Tyna z TRU

Siema! Jak wiecie z poprzedniego wpisu w tym tygodniu byliśmy w Zielonej Górze na kontroli w poradni genetycznej gdzie miały zostać podjęte dalsze działania by zahamować i do końca zdiagnozować - potwierdzić lub zaprzeczyć poprzednim doniesieniom medyków. Dotychczas mieliśmy dwie skrajne opinie - 1) wzrok zniszczyły leki, 2) przypałętała się kolejna choroba jaką jest retinopatia barwnikowa siatkówki, której w żaden sposób nie wywołują leki. Lekarze diagności zalecili wizytę u genetyka by i ten spoglądnął na to "z zewnątrz" z wykluczeniem jednej z dwóch diagnoz i przeprowadził badania w kierunku podłoża genetycznego takiego stanu rzeczy. No i wykluczył...nie jest to ani po lekach, ani nie jest to tak pewna wcześniej choroba zwyrodnieniowa siatkówki. Lekarz podsumował to wszystko co porobiło się ze wzrokiem i samodzielnością Martyny krótkim - to tylko toczeń, twierdząc, że przy obecnym stanie Martyny jest to najlepsza możliwa dla nas diagnoza. Odrzucił hipotezę jak...

Siema! Jutro dla nas ważny dzień - wyruszamy rano w długo wyczekiwaną podróż na konsultację genetyczną do Zielonej Góry.  Wyjeżdżamy z samego rana by na spokojnie zajechać bez nerwów - jakby nie było jest to kawałek drogi i nie wiem czy po tym wszystkim nie zostaniemy w tamtych okolicach na noc bo wizyta jest dopiero popołudniu. Długo czekaliśmy na tą wizytę u światowej klasy genetyka, ale pokładamy nadzieję w tej wizycie, że może ona zrewolucjonizować dotychczasowe leczenie, a szczególnie problemy z wzrokiem, które na obecną chwilę chyba najbardziej dają popalić... Podsumowując to co już udało się ustalić - w Krakowie stwierdzono, że pole widzenia ze 180 stopni zmniejszyło się do 40-50 stopni w związku z przyjmowanymi lekami. Poddaliśmy się tej tezie wierząc, że przecież nie mogą się mylić tym bardziej, że skutkiem ubocznym jednego z przyjmowanych leków jest informacja o problemach ze wzrokiem, no ale cóż - trzeba wybrać mniejsze zło więc się te tabletki przyjmuje by ch...

Siema! W dniu wczorajszym udostępniłem na fanpage TynaTRU - Nigdy się nie poddawaj  znalezione gdzieś w sumie całkiem przypadkiem zdjęcie, które pokazuje, że niepełnosprawność niejedno ma imię. W sumie luźny post wywołał spore zainteresowanie wśród osób lubiących fanpage co zainspirowało mnie do napisania i tutaj kilka słów od siebie na ten temat. Dodatkowo w ostatnim wydaniu "Wysokich Obcasów" ukazał się bardzo ciekawy artykuł o reumatyzmie i ukrytej pod płaszczem codzienności niepełnosprawności. Zachęcam wszystkich do zagłębienia się w ten artykuł bo tak naprawdę ciężko w tych czasach o tak merytorycznie dobry artykuł. Tak grafika z mediów społecznościowych jak i artykuł nakazuje się pochylić nad pytaniem "Czym jest niepełnosprawność i czy niepełnosprawność jest kwestią osób starszych?". Niestety często niepełnosprawność utożsamiana jest tylko i wyłącznie z wózkiem inwalidzkim, a to jest zdecydowanie mylne pojęcie - sporo osób niepełnosprawnych wcale ...

Siema! Jak mogliście ostatnio zauważyć strona TynaTRU.blogspot.com przeszła olbrzymią modernizację - dodano wyszukiwarkę by osoby, które znalazły tu wcześniej ważną dla siebie informację czy też gdyby ktoś chciał wrócić do posta z przeszłości mógły go łatwiej znaleźć ツ  Mam cichą nadzieję, że dzięki tej zmianie blog nie będzie dla Was tylko miejscem gdzie możecie przeczytać najczęściej jeden post w tygodniu, a miejsce gdzie będziecie wracać za informacjami gdyż ta strona powstała właśnie nie tylko dla uwiecznienia walki Superbohaterki jaką jest Tyna, ale też po to by osoby szukające pomocy mogły ją znaleźć. Oczywiście jeśli jest jakaś akcja społeczna czy też temat, który chcielibyście by został poruszony to piszcie - chętnie posłuchamy i jak tylko będzie mogli - POMOŻEMY ツ  Początek roku przebiega spokojnie stąd też był czas na takie zmiany - to w lutym troszkę będziemy podróżować - najpierw Zielona Góra gdzie spotkamy się z  genetykami, później Lublin, a mię...

Dziś w dniu 27 finału WOŚP krzyczymy wszystkim jeszcze głośniejsze S I E M A ! ! !  Początek roku jest dla nas bardzo emocjonalny, wydarzenia ze stycznia 2015 roku, wydarzenia ze stycznia 2018 roku chyba skutecznie obrzydzają nam ten miesiąc w kalendarzu, ale przy mocy jaką Tyna ma w sobie jesteśmy silni i robimy swoje nie poddając się mimo niepowodzeń z jakimi rozpoczynaliśmy poprzednie lata...zapewne osoby, które od początku śledzą tego bloga wiedzą o jakie wydarzenia tutaj chodzi. Początek roku to też czas w którym rozpoczyna się zbiórka 1% podatku dochodowego przez organizacje pożytku publicznego - do jednej z nich należy Bohaterka tego bloga i w tym roku na Fundację Słoneczko, której podopieczną jest Martyna będzie można przekazać swój symboliczny procent. Poprzednie zbiórki umożliwiły nam ciągłą rehabilitację, zakup leków, sfinansowała sprzęt rehabilitacyjny czy też pokryła koszty wizyt w poradniach specjalistycznych do których jak wiecie Tyna musi systematycznie ucz...

Siema! "Nowy Rok - Nowy Ja!" rozbrzmiało w tysiącach Polskich domów  💪 My nie planujemy w nowym roku nic poza jednym - być szczęśliwym przez 365 dni w roku by za rok o tej porze znów napisać, że TO BYŁ DOBRY DLA NAS ROK. Nie przez przypadek ten post powstaje w dniu dzisiejszym - tak się akurat składa, że jest to niedziela i zazwyczaj tego dnia pisze posty, ale w tym roku jest to jeszcze bardziej wyjątkowa niedziela - 6 stycznia to dla nas data w której nasze drogi się oficjalnie zeszły...❤ Ciekawie jak te 8 lat szybko zleciało, dopiero byliśmy młodziakami ze studiów jeżdzącym nad Jezioro Białe by się wyszaleć, a teraz już po 30stce szukamy raczej spokojnych miejsc lubiąc ciszę i spokój ツ Czy to już starość ツ? Świętujemy dziś 8 rocznicę naszego związku - związku wystawionego na wiele ciężkich prób, którym nie udało się nas złamać ツ Gdy tak patrzymy wstecz przeglądając stare zdjęcia utwierdzamy się w przekonaniu, że my to chyba chcemy się ze sobą zestarzeć ツ A jak się...

Siema! Koniec roku to chyba u wszystkich z nas czas refleksji, podsumowań i nierzadko postanowień więc i my chcemy takie wpis tu umieścić by za równy rok do niego powrócić porównując ten rok do ubiegłego i ubiegłego...ツ Zima : to nią rozpoczęliśmy kończący się dziś rok niestety nie obfitowała w dobre wiadomości i raczej nie wróżyła nic dobrego w kolejnych miesiącach...doszło do poronienia dziecka, które wywołało u nas tyle entuzjazmu pod koniec ubiegłego roku...mimo, że zaraz minie rok od tych wydarzeń są one u nas głęboko wyryte gdzieś na spodzie serca, ale może skończmy już ten wątek bo chyba nikt nie chce ze smutną refleksją zakończyć roku prawda? Wiosna : Niepowodzenie z początku roku najprawdopodobniej trąciło w kolejnych miesiącach zaostrzeniem choroby i tym oto sposobem moim zdaniem rozpoczął się proces wyniszczania wzroku przez chorobę o podłożu autoagresji na którą cierpi Bohaterka tego bloga. Zaczęły się poszukiwania krakowskiego środowiska medycznego przyczyny tego...