Tyna z TRU

Siema! W tym tygodniu odbyła się długo wyczekiwana wizyta u neurologa - niestety uciążliwe zawroty głowy, problemy z koordynacją ruchową i stale zmniejszające się pole widzenia nie sprzyja rehabilitacji stąd też uderzyliśmy i do tej gałęzi medycyny.  Toczeń niestety ma to do siebie, że jest nieoczywisty - rozwiązania jednego problemu należy szukać u kilku specjalistów, którzy często mimo olbrzymiej wiedzy mogą mieć problemy z właściwą diagnozą w związku z tym, że nie ma "jednego tocznia" dla wszystkich, a choroba o nieznanej etiologii w dalszym ciągu jest chorobą zagadkową. Na wizytę prywatną u szanowanego neurologa będącego pewnego rodzaju autorytetem w tej dziedzinie na terenie Krakowa czekaliśmy blisko 2 miesiące (na NFZ nawet nie pytajcie ツ) by dowiedzieć się, że...są lepsi od niego, a my kogoś takiego właśnie potrzebujemy w jego mniemaniu ツ Tak oto zostaliśmy skierowani do osoby, która w hierarchii jest nad ww. specjalistą z jeszcze większymi nadziejami, że będz...

Siema! W kończącym się tygodniu obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Tocznia (10 maj). Nie możemy i my przejść obok tego dnia obojętnie stąd też na 3 dni po tym dniu powstał właśnie ten wpis. Kto uważnie czyta i jest z nami od pierwszego wpisu wie, że oficjalna "przyjaźń" Tyny z wilkiem rozpoczęła się przed już blisko czterema laty - na przełomie tych lat widzimy jak małymi kroczkami zwiększa się świadomość społeczeństwa o tej chorobie - może to i zdanie subiektywne ponieważ nas dotknęła ta właśnie choroba i widzimy to z innej strony, ale dzięki działaniom prężnie działającego Stowarzyszenia  3majmy się razem  wiedza o tej chorobie dociera do coraz większej liczby odbiorców bywając np. tematem programów w telewizji śniadaniowej jak miało to miejsce w tym tygodniu  (o toczniu w Dzień Dobry TVN) Ciężko tak naprawdę opowiedzieć o tej chorobie by przetłumaczyć ją z medycznego na nasze gdyż termin "choroba autoimmunologiczna" osobie postronnej może zbyt wiele nie ...

Siema! Jak wiecie z poprzedniego wpisu w poprzedni piątek Tyna trafiła na oddział kliniki w Lublinie - na szczęście jak to określili lekarze "przegląd" nie trwał długo i już na początku tygodnia Tyna wyszła do domu. No i tu nie koniec dobrych wieści - wyniki się ustabilizowały, nie ma rewolucji w leczeniu czyli ogólnie - J E S T  D O B R Z E nie ma co psuć ツ Ciąg dalszy leczenia prowadzić będziemy jednak dalej w Lublinie, ale do tego czasu mamy zrobić ciąg dalszy przeglądu w Krakowie, a ten tak na dobrą sprawę zaczęliśmy już zanim pojechaliśmy do Lublina. W przeddzień wyjazdu na Lublin odwiedziliśmy kardiologa, który to uznał Martynę za "bardzo ciekawy przypadek medyczny", któremu będzie chciał się przyglądnąć w środowisku szpitalnym więc teraz po wyjściu z kliniki czekamy na kontakt ze strony szpitala jak wyznaczą termin hospitalizacji i Tyna zamieni łóżko z reumatologicznego na kardiologiczne ponieważ niepokojące omdlenia wazowagalne nie dają od dłuższej ch...

Siema! Jest to pierwszy post pisany z urządzenia mobilnego, zawsze to pisanie posta skupiało się na chwili wolnego czasu gdzie siadałem wieczorem przed komputerem i pisałem - teraz jednak w związku z dosyć niespodziewanym pozostaniem na oddziale kliniki w Lublinie nie mam takiej możliwości  by napisać go siedząc za komputerem więc posiłkuje się telefonem 📱 dlatego też jeśli liczba błędów jest jeszcze większa niz zwykle to z góry przepraszam 🙏  Swoją drogą w ramach ciekawostki dodam, że nigdy przed dodaniem nie czytam co napisałem, tekst napisany raz idzie w eter, jeśli znajdujecie jakieś błędy dajcie znać - poprawie bo pewnie momentami to aż wstyd 😂 Po krótkiej nocy przyjechaliśmy skoro świt do Lublina celem kontroli na przyjęcie jednodniowe - niestety, wyniki i stan Tyny w ostatnim czasie znacznie się pogorszyły, a w dodatku niewyjaśniona do końca sprawa poronienia zmusiła nas do pozostania na oddziale...🏨 Najprawdopodobniej całe leczenie zostanie na nowo przewr...

Siema! Minął kolejny tydzień, którego symbolem były oczy - musieliśmy poszerzyć diagnostykę by sprawdzić dlaczego Martyna traci wzrok, zmęczyło nas to troszkę psychicznie ponieważ odbijając się od drzwi do drzwi w szpitalach dowiedzieliśmy się tyle, że nikt nie wie dlaczego tak się dzieje - niestety w tym momencie też trzeba będzie szukać innej przyczyny i nie do końca wiadomo u kogo, na pierwszy strzał idzie kardiolog i neurolog, a w międzyczasie będziemy również na klinice w Lublinie to zobaczymy co i tam powiedzą... Ten tydzień odpuszczamy lekarzy, tydzień przerwy od szpitali, lekarzy, rehabilitacji i tym podobnych atrakcji z pewnością dobrze zrobi Tynie, która najwyraźniej tym zmęczona co widać po jej wynikach jest zmęczona ostatnimi wojażami po lekarzach... Tydzień przerwy wykorzystamy na odpoczynku, tym bardziej, że to w tym tygodniu, już 12.04 Martyna...uwaga...obchodzi swoje 30 urodziny 🎉🎉🎉 Oby kolejnych 70 lat nie było gorszych od tych pierwszych trzydziestu...

Siema! Wiem, wiem, dawno nie pisałem - zapuściłem się, przepraszam - dużo pracy, mało snu i czasu, sami wiecie jak to jest, ale już nadrabiam ツ Toczeń jest chorobą dużo wymagającą od jej wybrańców - w tym tygodniu lupus wybrał sobie wizytę u okulisty o której pisałem wcześniej... Jak to często bywa, wiadomości są dwie, ta dobra i niestety, ale ta zła. Zacznę od dobrych bo wiem, że te lubicie czytać najbardziej - w oku nie ma większych zmian chorobowych - siatkówka się nie odkleja, nerwy w oczach są różowiutkie (czyt. zdrowe), ciśnienie oczu jest prawidłowe, niby wszystko elegancko jednak tu się kończy ta dobra część - najprawdopodobniej przyczyną problemów z widzeniem Martyny należy doszukiwać się nie w narządzie optycznym, a głębiej - w mózgu. Możliwe, że jest jakiś ucisk na nerw wzrokowy, że pewien obszar mózgu nie działa jak powinien, że są mikrowylewy w tych strefach - gdybać można, ale gdybanie nie przyniesie rezultatu dlatego trzeba działać 💪 Okulistka nat...

Siema! Za nami kolejny tydzień wypełniony rehabilitacją i wizytą u specjalistów - na szczęście to był dobry tydzień! W piątek po półrocznej przerwie odwiedziliśmy Polsko Amerykańskie Kliniki Serca by sprawdzić co tam w tętnicach słychać i jak się okazuje - słychać wyraźnie. Badanie jak każde USG polega na przeglądnięciu na odpowiednich falach przedmiotu zainteresowania - tu dodatkowo korzystając z nowoczesnego sprzętu możemy też usłyszeć jak płynie krew stąd też sformułowanie, że słychać wyraźnie ツ Na szczęście "zapałka" która była operowana jest drożna na całej długości, zmienione chorobowo tętnice nie wykazują większych patologii dzięki czemu kolejna wizyta została wyznaczona dopiero na październik ツ Po wizycie odwiedziliśmy Tyny jedną z bliższych koleżanek z czasów studiów z którą po dziś dzień utrzymuje kontakt telefoniczny - miłe i budujące było to spotkanie po latach w prywatnym gabinecie koleżanki ze studiów ツ Wiosna za pasem - mamy nadzieję, że wraz z n...