Tyna z TRU

Siema! Dziś post inny niż poprzednie, bardziej refleksyjny bo ileż można pisać o szpitalach i lekarzach...no dobra, o nich też będzie, ale to na końcu! Dziś chciałbym skupić się nad bardzo ciekawym zjawiskiem z którym niestety, ale spotykamy się bardzo często i jest to nazwijmy to delikatnie...lekko denerwuje, a wiemy, że z pewnością nie jesteśmy z tym sami. Korzystając z usług świadczeń medycznych najczęściej "obracamy" się w kręgu osób starszych od nas, często dużo starszych, to fakt, ALE...ale na miłość Boską - M Ł O D Z I też chorują!  Jednym z plusów bycia osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym jest możliwość korzystania z wizyt lekarskich w poradniach gdzie taki pacjent oznaczony jest priorytetem (przed kolejką). - tak jest np. w klinice okulistyki w Katowicach gdzie ostatnio jak możecie wiedzieć jesteśmy stałymi gośćmi i to właśnie tam spotkała nas po raz kolejny przykra sytuacja w związku z tym, że chorować mogą wyłącznie osoby starsze, a co "gówniar...

Siema! Był to pierwszy taki początek listopada, który nie spędzaliśmy w domu rodzinnych domach, a w naszej krakowskiej izolatce. Podjęliśmy decyzję by raczej nie drażnić wilczyska i pozostać w domu do całkowitego pozbycia się tego wrednego półpaśca - już jest całkiem dobrze, rany powoli się zasklepiają i kończymy kurację przeciwwirusową więc szkoda byłoby to zaprzepaścić. Ten czas spędziliśmy na oglądaniu starych zdjęć na których mogliśmy wspominać osoby, które odeszły... Nie chciałbym jednak drążyć dalej tego tematu bo wiecie, że kosztuje on nas zbyt wiele więc przejdę do tego co przed nami i tego co znów sprawiło, że nasze serce urosło do granic możliwości! W tym tygodniu dalej jedziemy do Katowic, a w międzyczasie dostaliśmy kontakt do jeszcze jednego specjalisty od oczu, tym razem z Wrocławia - jutro będę się z nim kontaktował celem omówienia dalszych szczegółów bo tak szczerze powiedziawszy to sami nie wiemy co mogą nam więcej zaoferować aniżeli Katowice gdzie Tyna zosta...

Siema! Za oknami piękna, złota jesień, a wilczysko w Tynie przeżywa chyba wiosnę swojego życia nie pozwalając o sobie zapomnieć ツ Poprzedni weekend udaliśmy się w czwórkę z moimi rodzicami na wspólny wyjazd mający na celu twardy reset od ostatnich szpitalnych perypetii jednak już w pierwszy dzień okazało się, że pojechaliśmy tam nie w czwórkę, a w piątkę - toczeń zapakował się tuż pod skórę i uznał, że bez niego nigdzie, ale to nigdzie nie jedziemy! Noo...i tak to na wspólnym wyjeździe zapukał do drzwi, który powiedział tylko cicho pod nosem "no no no pakuj te walizki i w poniedziałek do lekarza!"...i tak też się stało. Udaliśmy się do lekarza, nie szukaliśmy drzwi rodzinnego, a od razu udaliśmy się do immunologa prowadzącego od niedawna Tynę w Krakowie z którym mamy bardzo dobry kontakt więc udało nam się wcisnąć na wizytę w tak zwanym międzyczasie. Na ciele Martyny niczym grzyby po jesiennym deszczu wyrastały ogniska zapalne, duże ropiejące pęcherze którym towa...

Siema! Za nami intensywne 3 tygodnie poszukiwań, badań i szukania najlepszych rozwiązań dla obecnego stanu zdrowia Tyny. W tym okresie można by powiedzieć, że zamieszkaliśmy troszkę w Katowicach gdzie objęci naprawdę fantastyczną opieką Pani Doktor której będziemy chyba dozgonnie wdzięczni wykonaliśmy wszelkie niezbędne badania w przeciągu 2 tygodni - w tym tygodniu pozostało już tylko ostatnie badanie do którego potrzebowaliśmy zaświadczeń od lekarzy innych specjalizacji o braku przeciwwskazań. Badanie ma już być już tylko ocenić aktywność zmian gdyż dotychczas otrzymane wyniki dają już odpowiedź na najważniejsze pytanie i...tu łamie się głoś -  lekkie rozczarowanie. Niestety potwierdziła się pierwsza postawiona w Krakowie diagnoza mówiąca o wyniszczającym działaniu leków na siatkówkę Martyny... Niestety chyba za bardzo zaufaliśmy Lubelskiej szkole okulistyki gdzie absolutnie odrzucono tą teorię kierując nas w stronę retinopatii barwnikowej siatkówki - z dwóch diagnoz d...

Siema! Po zakończonej sukcesem akcji "Serca w zakrętce" złapaliśmy wiatr w żagle i na nowo wytaczamy ciężkie dzieła przeciwko naszemu wilkowi rzucamy mu ponownie rękawice w walce o zachowanie wzroku Tyny. Niestety od ostatnich szczegółowych badań jest tylko gorzej, a oprócz pola widzenia pogorszeniu uległa także jakość widzenia, Martyna co raz częściej pyta w co się ubrałem, gdzie jestem czy też co jest w jakim kolorze, a możecie sobie wyobrazić jak jest to trudne w przypadku osoby z niedowładem prawej części ciała dla której koordynacja ruchowa jest skomplikowanym procesem... Problem tu też polega na tym, że utrata wzroku jest rzeczą dla Martyny nabytą w związku z czym nie ma tego zmysłu słuchu co powinna już na tym etapie mieć, a szczerze to też nie wiemy jak "trenować" taką echolokację. Wczoraj na jednej z facebookowej grup wrzuciłem pytanie o namiary na specjalistów okulistów w PL bo chcemy wykorzystać naprawdę wszystkie możliwe opcje w naszym kraju z...

Siema! Dzisiaj nietypowo - post pisany w sobotni poranek, a to wszystko w związku z otrzymaniem wyników zbiórki zakrętek, która przede wszystkim dzięki determinacji i samozaparciu Pani Małgorzaty Sobejko trwała nieprzerwanie od początku tego roku po koniec czerwca. Przez wakacje ciężko było zsynchronizować odbiór zakrętek jednak udało się - w tym tygodniu odebrano od nas zakrętki i przewieziono je do skupu. Pierwotnie plan miał być taki, że sami korzystając z dostępnej nam lawety zawieziemy zakrętki do skupu jednak nie było to wykonalne w związku z jednym drobnym faktem...UZBIERAŁO SIĘ TAK BAAAAAARDZO DUŻO ZAKRĘTEK, że własny transport mijał się w celem ponieważ oszczędność wynikająca z zamówienia transportu był finalnie większa aniżeli własny transport. A ile się nazbierało? O jakich wartościach mówimy?  Otóż mam już oficjalny wynik, który brzmi : 2420 KG !!! Prawie D W I E i P Ó Ł tony plastikowych zakrętek gdzie jedna waży kilka gram! Wyobraźcie sobie więc jak wie...

Siema! Wakacje! Leżing, smażing, plażing i imprezy do rana....tak zapewne wygląda życie wielu rówieśniczek Tyny jednak ta jak wiecie raczej musi stronić od słońca i nie ma raczej siły by bawić do białego rana, ALE!  Ale ma dużo siły i chęci do podróżowania w związku z czym poprzedni weekend spędziliśmy mocno wyjazdowo zaczynając wakacyjny weekend już w czwartek z samego rana trasą do Wiednia gdzie obecnie mieszka Tyny Matka Chrzestna (swoją drogą dziwnie to brzmi, a forma "mama chrzestna" nie jest ponoć poprawna hmm) dzięki czemu mogliśmy zwiedzić to przepiękne miasto mając się tym samym gdzie zatrzymać. Przede wszystkim fajnie było się spotkać z ciocią jak i wujkiem no i oczywiście z Martyny kuzynostwem, które widziała ostatnio gdy mieli oni odpowiednio 8 i 11 lat, a teraz to już maturzystka szkole i student drugiego roku ツ Ja kuzynostwo poznałem po raz pierwszy, zaś Tyna już jak starsza Pani musiała powiedzieć "jak Ty wyroooosłeś/wyrosłaaaaś"  ツ Wieczory ...