Tyna z TRU

Siema! Poprzedni post zrobił olbrzymie poruszenie za co Wam wszystkim baaaaardzo dziękuję! Jestem pod wrażeniem jak wiele organizacji zaangażowało się w tą akcję - od przedszkoli w Radymnie po Liceum do którego chodziła Martyna, w tym drugiej szkole zorganizowano nawet z tej okazji konkurs gdzie to klasy prześcigają się, która więcej uzbiera walcząc o dzień luzu w szkole  ツ Zgłosiło się też sporo osób prywatnych, których nie sposób tu wymienić, a jakby nie było jestem Wam dłużny tej informacji gdzie można dostarczać zakrętki. Poniżej wrzucam więc listę miejsc gdzie można dostarczać plastikowe nakrętki z których po sprzedaży ich u odbiorcy zostanie sfinansowana rehabilitacja jak i leczenie Martyny : Powiat Jarosławski : Przedszkole Parafialne w Radymnie Przedszkole Samorządowe w Radymnie Szkoła Podstawowa w Radymnie Gimnazjum w Radymnie Zespół Szkół Ogólnokształcących Zawodowych i Rolniczych w Radymnie Środowiskowy Dom Samopomocy  w Radymnie Modna Szafa...

Siema! Wiem, że spora część z Was trafia na bloga bezpośrednio z facebookowego profilu  TynaTRU - Nigdy się nie poddawaj  i już z pewnością wiecie jaką niespodziankę zaserwowała nam Pani Małgorzata Sobejko organizując w Radymnie i okolicy zbiórkę plastikowych nakrętek, które będą zbierane aż do czerwca dzięki czemu jest szansa zebrać naprawdę pokaźną ilość nakrętek z których dochód zostanie przekazany na subkonto fundacji do której należy Tyna dzięki czemu będziemy mogli kontynuować rehabilitację w prywatnych gabinetach rehabilitacji ツ Sami od dłuższej chwili, w zasadzie to od kiedy mieszkamy w Krakowie zbieramy takowe nakrętki gdyż raz - jest to ekologiczne, dwa - jest to malutka cegiełka dla osób potrzebujących i w sumie nigdy nie myślałem, że taką zbiórkę będzie można zorganizować dla Martyny ツ Jest mi niezmiernie miło, że w moim rodzinnym mieście tak pamiętają o Tynie dla której przed dwoma laty organizowaliśmy imprezę charytatywną w Radymnie i tak oto zapad...

Siema! W kończącym się tygodniu Tyna została zaproszona na zajęcia Krakowskiej Akademii Wychowania Fizycznego na zajęcia fizjoterapii gdzie znów na chwilę mogliśmy się przenieść w czasy studenckie ツ Co prawda Tyna pomiędzy studentkami nie wyróżniała się w jakiś znaczący sposób gdyż wtopiła się w tłum studentek tak ja siedziałem z boku i mogłem się temu wszystkiemu przyglądać roztaczając w głowie fajne wspomnienia czasów studiów ツ Patrzyłem na to wszystko z boku i do tej chwili jetem pod wrażeniem tego jaka przepaść dzieli zajęcia na uczelni do której my uczęszczaliśmy do kierunku fizjoterapii prowadzonej przy AWFie w Krakowie - ćwiczenia z użyciem zaawansowanych metod fizjoterapii, podejście terapeutów i ich metodyka prowadzenia zajęć, relacje na linii student - wykładowca. Choć wiem, że w dużej części studiów interesowało mnie wszystko z wyjątkiem nauki to momentami miałem wrażenie, że studiowałem całkowicie co innego niż osoby, które spotkałem na zajęciach z których...

Siema! Za nami kolejny tydzień więc czas podsumowań - był to iście Lubelski tydzień. Odwiedziliśmy dwie kliniki - pierwszą, gdzie Tyna jeździ na kontrole do Pani Profesor, która prowadzi tocznia, a druga w klinice okulistyki skąd odbieraliśmy szczegółowe wyniki po ostatnim pobycie, które rozesłaliśmy do kolejnych specjalistów. Poniżej jedna z 14 stron wyników - musicie przyznać, że jakaś czarna magia  ツ Co wniosły te konsultacje? Okulistyczna niewiele, po prostu jest to pole na którym nie ma zbyt dużych już możliwości, zaś jeśli chodzi o oddział reumatologii i prowadzenie tocznia to wyniki Tyny troszkę się rozregulowały i został włączony znów lek, którym prowadzona była już wcześniej Martyna jednak w trakcie ciąży został wyłączony, późniejsze wyniki były w porządku więc nie przystawiano go ponownie, ale może to właśnie to odstawienie sprawiło, że tak bardzo pogorszył się jej wzrok. Mamy nadzieję, że przywrócony lek sprawi, że wyniki się poprawią i przy kolejnej wizy...

Siema! Jak wiecie z poprzedniego wpisu w tym tygodniu byliśmy w Zielonej Górze na kontroli w poradni genetycznej gdzie miały zostać podjęte dalsze działania by zahamować i do końca zdiagnozować - potwierdzić lub zaprzeczyć poprzednim doniesieniom medyków. Dotychczas mieliśmy dwie skrajne opinie - 1) wzrok zniszczyły leki, 2) przypałętała się kolejna choroba jaką jest retinopatia barwnikowa siatkówki, której w żaden sposób nie wywołują leki. Lekarze diagności zalecili wizytę u genetyka by i ten spoglądnął na to "z zewnątrz" z wykluczeniem jednej z dwóch diagnoz i przeprowadził badania w kierunku podłoża genetycznego takiego stanu rzeczy. No i wykluczył...nie jest to ani po lekach, ani nie jest to tak pewna wcześniej choroba zwyrodnieniowa siatkówki. Lekarz podsumował to wszystko co porobiło się ze wzrokiem i samodzielnością Martyny krótkim - to tylko toczeń, twierdząc, że przy obecnym stanie Martyny jest to najlepsza możliwa dla nas diagnoza. Odrzucił hipotezę jak...

Siema! Jutro dla nas ważny dzień - wyruszamy rano w długo wyczekiwaną podróż na konsultację genetyczną do Zielonej Góry.  Wyjeżdżamy z samego rana by na spokojnie zajechać bez nerwów - jakby nie było jest to kawałek drogi i nie wiem czy po tym wszystkim nie zostaniemy w tamtych okolicach na noc bo wizyta jest dopiero popołudniu. Długo czekaliśmy na tą wizytę u światowej klasy genetyka, ale pokładamy nadzieję w tej wizycie, że może ona zrewolucjonizować dotychczasowe leczenie, a szczególnie problemy z wzrokiem, które na obecną chwilę chyba najbardziej dają popalić... Podsumowując to co już udało się ustalić - w Krakowie stwierdzono, że pole widzenia ze 180 stopni zmniejszyło się do 40-50 stopni w związku z przyjmowanymi lekami. Poddaliśmy się tej tezie wierząc, że przecież nie mogą się mylić tym bardziej, że skutkiem ubocznym jednego z przyjmowanych leków jest informacja o problemach ze wzrokiem, no ale cóż - trzeba wybrać mniejsze zło więc się te tabletki przyjmuje by ch...

Siema! W dniu wczorajszym udostępniłem na fanpage TynaTRU - Nigdy się nie poddawaj  znalezione gdzieś w sumie całkiem przypadkiem zdjęcie, które pokazuje, że niepełnosprawność niejedno ma imię. W sumie luźny post wywołał spore zainteresowanie wśród osób lubiących fanpage co zainspirowało mnie do napisania i tutaj kilka słów od siebie na ten temat. Dodatkowo w ostatnim wydaniu "Wysokich Obcasów" ukazał się bardzo ciekawy artykuł o reumatyzmie i ukrytej pod płaszczem codzienności niepełnosprawności. Zachęcam wszystkich do zagłębienia się w ten artykuł bo tak naprawdę ciężko w tych czasach o tak merytorycznie dobry artykuł. Tak grafika z mediów społecznościowych jak i artykuł nakazuje się pochylić nad pytaniem "Czym jest niepełnosprawność i czy niepełnosprawność jest kwestią osób starszych?". Niestety często niepełnosprawność utożsamiana jest tylko i wyłącznie z wózkiem inwalidzkim, a to jest zdecydowanie mylne pojęcie - sporo osób niepełnosprawnych wcale ...