Tyna z TRU

Siema! Już na wstępie dziękujemy za liczny odzew po poprzednim poście - natchnęliście nas do działania więc jeszcze łatwiej było się pozbierać i zacząć działać. Otrzymaliśmy wiele wiadomości, telefonów czy maili w sprawie tego gdzie szukać pomocy - homeopatie na obecną chwilę odpuściliśmy szukając specjalistów z dziedziny okulistyki i tak oto tym sposobem to często przewijany w wiadomościach od Was Lublina stał się naszym celem gdzie trafiliśmy do wspaniałego duetu lekarskiego, który nie jedno oko już widział - mało tego, ten sam duet przeprowadził już ponad 25 000 operacji oczu czyli stwierdzić by jednoznacznie można, że o oczach wiedzą wszystko i widzieli już wszystko... Niestety okazało się w czwartek, że nic bardziej mylnego - takiego przypadku profesor jeszcze nie widział i musi się nad tym nisko pochylić - zabrał do domu cała dokumentację medyczną Tyny by raz jeszcze przestudiować przypadek i zaprosił rano na oddział by ponowić szereg badań, których wyniki są zadziwiające ...

Siema! Batalia o normalność trwa dalej - w tym tygodniu, a dokładnie to w piątek Tyna odwiedziła ponownie klinikę okulistyki w Krakowie celem wykonania angiografii o której wcześniej pisałem. Wyniki badań miały ocenić na ile zniszczone są te oczy, zniszczone przez leki o których pisałem wcześniej... Niestety, wyniki nie są zbyt optymistyczne - zmiany w oczach są już na tyle zaawansowane i utrwalone, że są nieodwracalne. Nie mogłem ukryć żalu do doktorki, która przed czterema miesiącami orzekła, że to nie problem okulistyczny, a neurologiczny kierując nas na oddział neurologii gdzie Tyna spędziła 2 tygodnie bez celu jak się później okazało po czym dostała skierowanie na immunologie i tu lekarz ocenił, że to problem okulistyczny...szkoda, żal, sam nie wiem co powiedzieć... Przecież to duża klinika specjalizująca się w takich schorzeniach tym bardziej posiadając poradnie specjalistyczną zajmującą się leczeniem chorób siatkówki, a to ta jest tu głównym poszkodowanym przez leki...

Siema! Jak mogliście widzieć na Facebookowym fanpage TynaTRU bohaterka tego bloga jest już w domu po kolejnym pobycie w szpitalu. Jak też możecie wiedzieć z poprzednich wpisów permanentnie pogarszający się wzrok zmusił nas do przedsięwzięcia poważniejszych kroków czyli ratowania się dużymi dawkami leków, które miały zahamować rozwój aktywności choroby, która wyniszcza organizm Martyny biorąc na tapetę oczy...gotowi byliśmy na przyjmowanie endoxanu, którego Tyna tak bardzo nie toleruje, ale w obliczu utraty wzroku nie ma co się oglądać na skutki uboczne działania leków. Na początku pobytu pobrano jednak wszelkie materiały do badań by ocenić dawki i zaplanować dalsze leczenie, skontrolowano raz jeszcze narząd wzroku i tu następuje nieoczekiwany dla nas zwrot akcji..."Ż A D N Y C H leków" czy to cytostatycznych (chemia) czy też przeciwmalarycznych (przyjmowane przez Tynę jako hamulec tocznia) gdyż to ONE tak zrujnowały wzrok Martyny... Wiedzieliśmy wcześniej o takowym sk...

Siema! Cóż...ten wpis miał powstać w hurraoptymizmie, miał być okraszony tytułem wprowadzający w stan euforii i być symbolem świętowania zwycięstwa nad chorobą, która dopadła Martynę już 4 lata temu skutecznie zwalając ją z nóg...niestety nici z takiego wpisu - historia zatoczyła koło i jutro, czyli w dzień który "świętowaliśmy" poprzednimi laty Tyna trafia do szpitala na intensywne leczenie - niestety wzrok jest już bardzo słaby, najprawdopodobniej jest to następstwo ostrego zapalenia siatkówki wywołanego przez coś innego niż...toczeń czy zespół antyfosfolipidowy. Najprawdopodobniej Tyna znów będzie przyjmować endoxan, ten sam endoxan, który podczas poprzedniej terapii wywoływał u niej tak negatywne skutki... No, ale cóż - jeśli chemia ma pomóc to bierzemy ją na klatę i działamy bo to jedyne wyjście z tej sytuacji jeśli nie chcemy by Tyna całkowicie straciła wzrok... Jak zawsze idąc do szpitala w miarę wiemy czego się spodziewać tak tym razem nie wiemy kompletni...

Siema! W tym tygodniu ponownie wróciliśmy do szpitala na oddział neurologiczny na konsultacje po wypisie oraz celem ustalenia dalszego leczenia - otrzymaliśmy obszerny wypis na 6 stron z którego...w dalszym ciągu nie wiemy nic konkretnego... Wykryto znaczne ubytki w lewej półkuli mózgu, ale to najprawdopodobniej pozostałości po tym rozległym udarze mózgu, który przed blisko już czterema laty rozpoczął historie tego bloga... Niepokojące są jednak miejsca w których widać świeższe "obszary krwawienia", ale te będą musiały być skontrolowane ponownie po półrocznej przerwie by nie obciążyć za bardzo organizmu tomografem czy też rezonansem. Wyjaśniło się co nieco jeśli chodzi o wzrok - uszkodzona jest chorobowo zmieniona siatkówka - w tym tygodniu mamy zostać nakierowani na specjalistę z tej gałęzi medycyny gdyż nie jest to jakieś standardowe uszkodzenie wywołane przewlekłym stanem zapalnym siatkówki - dotychczasowe nasze wizyty u specjalistów nie przynosiły takich rewe...

Siema! Przepraszam za tak długą posuchę w pisaniu - ostatnie tygodnie były dosyć napięte - Tyna trafiła na oddział neurologiczny, a mi przyszło łączyć obowiązki z pracy z odwiedzinami szpitala co skutecznie przyśpieszało mijające dni. Wracając jednak do najważniejszego - szpital, oddział neurologii. ostatnie dwa pełne tygodnie drążenia układu neurologicznego Tyny w poszukiwaniu "dziury" która tak znacząco wpływa na utratę wzroku i omdlenia - nie napisze dziś nic więcej aniżeli to, że Tyna jest w domu - pozostałe wyniki będziemy mieć w dniu jutrzejszym gdzie mamy pojechać ponownie na oddział po wypis i dalsze nakierowanie.  Udało się chyba sporo zrobić - wykonano rezonans, angiografie i inne badania, które ostatni raz były wykonywane nie bliżej jak 3 lata wcześniej. W ramach ciekawostek powiem, że Tyna przez przeważający czas pobytu była wyjątkowo...najstarsza w swojej sali! Troszkę strach bierze jak to coraz młodsze osoby spotykają problemy neurologiczne... Właśn...

Siema! W tym tygodniu odbyła się długo wyczekiwana wizyta u neurologa - niestety uciążliwe zawroty głowy, problemy z koordynacją ruchową i stale zmniejszające się pole widzenia nie sprzyja rehabilitacji stąd też uderzyliśmy i do tej gałęzi medycyny.  Toczeń niestety ma to do siebie, że jest nieoczywisty - rozwiązania jednego problemu należy szukać u kilku specjalistów, którzy często mimo olbrzymiej wiedzy mogą mieć problemy z właściwą diagnozą w związku z tym, że nie ma "jednego tocznia" dla wszystkich, a choroba o nieznanej etiologii w dalszym ciągu jest chorobą zagadkową. Na wizytę prywatną u szanowanego neurologa będącego pewnego rodzaju autorytetem w tej dziedzinie na terenie Krakowa czekaliśmy blisko 2 miesiące (na NFZ nawet nie pytajcie ツ) by dowiedzieć się, że...są lepsi od niego, a my kogoś takiego właśnie potrzebujemy w jego mniemaniu ツ Tak oto zostaliśmy skierowani do osoby, która w hierarchii jest nad ww. specjalistą z jeszcze większymi nadziejami, że będz...