Tyna z TRU

Siema! Za nami wielki tydzień, który na szczęście nie został spędzony w murach szpitalnych jak miało to miejsce w przeszłości, a w domu, a także na chwili odpoczynku od pędu przedświątecznego na wspólnym wyjeździe z rodzicami ツ Z pewnością większość z Was czyta ten wpis odpoczywając po przygotowaniach luuub wyrwała się własnie na chwilę od obowiązków więc nie będę zamęczać długimi litaniami i wpisami, a pokrótce w Tyny jak i swoim imieniu pragniemy Wam złożyć najszczersze życzenia Wielkanocne, by okres zbliżających się świąt zaowocował samymi radosnymi chwilami spędzonymi w gronie bliskich, by przy Wielkanocnym śniadaniu wspominane były wyłącznie miłe chwile, a w lany poniedziałek rozwagi osób lejących ツ Wesołego Alleluja życzy Martyna i Marcin 🐥

Siema! Na szczęście w ostatnim czasie jest mniej szpitali i wizyt lekarskich niż wcześniej - pogodziliśmy się już chyba z tymi problemami ze wzrokiem...tzn. może pogodzili to duże słowo, ale daliśmy sobie spokój z szukaniem przyczyn - tak po prostu jest przy toczniu i powinniśmy to zaakceptować choć nie jest to łatwe bo sami wiecie jak dużym problemem dla człowieka jest utrata wzroku... Dzięki temu, że nie ma aż tylu wizyt szpitalnych możemy na spokojnie korzystać z różnych form szeroko pojętej rehabilitacji. Po raz kolejny Martyna otrzymała zaproszenie na zajęcia AWFu w Krakowie - po raz też kolejny jesteśmy pod wrażeniem, że tak mądrze prowadzona jest dydaktyka tej uczelni - tym razem Tyna była gościem na ćwiczeniach grupy dziewczyn z...kosmetologii. Pytanie - co ma Tyny rehabilitacja z kosmetologią? Przecież to na pierwszy rzut oka dwa całkiem odległe bieguny. Na drugi rzut oka to dalej dwa inne światy, ale dzięki mądrze prowadzonym kierunku fizjoterapii doktorzy stwierdz...

Siema! Poprzedni post zrobił olbrzymie poruszenie za co Wam wszystkim baaaaardzo dziękuję! Jestem pod wrażeniem jak wiele organizacji zaangażowało się w tą akcję - od przedszkoli w Radymnie po Liceum do którego chodziła Martyna, w tym drugiej szkole zorganizowano nawet z tej okazji konkurs gdzie to klasy prześcigają się, która więcej uzbiera walcząc o dzień luzu w szkole  ツ Zgłosiło się też sporo osób prywatnych, których nie sposób tu wymienić, a jakby nie było jestem Wam dłużny tej informacji gdzie można dostarczać zakrętki. Poniżej wrzucam więc listę miejsc gdzie można dostarczać plastikowe nakrętki z których po sprzedaży ich u odbiorcy zostanie sfinansowana rehabilitacja jak i leczenie Martyny : Powiat Jarosławski : Przedszkole Parafialne w Radymnie Przedszkole Samorządowe w Radymnie Szkoła Podstawowa w Radymnie Gimnazjum w Radymnie Zespół Szkół Ogólnokształcących Zawodowych i Rolniczych w Radymnie Środowiskowy Dom Samopomocy  w Radymnie Modna Szafa...

Siema! Wiem, że spora część z Was trafia na bloga bezpośrednio z facebookowego profilu  TynaTRU - Nigdy się nie poddawaj  i już z pewnością wiecie jaką niespodziankę zaserwowała nam Pani Małgorzata Sobejko organizując w Radymnie i okolicy zbiórkę plastikowych nakrętek, które będą zbierane aż do czerwca dzięki czemu jest szansa zebrać naprawdę pokaźną ilość nakrętek z których dochód zostanie przekazany na subkonto fundacji do której należy Tyna dzięki czemu będziemy mogli kontynuować rehabilitację w prywatnych gabinetach rehabilitacji ツ Sami od dłuższej chwili, w zasadzie to od kiedy mieszkamy w Krakowie zbieramy takowe nakrętki gdyż raz - jest to ekologiczne, dwa - jest to malutka cegiełka dla osób potrzebujących i w sumie nigdy nie myślałem, że taką zbiórkę będzie można zorganizować dla Martyny ツ Jest mi niezmiernie miło, że w moim rodzinnym mieście tak pamiętają o Tynie dla której przed dwoma laty organizowaliśmy imprezę charytatywną w Radymnie i tak oto zapad...

Siema! W kończącym się tygodniu Tyna została zaproszona na zajęcia Krakowskiej Akademii Wychowania Fizycznego na zajęcia fizjoterapii gdzie znów na chwilę mogliśmy się przenieść w czasy studenckie ツ Co prawda Tyna pomiędzy studentkami nie wyróżniała się w jakiś znaczący sposób gdyż wtopiła się w tłum studentek tak ja siedziałem z boku i mogłem się temu wszystkiemu przyglądać roztaczając w głowie fajne wspomnienia czasów studiów ツ Patrzyłem na to wszystko z boku i do tej chwili jetem pod wrażeniem tego jaka przepaść dzieli zajęcia na uczelni do której my uczęszczaliśmy do kierunku fizjoterapii prowadzonej przy AWFie w Krakowie - ćwiczenia z użyciem zaawansowanych metod fizjoterapii, podejście terapeutów i ich metodyka prowadzenia zajęć, relacje na linii student - wykładowca. Choć wiem, że w dużej części studiów interesowało mnie wszystko z wyjątkiem nauki to momentami miałem wrażenie, że studiowałem całkowicie co innego niż osoby, które spotkałem na zajęciach z których...

Siema! Za nami kolejny tydzień więc czas podsumowań - był to iście Lubelski tydzień. Odwiedziliśmy dwie kliniki - pierwszą, gdzie Tyna jeździ na kontrole do Pani Profesor, która prowadzi tocznia, a druga w klinice okulistyki skąd odbieraliśmy szczegółowe wyniki po ostatnim pobycie, które rozesłaliśmy do kolejnych specjalistów. Poniżej jedna z 14 stron wyników - musicie przyznać, że jakaś czarna magia  ツ Co wniosły te konsultacje? Okulistyczna niewiele, po prostu jest to pole na którym nie ma zbyt dużych już możliwości, zaś jeśli chodzi o oddział reumatologii i prowadzenie tocznia to wyniki Tyny troszkę się rozregulowały i został włączony znów lek, którym prowadzona była już wcześniej Martyna jednak w trakcie ciąży został wyłączony, późniejsze wyniki były w porządku więc nie przystawiano go ponownie, ale może to właśnie to odstawienie sprawiło, że tak bardzo pogorszył się jej wzrok. Mamy nadzieję, że przywrócony lek sprawi, że wyniki się poprawią i przy kolejnej wizy...

Siema! Jak wiecie z poprzedniego wpisu w tym tygodniu byliśmy w Zielonej Górze na kontroli w poradni genetycznej gdzie miały zostać podjęte dalsze działania by zahamować i do końca zdiagnozować - potwierdzić lub zaprzeczyć poprzednim doniesieniom medyków. Dotychczas mieliśmy dwie skrajne opinie - 1) wzrok zniszczyły leki, 2) przypałętała się kolejna choroba jaką jest retinopatia barwnikowa siatkówki, której w żaden sposób nie wywołują leki. Lekarze diagności zalecili wizytę u genetyka by i ten spoglądnął na to "z zewnątrz" z wykluczeniem jednej z dwóch diagnoz i przeprowadził badania w kierunku podłoża genetycznego takiego stanu rzeczy. No i wykluczył...nie jest to ani po lekach, ani nie jest to tak pewna wcześniej choroba zwyrodnieniowa siatkówki. Lekarz podsumował to wszystko co porobiło się ze wzrokiem i samodzielnością Martyny krótkim - to tylko toczeń, twierdząc, że przy obecnym stanie Martyny jest to najlepsza możliwa dla nas diagnoza. Odrzucił hipotezę jak...