Tyna z TRU

Siema! Za oknami piękna, złota jesień, a wilczysko w Tynie przeżywa chyba wiosnę swojego życia nie pozwalając o sobie zapomnieć ツ Poprzedni weekend udaliśmy się w czwórkę z moimi rodzicami na wspólny wyjazd mający na celu twardy reset od ostatnich szpitalnych perypetii jednak już w pierwszy dzień okazało się, że pojechaliśmy tam nie w czwórkę, a w piątkę - toczeń zapakował się tuż pod skórę i uznał, że bez niego nigdzie, ale to nigdzie nie jedziemy! Noo...i tak to na wspólnym wyjeździe zapukał do drzwi, który powiedział tylko cicho pod nosem "no no no pakuj te walizki i w poniedziałek do lekarza!"...i tak też się stało. Udaliśmy się do lekarza, nie szukaliśmy drzwi rodzinnego, a od razu udaliśmy się do immunologa prowadzącego od niedawna Tynę w Krakowie z którym mamy bardzo dobry kontakt więc udało nam się wcisnąć na wizytę w tak zwanym międzyczasie. Na ciele Martyny niczym grzyby po jesiennym deszczu wyrastały ogniska zapalne, duże ropiejące pęcherze którym towa...

Siema! Za nami intensywne 3 tygodnie poszukiwań, badań i szukania najlepszych rozwiązań dla obecnego stanu zdrowia Tyny. W tym okresie można by powiedzieć, że zamieszkaliśmy troszkę w Katowicach gdzie objęci naprawdę fantastyczną opieką Pani Doktor której będziemy chyba dozgonnie wdzięczni wykonaliśmy wszelkie niezbędne badania w przeciągu 2 tygodni - w tym tygodniu pozostało już tylko ostatnie badanie do którego potrzebowaliśmy zaświadczeń od lekarzy innych specjalizacji o braku przeciwwskazań. Badanie ma już być już tylko ocenić aktywność zmian gdyż dotychczas otrzymane wyniki dają już odpowiedź na najważniejsze pytanie i...tu łamie się głoś -  lekkie rozczarowanie. Niestety potwierdziła się pierwsza postawiona w Krakowie diagnoza mówiąca o wyniszczającym działaniu leków na siatkówkę Martyny... Niestety chyba za bardzo zaufaliśmy Lubelskiej szkole okulistyki gdzie absolutnie odrzucono tą teorię kierując nas w stronę retinopatii barwnikowej siatkówki - z dwóch diagnoz d...

Siema! Po zakończonej sukcesem akcji "Serca w zakrętce" złapaliśmy wiatr w żagle i na nowo wytaczamy ciężkie dzieła przeciwko naszemu wilkowi rzucamy mu ponownie rękawice w walce o zachowanie wzroku Tyny. Niestety od ostatnich szczegółowych badań jest tylko gorzej, a oprócz pola widzenia pogorszeniu uległa także jakość widzenia, Martyna co raz częściej pyta w co się ubrałem, gdzie jestem czy też co jest w jakim kolorze, a możecie sobie wyobrazić jak jest to trudne w przypadku osoby z niedowładem prawej części ciała dla której koordynacja ruchowa jest skomplikowanym procesem... Problem tu też polega na tym, że utrata wzroku jest rzeczą dla Martyny nabytą w związku z czym nie ma tego zmysłu słuchu co powinna już na tym etapie mieć, a szczerze to też nie wiemy jak "trenować" taką echolokację. Wczoraj na jednej z facebookowej grup wrzuciłem pytanie o namiary na specjalistów okulistów w PL bo chcemy wykorzystać naprawdę wszystkie możliwe opcje w naszym kraju z...

Siema! Dzisiaj nietypowo - post pisany w sobotni poranek, a to wszystko w związku z otrzymaniem wyników zbiórki zakrętek, która przede wszystkim dzięki determinacji i samozaparciu Pani Małgorzaty Sobejko trwała nieprzerwanie od początku tego roku po koniec czerwca. Przez wakacje ciężko było zsynchronizować odbiór zakrętek jednak udało się - w tym tygodniu odebrano od nas zakrętki i przewieziono je do skupu. Pierwotnie plan miał być taki, że sami korzystając z dostępnej nam lawety zawieziemy zakrętki do skupu jednak nie było to wykonalne w związku z jednym drobnym faktem...UZBIERAŁO SIĘ TAK BAAAAAARDZO DUŻO ZAKRĘTEK, że własny transport mijał się w celem ponieważ oszczędność wynikająca z zamówienia transportu był finalnie większa aniżeli własny transport. A ile się nazbierało? O jakich wartościach mówimy?  Otóż mam już oficjalny wynik, który brzmi : 2420 KG !!! Prawie D W I E i P Ó Ł tony plastikowych zakrętek gdzie jedna waży kilka gram! Wyobraźcie sobie więc jak wie...

Siema! Wakacje! Leżing, smażing, plażing i imprezy do rana....tak zapewne wygląda życie wielu rówieśniczek Tyny jednak ta jak wiecie raczej musi stronić od słońca i nie ma raczej siły by bawić do białego rana, ALE!  Ale ma dużo siły i chęci do podróżowania w związku z czym poprzedni weekend spędziliśmy mocno wyjazdowo zaczynając wakacyjny weekend już w czwartek z samego rana trasą do Wiednia gdzie obecnie mieszka Tyny Matka Chrzestna (swoją drogą dziwnie to brzmi, a forma "mama chrzestna" nie jest ponoć poprawna hmm) dzięki czemu mogliśmy zwiedzić to przepiękne miasto mając się tym samym gdzie zatrzymać. Przede wszystkim fajnie było się spotkać z ciocią jak i wujkiem no i oczywiście z Martyny kuzynostwem, które widziała ostatnio gdy mieli oni odpowiednio 8 i 11 lat, a teraz to już maturzystka szkole i student drugiego roku ツ Ja kuzynostwo poznałem po raz pierwszy, zaś Tyna już jak starsza Pani musiała powiedzieć "jak Ty wyroooosłeś/wyrosłaaaaś"  ツ Wieczory ...

Siema! Dziś post nietypowo bo pisany w poniedziałkowy wieczór, a patrząc po godzinie to już nawet noc - to wszystko w związku z tym, że ostatni weekend był dla nas wyjątkowy z jednego, bardzo ważnego powodu - spełniania marzenia ツ Gdy chorujesz marzenia nabierają innego wymiaru i skali - kiedyś marzyliśmy o czymś zupełnie innym, teraz często marzenia zbiegają się do rzeczy pierwszych, ale...nie o tym, nie o tym, to temat na inny wpis ツ Dla Martyny niezwykłą wartość ma rodzina w której to babcia odgrywa wręcz kluczową rolę.  Babcia Krysia bo tak ma na imię babcia Tyny jest jej bardzo bliska, aż do tego stopnia, że decyzja o wyprowadzce Tyny z rodzinnego miasta była długo blokowana przez fakt rozłąki z babcią którego nie chciała, ale, że życie ułożyło się jak ułożyło to musieliśmy na stałe zmienić miejsce zamieszkania. Nie zmieniło się jednak jedno - więź pomiędzy małą Tynką będącej dla babci po dziś dzień "Słoninką", a Babcią, która odegrała tak ważną rolę w życ...

Siema! W tym tygodniu WIELKIE BUUUM 💥 na aplikację stworzoną pod media społeczniościowe o nazwie Faceapp w której to możemy sprawdzić jak będziemy się prezentować m.in w podeszłym wieku. Całe internety zostały przepełnione zdjęciami z użyciem tego właśnie profilu, a jak prezentować się będzie Tyna z biegiem lat?  Załączam całą galerię : Wniosek? Tyna będzie klawą staruszką  ツ