Tyna z TRU

Siema! W tym tygodniu ponownie wróciliśmy do szpitala na oddział neurologiczny na konsultacje po wypisie oraz celem ustalenia dalszego leczenia - otrzymaliśmy obszerny wypis na 6 stron z którego...w dalszym ciągu nie wiemy nic konkretnego... Wykryto znaczne ubytki w lewej półkuli mózgu, ale to najprawdopodobniej pozostałości po tym rozległym udarze mózgu, który przed blisko już czterema laty rozpoczął historie tego bloga... Niepokojące są jednak miejsca w których widać świeższe "obszary krwawienia", ale te będą musiały być skontrolowane ponownie po półrocznej przerwie by nie obciążyć za bardzo organizmu tomografem czy też rezonansem. Wyjaśniło się co nieco jeśli chodzi o wzrok - uszkodzona jest chorobowo zmieniona siatkówka - w tym tygodniu mamy zostać nakierowani na specjalistę z tej gałęzi medycyny gdyż nie jest to jakieś standardowe uszkodzenie wywołane przewlekłym stanem zapalnym siatkówki - dotychczasowe nasze wizyty u specjalistów nie przynosiły takich rewe...

Siema! Przepraszam za tak długą posuchę w pisaniu - ostatnie tygodnie były dosyć napięte - Tyna trafiła na oddział neurologiczny, a mi przyszło łączyć obowiązki z pracy z odwiedzinami szpitala co skutecznie przyśpieszało mijające dni. Wracając jednak do najważniejszego - szpital, oddział neurologii. ostatnie dwa pełne tygodnie drążenia układu neurologicznego Tyny w poszukiwaniu "dziury" która tak znacząco wpływa na utratę wzroku i omdlenia - nie napisze dziś nic więcej aniżeli to, że Tyna jest w domu - pozostałe wyniki będziemy mieć w dniu jutrzejszym gdzie mamy pojechać ponownie na oddział po wypis i dalsze nakierowanie.  Udało się chyba sporo zrobić - wykonano rezonans, angiografie i inne badania, które ostatni raz były wykonywane nie bliżej jak 3 lata wcześniej. W ramach ciekawostek powiem, że Tyna przez przeważający czas pobytu była wyjątkowo...najstarsza w swojej sali! Troszkę strach bierze jak to coraz młodsze osoby spotykają problemy neurologiczne... Właśn...

Siema! W tym tygodniu odbyła się długo wyczekiwana wizyta u neurologa - niestety uciążliwe zawroty głowy, problemy z koordynacją ruchową i stale zmniejszające się pole widzenia nie sprzyja rehabilitacji stąd też uderzyliśmy i do tej gałęzi medycyny.  Toczeń niestety ma to do siebie, że jest nieoczywisty - rozwiązania jednego problemu należy szukać u kilku specjalistów, którzy często mimo olbrzymiej wiedzy mogą mieć problemy z właściwą diagnozą w związku z tym, że nie ma "jednego tocznia" dla wszystkich, a choroba o nieznanej etiologii w dalszym ciągu jest chorobą zagadkową. Na wizytę prywatną u szanowanego neurologa będącego pewnego rodzaju autorytetem w tej dziedzinie na terenie Krakowa czekaliśmy blisko 2 miesiące (na NFZ nawet nie pytajcie ツ) by dowiedzieć się, że...są lepsi od niego, a my kogoś takiego właśnie potrzebujemy w jego mniemaniu ツ Tak oto zostaliśmy skierowani do osoby, która w hierarchii jest nad ww. specjalistą z jeszcze większymi nadziejami, że będz...

Siema! W kończącym się tygodniu obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Tocznia (10 maj). Nie możemy i my przejść obok tego dnia obojętnie stąd też na 3 dni po tym dniu powstał właśnie ten wpis. Kto uważnie czyta i jest z nami od pierwszego wpisu wie, że oficjalna "przyjaźń" Tyny z wilkiem rozpoczęła się przed już blisko czterema laty - na przełomie tych lat widzimy jak małymi kroczkami zwiększa się świadomość społeczeństwa o tej chorobie - może to i zdanie subiektywne ponieważ nas dotknęła ta właśnie choroba i widzimy to z innej strony, ale dzięki działaniom prężnie działającego Stowarzyszenia  3majmy się razem  wiedza o tej chorobie dociera do coraz większej liczby odbiorców bywając np. tematem programów w telewizji śniadaniowej jak miało to miejsce w tym tygodniu  (o toczniu w Dzień Dobry TVN) Ciężko tak naprawdę opowiedzieć o tej chorobie by przetłumaczyć ją z medycznego na nasze gdyż termin "choroba autoimmunologiczna" osobie postronnej może zbyt wiele nie ...

Siema! Jak wiecie z poprzedniego wpisu w poprzedni piątek Tyna trafiła na oddział kliniki w Lublinie - na szczęście jak to określili lekarze "przegląd" nie trwał długo i już na początku tygodnia Tyna wyszła do domu. No i tu nie koniec dobrych wieści - wyniki się ustabilizowały, nie ma rewolucji w leczeniu czyli ogólnie - J E S T  D O B R Z E nie ma co psuć ツ Ciąg dalszy leczenia prowadzić będziemy jednak dalej w Lublinie, ale do tego czasu mamy zrobić ciąg dalszy przeglądu w Krakowie, a ten tak na dobrą sprawę zaczęliśmy już zanim pojechaliśmy do Lublina. W przeddzień wyjazdu na Lublin odwiedziliśmy kardiologa, który to uznał Martynę za "bardzo ciekawy przypadek medyczny", któremu będzie chciał się przyglądnąć w środowisku szpitalnym więc teraz po wyjściu z kliniki czekamy na kontakt ze strony szpitala jak wyznaczą termin hospitalizacji i Tyna zamieni łóżko z reumatologicznego na kardiologiczne ponieważ niepokojące omdlenia wazowagalne nie dają od dłuższej ch...

Siema! Jest to pierwszy post pisany z urządzenia mobilnego, zawsze to pisanie posta skupiało się na chwili wolnego czasu gdzie siadałem wieczorem przed komputerem i pisałem - teraz jednak w związku z dosyć niespodziewanym pozostaniem na oddziale kliniki w Lublinie nie mam takiej możliwości  by napisać go siedząc za komputerem więc posiłkuje się telefonem 📱 dlatego też jeśli liczba błędów jest jeszcze większa niz zwykle to z góry przepraszam 🙏  Swoją drogą w ramach ciekawostki dodam, że nigdy przed dodaniem nie czytam co napisałem, tekst napisany raz idzie w eter, jeśli znajdujecie jakieś błędy dajcie znać - poprawie bo pewnie momentami to aż wstyd 😂 Po krótkiej nocy przyjechaliśmy skoro świt do Lublina celem kontroli na przyjęcie jednodniowe - niestety, wyniki i stan Tyny w ostatnim czasie znacznie się pogorszyły, a w dodatku niewyjaśniona do końca sprawa poronienia zmusiła nas do pozostania na oddziale...🏨 Najprawdopodobniej całe leczenie zostanie na nowo przewr...

Siema! Minął kolejny tydzień, którego symbolem były oczy - musieliśmy poszerzyć diagnostykę by sprawdzić dlaczego Martyna traci wzrok, zmęczyło nas to troszkę psychicznie ponieważ odbijając się od drzwi do drzwi w szpitalach dowiedzieliśmy się tyle, że nikt nie wie dlaczego tak się dzieje - niestety w tym momencie też trzeba będzie szukać innej przyczyny i nie do końca wiadomo u kogo, na pierwszy strzał idzie kardiolog i neurolog, a w międzyczasie będziemy również na klinice w Lublinie to zobaczymy co i tam powiedzą... Ten tydzień odpuszczamy lekarzy, tydzień przerwy od szpitali, lekarzy, rehabilitacji i tym podobnych atrakcji z pewnością dobrze zrobi Tynie, która najwyraźniej tym zmęczona co widać po jej wynikach jest zmęczona ostatnimi wojażami po lekarzach... Tydzień przerwy wykorzystamy na odpoczynku, tym bardziej, że to w tym tygodniu, już 12.04 Martyna...uwaga...obchodzi swoje 30 urodziny 🎉🎉🎉 Oby kolejnych 70 lat nie było gorszych od tych pierwszych trzydziestu...