Przejdź do głównej zawartości

Przyszedł "Nowy", a co zostawił "Stary"? Rok niespodzianek!

Siema!

Jak tam forma po tej Sylwestrowej nocy? Mamy nadzieję, że ten nowy rok rozpoczął się dla Was dobrze i tą przełomową noc spędziliście w gronie tych, którzy są dla Was lekiem na całe zło  ツ
Ale hola, hola, pamiętajmy by zaczęło się coś nowego to coś starego musi się skończyć, a by tradycji stało się za dość należy go podsumować więc...jaki był ten "stary" już rok?
Rok musimy zaliczyć do bardzo udanych - udało nam się zwiedzić bardzo dużo miejsc i nie mówimy tu tylko o salach szpitalnych choć i tych na naszej mapie pojawiło się sporo jak Zielona Góra, Wrocław czy Katowice gdzie spędziliśmy dużo czasu ツ
Rok obfitował w kilka przykrych rozczarowań do których za największe można zaliczyć brak perspektyw jeśli chodzi o zahamowanie utraty wzroku u Tyny, niestety podsumowując cały rok badań i starań należy powiedzieć uczciwie - nic się nie da zrobić, tak już jest i tyle. Uszkodzenia siatkówki przebiegły tak dynamicznie i nieodwracalnie, że obecne zasoby medycyny nie pozwalają na nic więcej aniżeli cieszenie się tym co jest z nadzieją, że gorzej nie będzie.
Nie o rozczarowaniach chce tu jednak pisać więc przejdźmy do rzeczy przyjemniejszych - na przeciwnym biegunie mamy miłe zaskoczenia, a takim z pewnością była wspaniała akcja zbierania zakrętek zorganizowana z inicjatywy Pani Małgorzaty z Radymna i jej przedszkola parafialnego któremu dyrektoruje. Mimo upływu lat w naszych rodzinnych miejscowościach nie zapominają o czym świadczyć może nie tylko fakt zorganizowania takiej zakrętkowej akcji jak również fakt, że po raz kolejny dzięki Waszemu przekazaniu 1% na leczenie i rehabilitację Martyny ta ma środki by kontynuować kolejną już zimę rehabilitację w Krakowskim ośrodku - dziękujemy raz jeszcze za Wasze wsparcie tak przy zakrętkach jak i przy uzupełnianiu PITa! DZIĘ-KU-JE-MY !
My zostaliśmy zaskoczeni Waszą pamięcią więc i my chcieliśmy sprawić komuś niespodziankę, a spoilerując dalszą część wpisu informuję, że dla babci Tyny nie była to ostatnia niespodzianka w tym roku. Pierwszą niespodzianką dla babci było zabranie jej na mecz siatkówki reprezentacji Polski - jako od lat zagorzała fanka tego sportu zawsze marzyła o pooglądaniu chłopaków z kadry na żywo - marzenie się spełniło w jej 78 roku życia ツ
W tym roku także sporo podróżowaliśmy - odbyliśmy sporo podróży w przerwach pomiędzy wizytami w szpitalach m.in. do Wiednia gdzie po latach spotkaliśmy się z Tyny matką chrzestną, która mogła nam pokazać tak w wersji letniej jak i zimowej. 
O ile o letniej mogliście przeczytać w sierpniu tak edycja zimowa była trzymana w tajemnicy do samego końca i w tym momencie dochodzimy do drugiej babcinej niespodzianki w tym roku.
Święta Bożego Narodzenia spędziliśmy w Wiedniu oddalonym raptem około 4 godziny drogi od Krakowa. Ale czekaj, co mają święta, Wiedeń, babcia i niespodzianka ze sobą wspólnego? Otóż to, że babcia te święta spędzała w Wiedniu do którego przyleciała już na 3 tygodnie przed świętami - my w konspiracji z ciocią Martyny uknuliśmy w tajemnicy przed babcią niecny plan by również dołączyć do nich na święta zajmując to ostatnie miejsce dla wędrowca przy wigilijnym stole ツ
Tu zdziwienie było chyba jeszcze większa bo o ile w sierpniu przygotowywaliśmy babcię do wyjazdu na mecz reprezentacji tak o wspólnym spędzeniu świąt u jej córki nie wiedziała nic do momentu gdy stanęliśmy w progu ich mieszkania. Teraz po fakcie nie wiemy czy to tak do końca był dobry pomysł gdyż babcia była w takim szoku, że po zobaczeniu Tyny szukała ściany do oparcia z wrażenia, ale na szczęście finał całej historii był jak najbardziej pozytywny i ten świąteczny czas spędziliśmy na godzinnych wieczornych rozmowach przy świątecznym stole w którym brała udział duża część babci rodziny, a ostatnie takie święta odbyły się jeszcze w poprzedniej dekadzie.
Zdecydowanie ten rok możemy zaliczyć do udanych, a myśląc o kolejnym mamy jedynie nadzieję, że nie będzie on gorszy od tego minionego - lepiej być nie musi byle nie było gorzej, a to daje nam już dziś gwarancje fantastycznego roku ❤
Na wstępie posta napisałem o sylwestrowej nocy, o leku na całe zło - obecna forma nie pozwoliła na huczne świętowanie dlatego też udaliśmy się wyłącznie na godzinkę na rynek w Krakowie, a tam na scenie można było usłyszeć m.in. Krystynę Prońko ze swoim jakże ponadczasowym "Lekiem na całe zło'.
Stojąc w zadumie myśleliśmy o tym czego można życzyć w tym 2020 roku i wymyśliliśmy jedno, ale jakże ważne życzenie - byście w tym nowym roku mieli zawsze przy sobie tych, którzy będą Wam lekiem na całe zło, a reszta przyjdzie wtedy o wiele łatwiej ❤

Zdrowego Nowego Roku!

Komentarze

Publikowanie komentarza

Popularne posty z tego bloga

Cuda się zdarzają 👶 !!!

Siema! Święta, czas rodzinnych spotkań, życzeń i magicznej atmosfery w tym roku jest dla nas czasem jeszcze bardziej wyjątkowym... Od początku choroby lekarze mając do czynienia z młodą parą podkreślali na każdym możliwym momencie, że ciąża przy takim spustoszeniu organizmu i tak zaawansowanej chorobie jest rzeczą niemożliwą, że niestety, ale coś co jest największym marzeniem Tyny czyli rodzicielstwo się nie spełni, a daleko idące marzenia o dzieciach zostaną jedynie w sferze marzeń...badania prowadzone w kierunku tak tocznia jak i zespołu antyfosfolipidowego nie dawały też w sumie większych nadziei, a jednak...ten świąteczny, magiczny czas zaowocował i u nas - więc oficjalnie mogę powiedzieć - T Y N A  J E S T  W  C I Ą Ż Y !!!
Po tych słowach cokolwiek bym napisał okaże się banałem, będzie zbędne, ale pamiętajcie - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE, nawet gdy droga do realizacji marzeń jest bardzo daleka i kręta to pamiętajcie, że co by się nie działo - nie poddawajcie się i bądźcie silni..…

Choroba a wygląd...

Siema!
Ostatnio wrzuciłem na fanpage zdjęcie Martyny na którym widać było jak mocno przybrała na wadze przez sterydy w pierwszych miesiącach stosowania, w momentach gdy dawka na porządku dziennym wynosiła 80-100 mg (teraz ich dawka waha się w granicach 8-10 mg)... Zdjęcie z pewnością wielu z Was wprawiło w osłupienie i własnie dlatego chciałbym teraz w tym poście pochylić się nad tym aspektem. Cóż - toczeń sam w sobie z pewnością zmienia wygląd kobiety - zmiany skórne są na tyle wyraźne, że motyl motyla praktycznie zawsze pozna (charakterystyczny rumień na twarzy przypominający motyla). Jednak u Tyny zmiana w wyglądzie na początku nie była wywołana zmianami skórnymi, a konsekwencją przyjmowania olbrzymich dawek sterydów.  W ciągu zaledwie niespełna miesiąca przytyła ponad 15 kilogramów przez co nie czuła się najlepiej, nie tylko przez wygląd, ale i fizycznie gdy przyszło nosić o kilkanaście kilogramów więcej w momencie gdy organizm jest osłabiony... Poniżej prezentuje zdjęcie jak Mart…

Niestety...

Siema...
Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę...
Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ
Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie obij…