Tyna z TRU

Siema! Wiem, wiem, dawno nie pisałem - zapuściłem się, przepraszam - dużo pracy, mało snu i czasu, sami wiecie jak to jest, ale już nadrabiam ツ Toczeń jest chorobą dużo wymagającą od jej wybrańców - w tym tygodniu lupus wybrał sobie wizytę u okulisty o której pisałem wcześniej... Jak to często bywa, wiadomości są dwie, ta dobra i niestety, ale ta zła. Zacznę od dobrych bo wiem, że te lubicie czytać najbardziej - w oku nie ma większych zmian chorobowych - siatkówka się nie odkleja, nerwy w oczach są różowiutkie (czyt. zdrowe), ciśnienie oczu jest prawidłowe, niby wszystko elegancko jednak tu się kończy ta dobra część - najprawdopodobniej przyczyną problemów z widzeniem Martyny należy doszukiwać się nie w narządzie optycznym, a głębiej - w mózgu. Możliwe, że jest jakiś ucisk na nerw wzrokowy, że pewien obszar mózgu nie działa jak powinien, że są mikrowylewy w tych strefach - gdybać można, ale gdybanie nie przyniesie rezultatu dlatego trzeba działać 💪 Okulistka nat...

Siema! Za nami kolejny tydzień wypełniony rehabilitacją i wizytą u specjalistów - na szczęście to był dobry tydzień! W piątek po półrocznej przerwie odwiedziliśmy Polsko Amerykańskie Kliniki Serca by sprawdzić co tam w tętnicach słychać i jak się okazuje - słychać wyraźnie. Badanie jak każde USG polega na przeglądnięciu na odpowiednich falach przedmiotu zainteresowania - tu dodatkowo korzystając z nowoczesnego sprzętu możemy też usłyszeć jak płynie krew stąd też sformułowanie, że słychać wyraźnie ツ Na szczęście "zapałka" która była operowana jest drożna na całej długości, zmienione chorobowo tętnice nie wykazują większych patologii dzięki czemu kolejna wizyta została wyznaczona dopiero na październik ツ Po wizycie odwiedziliśmy Tyny jedną z bliższych koleżanek z czasów studiów z którą po dziś dzień utrzymuje kontakt telefoniczny - miłe i budujące było to spotkanie po latach w prywatnym gabinecie koleżanki ze studiów ツ Wiosna za pasem - mamy nadzieję, że wraz z n...

Siema! Ostatnie mroźne dni sprawiły, że Tyna musiała odpuścić rehabilitację w gabinetach - niestety kontakt z takimi mrozami jakie były ostatnio wywołują u Martyny wzmożoną spastykę, dostaje Ona paraliżu, który sprawia, że nie daje rady iść więc praktycznie cały tydzień zaszyła się w ciepłym mieszkaniu. Piszę praktycznie bo ten tydzień wcale nie był taki stracony jeśli chodzi o leczenie - dzięki temu okienku w rehabilitacji znaleźliśmy chwilę by odwiedzić rodzinne strony w tym też między innymi stomatologa. Choroba też nie oszczędza zębów, które mocno osłabia - jeden jest już do usunięcia chirurgicznego, drugi zaś złamał się w pół więc trzeba było go dokleić. Nie wiem czy wcześniej pisałem, ale do stomatologa jeździmy do rodzinnego Radymna - szczerze, nie znaleźliśmy lepszego stomatologa w Krakowie dlatego też jeździmy te blisko 300 kilometrów na wizyty.  Ja osobiście jestem pełen podziwu z jakim uśmiecham na twarzy Tyna idzie do stomatologa - mnie siłą ciężko jest zagonić do ...

Siema! Kochani jak mogliście już zauważyć na Facebookowym fanpage (kto jeszcze nie lubi - zapraszam  TUTAJ ) praktyką lat poprzednich i w tym roku zbieramy środki na dalszą walkę z przeciwnościami losu i niepełnosprawnością Martyny.  Dzięki poprzednim rozliczeniom udało się bardzo dużo osiągnąć, teraz nie możemy pozwolić by to wszystko stracić. Wiele słyszy się o tym jak fundacje okradają podopiecznych, Tyna (przynajmniej tak nam się wydaje) ma jednak to szczęście, że jest podopieczną stosunkowo niewielkiej, ale solidnej fundacji na którą bez obaw można oddać swój 1% podatku.  Jak zrobić to prawidłowo? Pamiętaj by uzupełnić NIE TYLKO KRS, lecz także także rubrykę "Cel szczegółowy" - to dopiero w tym momencie wskazujecie osobę indywidualną, której to leczenie czy rehabilitacje ma dofinansować fundacja... Pamiętajcie też - to naprawdę Cie nic nie kosztuje , jeśli nie wskażesz fundacji i celu szczegółowego cały Twój podatek trafia do budżetu Państwa, który ...

Siema! Zawsze tworząc nowy wpis zaglądam co było w poprzednim by kolejny wpis był niejako kontynuacją, czy było w nim coś do czego powinienem nawiązać w kolejnym, odpowiedzieć na coś co wcześniej było niewiadomą - tym razem nie musiałem tego robić bo doskonale wiem o czym był poprzedni post... Ten nie będzie nawiązaniem do poprzedniego z oczywistego powodu, a jedynym punktem zaczepnym będzie zdanie relacji z pobytu w Klinice Układowych Chorób Tkanki Łącznej i Reumatologii w SPSK4 przy ul. Jaczewskiego w Lublinie z obawą, że po tym wszystkim co się ostatnio wydarzyło organizm Tyny rozregulował się na całego... Udaliśmy się na pobyt w założeniu jednodniowy  z nadzieją, że w piątek nie zapadnie decyzja o hospitalizacji Tyny bo gdyby tak się stało wiązałoby się to z dłuższym pobytem poprzez weekend, który wydłużyłby wszelkie poważne decyzje co najmniej do poniedziałku i dalej...na szczęście jednak okazało się, że wyniki są wystarczająco dobre, że wystarczy taki jednodniowy po...

Siema... Od dwóch dni zabieram się do napisania tego posta, niestety co chciałem się "spiąć" i napisać nie udało się, wyłączałem kartę z nowym postem...dziś jednak usiadłem, zebrałem myśli i piszę... Tydzień temu mieliśmy wizytę u prowadzącego ciąże ginekologa na którą mieliśmy się zgłosić z pełną historią badań wykonanych między wizytami celem ustalenia dalszego leczenia - czy będzie to wymagane w środowisku klinicznym czyli na oddziale aż po rozwiązanie czy też wystarczy w trybie ambulatoryjnym...i tu wspaniała wiadomość - wyniki wzorowe, wystarczy prowadzić ciąże ambulatoryjnie kontrolując ją poza środowiskiem klinicznym ツ Pozostało już tylko zrobienie rutynowego badania USG i tu kończy się trwająca od dwóch miesięcy idylla...nie wykryto akcji serca, fasolka nie pulsowała jak podczas wcześniejszych badań...lekarz sam nie dowierzał szukając z uporem maniaka akcji serduszka, jednak mimo usilnych prób...bez rezultatu opuścił wzrok oznajmiając coś co po długie lata będzie...

Siema! Jak rozpoczął się dla Was nowy rok? Mam nadzieję, że dobrze jak u nas - wyniki Martyny w dalszym ciągu są na bardzo fajnym poziomie dzięki czemu ze spokojem czekamy na kolejną wizytę sprawdzającą naszą pulsującą fasolkę bo na ostatnim badaniu widać było już jak pulsuje od bicia serduszka ツ Dziś, 6 stycznia, święto "Trzech Króli", dzień ustawowo wolny od pracy - dla nas to jednak nie wszystko - to tą kartkę z kalendarza wydzieramy z sentymentem ponieważ na dziś datujemy początek naszego związku - dziś mija siedem lat jak postanowiliśmy iść razem przez życie...👣 Sporo zmieniliśmy się przez te 7 lat, Martyna się rozchorowała, ja się zapuściłem, od kiedy jesteśmy razem mieszkaliśmy już w Rzeszowie, Radymnie, Lubaczowie i teraz Krakowie, zmieniły się priorytety, zmieniły się możliwości, ale nie zmieniło się jedno - Tyna to w dalszym ciągu ta sama kobieta którą pokochałem przed laty i mimo wszystkiego co nas zmieniło na przełomie lat nie zmieniło się jedno - jesteś...