Tyna z TRU

Siema! Intensywny tydzień za nami - Kraków, Lublin, Lubaczów, Radymno - to te między innymi te miasta, które odwiedziliśmy w tym tygodniu, szczególnie dwie pierwsze pozycje są tu kluczowe. Post też powstaje później bo taaaaki intensywny tydzień, że dopiero wieczorem jest czas, a od jutra dalej nowy tydzień, praca i nowe cele... Jak mogliście widzieć na fanpage  TynaTRU - Nigdy się nie poddawaj  po raz kolejny przekonaliśmy się na własnej skórze jak bardzo kuleje nasz system zdrowia. Zapewne nie jest tylko on tu winny, ale i ośrodek do którego trafiliśmy jednak czas oczekiwania połączony z całą procedurą zapisu świadczy o chorobie NFZtu.  Mieliśmy umówioną wizytę na godzinę 9:00 więc jak to zawsze bywa przyjechaliśmy chwilkę przed czasem by wydzielić czas na przyjęcie, kolejkę i odnalezienie gabinetu - rejestrując się otrzymaliśmy informację, że Pani Doktor do której jesteśmy umówieni może mieć lekki poślizg bo jest jeszcze na oddziale więc uzbrojeni w olbrzymią doz...

Siema! Powoli w niedzielną tradycję wchodzi ten moment gdy wieczorem po całym tygodniu siadam do komputera by napisać kolejnego posta  ツ Minął kolejny tydzień niepewności w oczekiwaniu na jakieś rozwiązania w leczeniu - w tym tygodniu dużo się już powinno wyjaśnić - najpierw w środę idziemy na kontrolę do krakowskiej poradni immunologicznej w czwartek zaś jedziemy na oddział do kliniki w Lublinie. Cały czas nie mamy odpowiedzi od genetyków z Poznania - całe szczęście w tym tygodniu już coś więcej się dowiemy bo to wyczekiwanie w niepewności daje się mocno we znaki tym bardziej, że w gabinetach rehabilitacji trwają urlopy i Tyna spędza całe dnie w domu. Niestety stale też odnotowujemy pogarszanie się wzroku, ale powoli uczymy się z tym żyć co uwierzcie mi, nie jest łatwe... Jednak w tym wszystkim co złe nauczyliśmy się odnajdywać jasne strony i tak oto za nowy cel postawiliśmy sobie teraz coś jeszcze innego - wykorzystać do końca ten zmysł jakim jest wzrok i  bę...

Siema! Minął kolejny tydzień naszego życia - pierwszy od dłuższej chwili wolny od lekarzy, kontroli i wszystkiego co z białym fartuchem związanego, w dalszym ciągu czekamy z niecierpliwością na wizytę w Lublinie gdzie mamy nadzieję rozwieją nasze wątpliwości nad dotychczas stosowanym leczeniem... Tydzień wolny od lekarzy gdy czas zwalnia skłania do przemyśleń...przemyśleń nad kruchością ludzkiego bytu, nad docenianiem tego co się miało, tego co się ma... W chwilach rozmyśleń uznałem, że dawno, a może i wcale nie było tu takie wpisu, a chciałbym podzielić się własnymi spostrzeżeniami i tak oto... Ludzkie życie trwające latami można streścić do jednego dnia... Budzisz się każdego dnia rano, otwierasz oczy, wszystko nabiera rumieńców, kolorów, rozmachu. Nie do końca ogarniasz co się wokół Ciebie dzieje leniwie wciskając śniadanie. A czy dziecko w pierwszych etapach życia inaczej postrzega świat? W końcu zbierasz się w sobie energicznie wkraczając z tak zwanego "buta...

Siema! Na początku tygodnia dostaliśmy telefon z kliniki okulistyki w Lublinie by zgłosić się na dalsze badania oczu - pozostały już ostatnie badania, których Tyna nie miała zrobionych jeszcze w żadnym szpitalu dzięki którym mieliśmy podjąć dalszy plan działania, dzięki którym miały zostać rozwiane wszelkie wątpliwości... Zgłosiliśmy się z samego rana na oddział celem hospitalizacji i od razu bez chwili spoczynku Tyna została wrzucona w wir badań - co jak co, ale moim skromnym zdaniem jest to najlepiej zorganizowany oddział na jakim byliśmy. Wszystko przebiega turbosprawnie, organizacja i komunikacja pomiędzy gabinetami przebiega bardzo płynnie - nie wiemy czy to kwestia faktycznie indywidualnego przypadku jakim jest Tyna, który może być ambitniejszym tematem aniżeli rutynowe zabiegi - nie wiem, nie wnikam, wierze, że to naprawdę dobrze zorganizowany oddział i tego chcemy się trzymać.  W ogóle mimo dużego doświadczenia jeśli chodzi o pobyty w szpitalach pierwszy raz spotk...

Siema! Już na wstępie dziękujemy za liczny odzew po poprzednim poście - natchnęliście nas do działania więc jeszcze łatwiej było się pozbierać i zacząć działać. Otrzymaliśmy wiele wiadomości, telefonów czy maili w sprawie tego gdzie szukać pomocy - homeopatie na obecną chwilę odpuściliśmy szukając specjalistów z dziedziny okulistyki i tak oto tym sposobem to często przewijany w wiadomościach od Was Lublina stał się naszym celem gdzie trafiliśmy do wspaniałego duetu lekarskiego, który nie jedno oko już widział - mało tego, ten sam duet przeprowadził już ponad 25 000 operacji oczu czyli stwierdzić by jednoznacznie można, że o oczach wiedzą wszystko i widzieli już wszystko... Niestety okazało się w czwartek, że nic bardziej mylnego - takiego przypadku profesor jeszcze nie widział i musi się nad tym nisko pochylić - zabrał do domu cała dokumentację medyczną Tyny by raz jeszcze przestudiować przypadek i zaprosił rano na oddział by ponowić szereg badań, których wyniki są zadziwiające ...

Siema! Batalia o normalność trwa dalej - w tym tygodniu, a dokładnie to w piątek Tyna odwiedziła ponownie klinikę okulistyki w Krakowie celem wykonania angiografii o której wcześniej pisałem. Wyniki badań miały ocenić na ile zniszczone są te oczy, zniszczone przez leki o których pisałem wcześniej... Niestety, wyniki nie są zbyt optymistyczne - zmiany w oczach są już na tyle zaawansowane i utrwalone, że są nieodwracalne. Nie mogłem ukryć żalu do doktorki, która przed czterema miesiącami orzekła, że to nie problem okulistyczny, a neurologiczny kierując nas na oddział neurologii gdzie Tyna spędziła 2 tygodnie bez celu jak się później okazało po czym dostała skierowanie na immunologie i tu lekarz ocenił, że to problem okulistyczny...szkoda, żal, sam nie wiem co powiedzieć... Przecież to duża klinika specjalizująca się w takich schorzeniach tym bardziej posiadając poradnie specjalistyczną zajmującą się leczeniem chorób siatkówki, a to ta jest tu głównym poszkodowanym przez leki...

Siema! Jak mogliście widzieć na Facebookowym fanpage TynaTRU bohaterka tego bloga jest już w domu po kolejnym pobycie w szpitalu. Jak też możecie wiedzieć z poprzednich wpisów permanentnie pogarszający się wzrok zmusił nas do przedsięwzięcia poważniejszych kroków czyli ratowania się dużymi dawkami leków, które miały zahamować rozwój aktywności choroby, która wyniszcza organizm Martyny biorąc na tapetę oczy...gotowi byliśmy na przyjmowanie endoxanu, którego Tyna tak bardzo nie toleruje, ale w obliczu utraty wzroku nie ma co się oglądać na skutki uboczne działania leków. Na początku pobytu pobrano jednak wszelkie materiały do badań by ocenić dawki i zaplanować dalsze leczenie, skontrolowano raz jeszcze narząd wzroku i tu następuje nieoczekiwany dla nas zwrot akcji..."Ż A D N Y C H leków" czy to cytostatycznych (chemia) czy też przeciwmalarycznych (przyjmowane przez Tynę jako hamulec tocznia) gdyż to ONE tak zrujnowały wzrok Martyny... Wiedzieliśmy wcześniej o takowym sk...