hiszpański temperament" to nie tylko wytarty slogan reklamowy bo on naprawdę istnieje ツ
Każdy z wyjazdów był całkowicie inny, ale najbardziej "odjechany" był chyba ten organizowany z zaskoczenia dla Tyny w dniu jej 30stych urodzin, kiedy to polecieliśmy na Maltę - do momentu lądowania Tyna nie wiedziała gdzie leci, a stale wciskana jej wersja spędzenia urodzin nad Polskim morzem nad które polecimy, a nie pojedziemy samochodem stała się tak realna, że sam przy końcu byłem w stanie w nią uwierzyć. Heh, najlepsza była chyba reakcja Martyny gdy po wylądowaniu zobaczyła palmy...ta chmurka nad głową w której widać było tekst "To nad polskim morzem rosną palmy !?". Zamówiłem na miejscu hotel w którym na jubilatkę czekała kolejna niespodzianka - przy wejściu od razu wiedzieliśmy, która strona jest czyja ツ



Jesień : Gdy u nas spadały liście my zdecydowaliśmy się już wspólnie na kolejne eskapady - odwiedziliśmy znany wcześniej znany jedynie z lekcji historii Rzym czy też Asyż, by na końcu spełnić jeszcze jedno marzenie jakim były odwiedziny ukochanej Barcelony (której poświęcony jest cały osobny wpis ---> TUTAJ )

W ciągu tego roku bardzo dużo się wydarzyło, ciężki styczeń, trudne miesiące z diagnostyką okulistyczną, której końca bardzo nie widać i mocne zaostrzenie choroby...to wszystko po raz kolejny pozwoliło nam dostrzec i zrozumieć co jest naprawdę w życiu ważne...
Ważne, by nie przestawać marzyć i realizować marzenia co by się nie działo bo co więcej stanąć na drodze do spełniania marzeń niż choroba, która krępuje ruchy?
Chcemy żyć aktywnie mimo przeciwnościom losu i choć wiemy, że choroba postępuje my nie możemy się jej poddać stojąc w miejscu 💪

Refleksje - były! Wspomnienia - były! Postanowienia - brak, a jeśli już to tylko jedno - nie poddawać się!
Wpis zakończę tekstem piosenki, która zdominowała ten rok u nas...
Ja nie chcę iść pod wiatr, gdy wieje w dobrą stronę
Nie chcę biec do gwiazd, niech gwiazdy biegną do mnie

I tego się trzymajmy - Szczęśliwego Nowego Roku !

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…