Tyna z TRU

Siema! W poprzednim poście opisywałem dzień Martyny kończąc tym, że to nie tylko Jej ciężka praca popłaca, ale jest coś jeszcze, coś co pomaga Martynie i mocno napędza...odpowiedź co to takiego znajduje się na Twojej klawiaturze, a zapisana jest między literami R, a U...tak, to T Y! To TY napędzasz Martynę najbardziej - Ty czytający tego bloga, TY udostępniający innym tego bloga opatrując go ciepłym komentarzem, Ty przedstawiający Martyny historie znajomym - nie zostaliśmy sami z chorobą, to bardzo dużo, a wsparcie jakie od W A S wszystkich otrzymujemy jest nie do zmierzenia żadną skalą.  W ostatnich dniach otrzymaliśmy olbrzymi zastrzyk energii płynący ze Skandynawii - grupa Polaków mieszkających w Norwegii zrobiła w swoim gronie zbiórkę pieniędzy, a także dołączyli świetną kartkę naładowaną milionem kilodżuli :)  Pieniążki przekazano na fundacje, zaś kartka czeka na oprawę i powędruje na ścianę jako niesamowita pamiątka :)) Kolejną miłą pamiątką są rybki wykon...

Siema! Czasami możecie się zastanawiać jak wygląda dzień osoby obarczonej toczniem z niedowładem, jak radzi sobie z przeciwnościami spotykanymi na co dzień których nie można uniknąć, jak osoby wymagające tej rehabilitacji stawiają kolejne kroki z kierunku sprawności - opowiem Wam wiec jak to wygląda u nas opisując zwykły dzień, taki jak ten dziś. By zdążyć na godzinę 10 trzeba wstać około godziny 7-7:30. Na szczęście mamy blisko do gabinetów rehabilitacji bo to tylko 3 przystanki tramwajem, a w ciepłe dni Tyna urządza sobie spacer pieszo co zajmuje Jej jakieś 20 minut. Ok, pomyślicie - ćwiczenia na 10 więc po co wstawać o 7 skoro jest blisko?  A no choćby dlatego, by wziąć pierwszą z pięciu porcję leków - dwie tabletki na czczo z czego miedzy tabletkami musi być pół godziny przerwy, a drugą pół godziny przed jedzeniem - podsumowując samo przyjęcie tabletek na czczo schodzi godzinę - na szczęście w tym czasie można zrobić jedzonko - ciężko jest zrobić śniadanie jedną rę...

Siema! Witamy z Krakowa! - Tak właśnie należałoby zacząć ten wpis - przyjechaliśmy wczoraj na noc do Krakowa, a dziś już mieliśmy rozpisane ćwiczenia...widać było chwilową przerwę w ćwiczeniach, ale już jest lepiej i będzie jeszcze lepiej bo:  1. Mamy 3 miesiące spokoju od Lublina; 2. Za niespełna miesiąc Tyna będzie mieć kolejną aplikacje botoksu w rękę; 3. Nie zostaliśmy sami z chorobą - mamy Was 4. Chcemy i mamy swoje cele :) Dlaczego cele są takie ważne? To wie chyba każda osoba tocząca swoją walkę - krótkofalowo zależy nam na udowodnieniu sobie i innym, że da się pokonać swoje słabości i zdobywać szczyty niedługo po udarze mózgu, zaś długofalowo to oczywiście - powrót do sprawności umożliwiającej w pełni samodzielną egzystencje :) Ostatnie dni i informacje płynące z Lubelskich laboratoriów dały nam zastrzyk pozytywnej energii, teraz musimy ją należycie spożytkować :) Mamy nadzieje, że dzięki pozytywnej energii oraz podpunktom powyżej uda się z ćwiczeń wycisną...

Siema! Runda #24 już za nami - szybko poszło i co najważniejsze - dobrze poszło :) No, ale po kolei - w dniu przyjęcia nie wiedzieliśmy ile będzie trwać ten pobyt - czy będzie to długi, kończący się w nieskończoność pobyt, a może szybki tomograf komputerowy i do domu. Badanie odbyło się zadziwiająco punktualnie - zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami o godzinie 13:00 Martyna została wprowadzona do Zakładu Radiologii celem wykonania badania jamy brzusznej - podano kontrast i zaczęło się badanie - nie trzeba było długo czekać, 10 minut i po wszystkim :) Wszystko już tylko zależało od tego co tam pokaże nam wątróbka, ale na to musieliśmy poczekać do następnego dnia, tj. piątku. Od wyniku CT zależało wszystko - to czy prowadzone leczenie zostanie utrzymane, czy będą wprowadzane kolejne leki i na obecną chwile to, jak długo trzeba będzie zostać w klinice.  Wyniki zabrzmiały strasznie  - potwierdzony naczyniak prawego płata wątroby (ok, zdawaliśmy sobie z tego sprawę), a...

Siema! Ajjj, sporo się rozpisałem o toczniu i zespole antyfosfolipidowym, lecz niestety to nie wszystko - w tym poście postaram się Wam przybliżyć pozostałe choroby które trapią Martynę - zaczynamy więc od choroby bliskiej zespołowi Hughesa czyli wtórne układowe zapalenie naczyń. Schorzenie to jest grupą układowych chorób tkanki łącznej, w przebiegu których dochodzi do stanu zapalnego ścian naczyń i ich martwicy. Konsekwencją tej choroby mogą być krwawienia lub powstawanie zakrzepów i zatorów, a dalej niedokrwienie tkanek i narządów zaopatrywanych w krew przez te naczynia. Proces ten może obejmować naczynia różnych tkanek i narządów, jednak zwykle dotyczy nerek, płuc, górnych dróg oddechowych, skóry, układu nerwowego i gałek ocznych. Leczenie nie inaczej jak w toczniu i APS jest wyłącznie zachowawcze.  Jest to przede wszystkim leczenie immunosupresyjne, obejmujące podawanie leków, takich jak glikosterydy i cyklofosfamid. W niektórych przypadkach, gdy choroba ma bardzo ciężki ...

Siema! Wielu z Was pewnie czasami zadało sobie pytanie, które jest w tym przypadku tematem posta - co to w ogóle jest ten cały toczeń wraz z zespołem fosfolipidowym na który choruje Tyna?! Hmmm sam nie wiem, od czego zacząć, tak, by było to w miarę zrozumiałe, ponieważ ta franca jest ciężka do opisania innymi słowami jak tylko tymi występującymi w encyklopediach, ale spróbuje. Zacznę od tego - nie, to nie jest łączna nazwa jednej choroby - to są dwie choroby, które niestety, ale to bardzo często występują jednocześnie stąd też łącznik w : Toczęń rumieniowaty układowy Z zespołem antyfosfolipidowym. Najpierw na tapetę wezme tocznia rumieniowatego układowego i tu z pomocą przychodzi poradnikzdrowie.pl , które to lekko i zrozumiale wprowadza w temat o toczniu pisząc tak :  "Toczeń wciąż pozostaje chorobą mroczną, nieodkrytą. Mało o nim wiemy. Kolorowe gazety nie przepadają za tego typu dolegliwościami, a scenarzyści zazwyczaj wybierają choroby nowotworowe. Ci, którzy napraw...

Siema! Udało się! Udało się zaskoczyć Tyne tak jak sobie to zaplanowałem :) Nie mówiłem nic Martynie, że odwiedzę Ją podczas ostatniego weekendu, a jakby było mało - zaskoczyłem Ją już całkiem zabierając Ją w ten sam weekend na wycieczkę krajoznawczą - Wieliczka - Zakopane :)  Z Krakowa jest to wszystko bardzo blisko, a koszty podróży skutecznie zredukowane przez blablacar zachęcają do takich wycieczek :)  Zaczęliśmy podróż od Wieliczki - mimo, że mamy tu dosłownie 10 km to nie byliśmy tu jeszcze ani razu, a szkoda nie zwiedzić tej sławnej kopalni mając ją pod nosem :) Byliśmy, widzieliśmy, co tu dużo mówic, może jednym słowem - jednym słowem - WARTO! Kto był - wie o czym mówię, kto nie był - musi koniecznie nadrobić zaległości korzystając z najbliższej sposobności ;) Z Wieliczki Zakopianką uderzyliśmy do stolicy polskich Tatr - 1,5h jazdy i jesteśmy na miejscu - szybko udaje się znaleźć bardzo tanio nocleg bez kręcenia nosem na standard - miało być...